{"id":23350,"date":"2026-02-18T16:00:57","date_gmt":"2026-02-19T00:00:57","guid":{"rendered":"https:\/\/mr66givry2.onrocket.site\/schliessen-sie-sich-der-mdf-advocacy-kampagne-2026-an-um-die-forschungsfoerderung-fuer-dm-zu-erhoehen\/"},"modified":"2026-02-18T16:00:57","modified_gmt":"2026-02-19T00:00:57","slug":"schliessen-sie-sich-der-mdf-advocacy-kampagne-2026-an-um-die-forschungsfoerderung-fuer-dm-zu-erhoehen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/myotonic.org\/de\/schliessen-sie-sich-der-mdf-advocacy-kampagne-2026-an-um-die-forschungsfoerderung-fuer-dm-zu-erhoehen\/","title":{"rendered":"Schlie\u00dfen Sie sich der MDF-Advocacy-Kampagne 2026 an, um die Forschungsf\u00f6rderung f\u00fcr DM zu erh\u00f6hen!"},"content":{"rendered":"<div class=\"region region-content\">\n<div id=\"block-bootstrap-aline-content\" class=\"block block-system block-system-main-block\">\n<article data-history-node-id=\"3985\">\n<div>\n<div class=\"clearfix text-formatted field field--name-body field--type-text-with-summary field--label-hidden field__item\">\n<p>2025 war ein herausforderndes Jahr f\u00fcr die Forschungsf\u00f6rderung zur myotonen dystrophie (DM). W\u00e4hrend es den F\u00fcrsprechern der Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) erfolgreich gelang, zum 9. Jahr in Folge die Unterst\u00fctzung des US-Senats f\u00fcr die F\u00f6rderf\u00e4higkeit der DM-Forschung im Rahmen des Peer Reviewed Medical Research Program (PRMRP) zu sichern \u2013 das bislang 23,5 Millionen US-Dollar in die DM-Forschung investiert hat \u2013, beeintr\u00e4chtigten K\u00fcrzungen, Verz\u00f6gerungen und St\u00f6rungen bei der Bundesfinanzierung die Forschungsbem\u00fchungen zur Entwicklung von Behandlungen und brachten uns einer Heilung weniger nahe. <\/p>\n<p><em>Jetzt brauchen wir Ihre Hilfe, um die Bundesmittel f\u00fcr die DM-Forschung zu sch\u00fctzen und zu erh\u00f6hen.<\/em><\/p>\n<p>MDF ruft die DM-Community dazu auf, zusammenzukommen und ihre Senatoren und Abgeordneten dazu zu bewegen, 10 Millionen US-Dollar an neuen, zweckgebundenen Forschungsmitteln f\u00fcr myotone dystrophie im Rahmen des Congressionally Directed Medical Research Program (CDMRP) zu unterst\u00fctzen \u2013 als Teil des demn\u00e4chst zu beratenden Verteidigungshaushaltsgesetzes des US-Verteidigungsministeriums f\u00fcr das Haushaltsjahr 2027. Diese Forderung erg\u00e4nzt unsere Bem\u00fchungen, f\u00fcr das 10. Jahr die Unterst\u00fctzung des Senats f\u00fcr unsere PRMRP-F\u00f6rderf\u00e4higkeit zu sichern. <\/p>\n<p>Gemeinsam k\u00f6nnen wir sicherstellen, dass die DM-Forschung eine nationale Priorit\u00e4t bleibt.<\/p>\n<h2>So k\u00f6nnen Sie etwas bewirken<\/h2>\n<ul>\n<li><strong>Verschaffen Sie Ihrer Stimme Geh\u00f6r: E-Mail an den Kongress zum Tag der Seltenen Erkrankungen<\/strong>Schlie\u00dfen Sie sich MDF-Advocates aus den gesamten USA an, indem Sie dem Kongress eine E-Mail senden, um unsere Forderung nach 10 Millionen US-Dollar an zweckgebundenen DM-Forschungsmitteln zu unterst\u00fctzen.