{"id":23358,"date":"2026-03-18T17:23:30","date_gmt":"2026-03-19T00:23:30","guid":{"rendered":"https:\/\/mr66givry2.onrocket.site\/dm-compass-risiko-nutzen-studie\/"},"modified":"2026-03-18T17:23:30","modified_gmt":"2026-03-19T00:23:30","slug":"dm-compass-risiko-nutzen-studie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/myotonic.org\/de\/dm-compass-risiko-nutzen-studie\/","title":{"rendered":"DM COMPASS: Risiko-Nutzen-Studie"},"content":{"rendered":"<p>Die MDF f\u00fchrt eine Umfrage durch, um die Perspektiven der Gemeinschaft f\u00fcr myotoner dystrophie (DM) zu hypothetischen neuen Therapien zu verstehen.<\/p>\n<p>Die <strong>DM COMPASS: Risiko-Nutzen-Studie der Myotonic Dystrophy Foundation<\/strong> soll dazu dienen, Erkenntnisse zu sammeln, die zuk\u00fcnftige Interessenvertretungsbem\u00fchungen im Zusammenhang mit der Entwicklung neuer Therapien und Behandlungen informieren k\u00f6nnen, <em>insbesondere angesichts vielversprechender Fortschritte in der DM-Forschung<\/em>.<\/p>\n<p>Personen, die die Umfrage ausf\u00fcllen, haben die M\u00f6glichkeit, an einer <strong>Verlosung von drei Visa-Geschenkkarten im Wert von je 750 $<\/strong> teilzunehmen.<\/p>\n<p class=\"rtecenter\"><a href=\"https:\/\/survey.alchemer.com\/s3\/8717112\/1803-MDF-Risk-Benefit-Survey-2026\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Nehmen Sie an der Umfrage teil<\/strong><\/a><\/p>\n<h2>Gestalten Sie die Zukunft potenzieller DM-Behandlungen mit!<\/h2>\n<p>Diese Umfrage erm\u00f6glicht es Ihnen, Ihre Gedanken zu potenziellen Therapien f\u00fcr myotoner dystrophie zu teilen, einschlie\u00dflich der Risiken, die Sie akzeptieren w\u00fcrden oder nicht, und welche Vorteile Ihnen am wichtigsten sind. Ihr Beitrag wird Unternehmen und Aufsichtsbeh\u00f6rden dabei helfen, Behandlungen zu gestalten, die die Priorit\u00e4ten der DM-Gemeinschaft widerspiegeln. <\/p>\n<p><em>Bitte beachten Sie: Die in dieser Umfrage enthaltenen Risiken stellen m\u00f6gliche Risiken hypothetischer Therapien dar. Diese Risiken sind potenziell und k\u00f6nnen bei einer bestimmten hypothetischen Behandlung auftreten oder auch nicht. <\/em><\/p>\n<ul>\n<li><strong>Wer kann teilnehmen? <\/strong>Personen mit DM1 oder DM2, die in den USA leben, und Pflegepersonen f\u00fcr Personen mit DM1 oder DM2.<\/li>\n<li><strong>Warum an der Umfrage teilnehmen?<\/strong> Ihre Antworten werden dazu beitragen, Interessenvertretungsbem\u00fchungen zur F\u00f6rderung der Entwicklung neuer Therapien zu informieren.<\/li>\n<li><strong>Wie lange dauert es? <\/strong>Diese Umfrage dauert etwa 20 bis 25 Minuten.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Wenn Sie Sehbehinderungen haben oder Schwierigkeiten beim Lesen der Umfrage haben, klicken Sie bitte oben rechts auf jeder Seite auf \u201eModus f\u00fcr Sehbehinderte\u201c.<\/p>\n<p class=\"rtecenter\"><a href=\"https:\/\/survey.alchemer.com\/s3\/8717112\/1803-MDF-Risk-Benefit-Survey-2026\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Nehmen Sie an der Umfrage teil<\/strong><\/a><\/p>\n<h2>Fragen zur Umfrage?<\/h2>\n<p>Wir haben das Marktforschungsunternehmen Silicon Valley Research Group beauftragt, die Umfrage zu hosten und bei der Zusammenstellung und Analyse der Ergebnisse zu helfen.<\/p>\n<p>Wenn Sie Probleme beim Zugriff auf die Umfrage haben oder telefonische Unterst\u00fctzung beim Ausf\u00fcllen w\u00fcnschen, wenden Sie sich bitte an Mike Wasnock von der Silicon Valley Research Group:<\/p>\n<ul>\n<li>E-Mail: <a href=\"mailto:mike.wasnock@siliconvalleyrg.com\">mike.wasnock@siliconvalleyrg.com<\/a><\/li>\n<li>Telefon: (206) 384-7294)<\/li>\n<\/ul>\n<h2>Fragen zur DM COMPASS Forschungsinitiative?<\/h2>\n<p>Bitte kontaktieren Sie Nadine Ann Skinner, Director of Evaluation and Research Programs der MDF, unter <a href=\"mailto:research@myotonic.org\">research@myotonic.org<\/a>, wenn Sie Fragen zu dieser Initiative haben. Wir freuen uns auf Ihr Feedback. <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/survey.alchemer.com\/s3\/8717112\/1803-MDF-Risk-Benefit-Survey-2026\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Nehmen Sie an der Umfrage teil<\/strong><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Die MDF f\u00fchrt eine Umfrage durch, um die Perspektiven der Gemeinschaft f\u00fcr myotoner dystrophie (DM) zu hypothetischen neuen Therapien zu verstehen. 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