\n<p>Nutzen Sie das MDF Advocacy Center, das eine Entwurfsnachricht enth\u00e4lt, die Sie an Ihre US-Senatoren und Abgeordneten senden k\u00f6nnen. Wir ermutigen Sie, Ihre Nachricht zu personalisieren, indem Sie ein paar S\u00e4tze \u00fcber Ihre pers\u00f6nlichen Erfahrungen mit DM und die Herausforderungen, vor denen unsere Community steht, hinzuf\u00fcgen. Ihre Geschichte hilft Gesetzgebern zu verstehen, warum diese Finanzierung wichtig ist.  <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.votervoice.net\/Myotonic\/Campaigns\/134111\/Respond\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Klicken Sie hier, um Ihre Abgeordneten zu kontaktieren!  &gt;&gt;&gt;<\/a><\/li>\n<li><strong>Nehmen Sie am Launch-Webinar zur MDF-CDMRP-Advocacy-Kampagne teil<\/strong><br \/>\n<strong>Freitag, 13. M\u00e4rz um 12:00 Uhr Pacific \/ 15:00 Uhr Eastern<\/strong>Lernen Sie das MDF-Advocacy-Leitungsteam kennen, einschlie\u00dflich State Advocacy Captains aus dem ganzen Land, und erfahren Sie, wie Sie den Kongress \u00fcber DM informieren und Unterst\u00fctzung f\u00fcr unsere Forderung nach Bundesmitteln aufbauen k\u00f6nnen.<\/p>\n<p>In dieser Sitzung erfahren F\u00fcrsprecher, wie:<\/p>\n<ul>\n<li>State Advocacy Captains und ehrenamtliche F\u00fcrsprecher virtuelle Meetings mit Mitarbeitenden des Kongresses anfragen und leiten und wirkungsvoll f\u00fcr unsere CDMRP-Forderung eintreten k\u00f6nnen. MDF-Advocates werden ab der Woche vom 16. M\u00e4rz bis zum 10. April mit der Leitung dieser Meetings beginnen. <\/li>\n<li>Ehrenamtliche F\u00fcrsprecher k\u00f6nnen das MDF Advocacy Center nutzen, um Senatoren und Abgeordnete zu kontaktieren und Freunde sowie Familie zu gewinnen, sich unserer Kampagne anzuschlie\u00dfen.<\/li>\n<li>Social-Media-Outreach kann die Aufmerksamkeit erh\u00f6hen und Unterst\u00fctzung im Kongress f\u00fcr unsere CDMRP-Advocacy-Bem\u00fchungen aufbauen.<\/li>\n<\/ul>\n<p><a href=\"https:\/\/us06web.zoom.us\/webinar\/register\/WN_uWIJuXwFRSmwpSv3MIQ5ow#\/registration\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Klicken Sie hier, um sich f\u00fcr unser Launch-Webinar zur CDMRP-Advocacy-Kampagne zu registrieren!  &gt;&gt;&gt;<\/a><\/li>\n<li><strong>Werden Sie Teil von MDFs \u201eFour Weeks of Power Advocacy\u201c<\/strong>Im Anschluss an das Webinar im M\u00e4rz werden State Advocacy Captains beginnen, Meetings mit den beiden US-Senatsb\u00fcros ihres Bundesstaates sowie mit den US-Abgeordneten, die ihre Communities vertreten, anzufragen und zu leiten. Diese Meetings werden in der Regel mit Mitarbeitenden des Kongresses gef\u00fchrt, die f\u00fcr die Verteidigungsfinanzierung zust\u00e4ndig sind.\n<p>Ziel dieser Meetings ist es, Mitglieder des Kongresses dazu zu bewegen, unsere j\u00e4hrlichen partei\u00fcbergreifenden Unterst\u00fctzungsschreiben des Repr\u00e4sentantenhauses und des Senats zur CDMRP-Finanzierung zu unterzeichnen und direkte Unterst\u00fctzungsschreiben an die Haushaltsaussch\u00fcsse zu senden.<\/p>\n<p>Erfahrene State Advocacy Captains unterst\u00fctzen neue F\u00fcrsprecher, die teilnehmen m\u00f6chten. MDF unterst\u00fctzt au\u00dferdem Freiwillige, die daran interessiert sind, State Advocacy Captains zu werden und Meetings in ihren Bundesstaaten zu organisieren. Wir bieten Vorbereitung, Anleitung und Unterst\u00fctzung bei der Nachbereitung, um R\u00fcckhalt im Kongress zu sichern.  <\/li>\n<\/ul>\n<h2>Handeln Sie 2026<\/h2>\n<p>2026 bietet die Chance, neue Verb\u00fcndete im Kongress zu gewinnen und die Unterst\u00fctzung f\u00fcr die DM-Forschung zu st\u00e4rken.<\/p>\n<p>Anfang 2025 schlug der Haushalt des Pr\u00e4sidenten eine K\u00fcrzung des biomedizinischen Forschungsbudgets der National Institutes of Health um 40 % vor, und der Kongress reduzierte die Forschungsmittel f\u00fcr CDMRP und PRMRP um 57 %. Das k\u00fcrzlich vom Kongress verabschiedete Haushaltsjahr 2026 beinhaltete eine allgemeine Erh\u00f6hung der NIH-Finanzierung und stellte die K\u00fcrzungen bei CDMRP und PRMRP aus dem Vorjahr vollst\u00e4ndig wieder her. <\/p>\n<p>Als die Forschungsfinanzierung gef\u00e4hrdet war, reagierten Patientenf\u00fcrsprecher aus dem ganzen Land mit Klarheit, Beharrlichkeit und Zielstrebigkeit. Der Kongress h\u00f6rte zu, und die entscheidenden Bundesinvestitionen in die biomedizinische Forschung wurden gesch\u00fctzt. <\/p>\n<p>Indem wir gemeinsam unsere Stimmen erheben, tragen wir dazu bei, dass die Forschung zur myotonen dystrophie weiter voranschreitet und eine nationale Priorit\u00e4t bleibt.<\/p>\n<p data-start=\"1210\" data-end=\"1570\"><em>\u201eDies ist ein entscheidender Moment f\u00fcr die Forschung zur myotonen dystrophie. Wenn DM-F\u00fcrsprecher klar und konsequent sprechen, h\u00f6rt der Kongress zu \u2013 und Fortschritt folgt. Eine nachhaltige Bundesinvestition ist unerl\u00e4sslich, um die DM-Forschung zu sch\u00fctzen und auszubauen. Bitte schlie\u00dfen Sie sich uns an und fordern Sie den Kongress auf, zweckgebundene Bundesmittel zu unterst\u00fctzen, damit wir neue Behandlungen beschleunigen und einer Heilung n\u00e4herkommen k\u00f6nnen.\u201c<\/em><\/p>\n<p data-start=\"1572\" data-end=\"1649\"><em>\u2014 Chuck Hunt<\/em><br \/>\n<em>Mitglied des National Advocacy Committee &amp; Leiter einer Selbsthilfegruppe<\/em><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/article>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Die Myotonic Dystrophy Foundation ruft die DM-Community dazu auf, dabei zu helfen, die Forschungsf\u00f6rderung des Bundes zu sch\u00fctzen und auszubauen. Da entscheidende Mittel auf dem Spiel stehen, dr\u00e4ngen F\u00fcrsprecher in den gesamten USA den Kongress, 10 Millionen US-Dollar f\u00fcr zweckgebundene Forschung zur myotonen dystrophie zu unterst\u00fctzen, damit der Fortschritt hin zu Behandlungen und einer Heilung weiter vorangeht. <\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":23351,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[198],"tags":[],"class_list":["post-23350","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-forschung"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23350","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=23350"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23350\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/23351"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=23350"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=23350"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=23350"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}