{"id":23452,"date":"2025-09-15T12:54:27","date_gmt":"2025-09-15T19:54:27","guid":{"rendered":"https:\/\/mr66givry2.onrocket.site\/globale-allianz-von-ueber-60-organisationen-fuer-myotone-dystrophie-wuerdigt-den-5-jaehrlichen-internationalen-tag-der-aufklaerung-ueber-myotone-dystrophie-am-15-september-2025\/"},"modified":"2025-09-15T12:54:27","modified_gmt":"2025-09-15T19:54:27","slug":"globale-allianz-von-ueber-60-organisationen-fuer-myotone-dystrophie-wuerdigt-den-5-jaehrlichen-internationalen-tag-der-aufklaerung-ueber-myotone-dystrophie-am-15-september-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/myotonic.org\/de\/globale-allianz-von-ueber-60-organisationen-fuer-myotone-dystrophie-wuerdigt-den-5-jaehrlichen-internationalen-tag-der-aufklaerung-ueber-myotone-dystrophie-am-15-september-2025\/","title":{"rendered":"Globale Allianz von \u00fcber 60 Organisationen f\u00fcr myotone Dystrophie w\u00fcrdigt den 5. j\u00e4hrlichen Internationalen Tag der Aufkl\u00e4rung \u00fcber myotone Dystrophie am 15. September 2025"},"content":{"rendered":"
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PRESSEMITTEILUNG<\/strong><\/p>\n

Kontaktname Japan: Midori Senoo
\nKontakt-E-Mail Japan: international@dm-family.net<\/a><\/p>\n

Kontaktname USA: Tanya Stevenson
\nKontakt-E-Mail USA: Tanya.Stevenson@myotonic.org<\/a><\/p>\n

Kontaktname GB: Emma-Jayne Ashley
\nKontakt-E-Mail GB: curedm@outlook.com<\/a><\/p>\n

ZUR SOFORTIGEN VER\u00d6FFENTLICHUNG<\/u><\/strong><\/p>\n<\/div>\n

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Globale Allianz von \u00fcber 60 Organisationen f\u00fcr myotone Dystrophie w\u00fcrdigt den 5. j\u00e4hrlichen Internationalen Tag der Aufkl\u00e4rung \u00fcber myotone Dystrophie am 15. September 2025<\/h2>\n

15. September 2025, weltweit:<\/u> Am 15. September 2025 begeht die Global Alliance for Myotonic Dystrophy Awareness<\/a> (Globale Allianz) stolz den f\u00fcnften j\u00e4hrlichen Internationalen Tag der Aufkl\u00e4rung \u00fcber myotone Dystrophie. Dabei schlie\u00dfen sich \u00fcber 60 Organisationen aus 17 L\u00e4ndern auf f\u00fcnf Kontinenten zusammen, um gemeinsam das Bewusstsein zu sch\u00e4rfen, die Forschung zu f\u00f6rdern und sich f\u00fcr eine bessere Versorgung von Einzelpersonen und Familien einzusetzen, die von myotoner Dystrophie<\/a> betroffen sind.<\/p>\n

Als h\u00e4ufigste Form der im Erwachsenenalter auftretenden Muskeldystrophie ist die myotone Dystrophie eine komplexe, ererbte und fortschreitende Erkrankung, die mehrere K\u00f6rpersysteme betrifft, darunter die Muskel-, Atemwegs-, Herz- und Magen-Darm-Funktion sowie kognitive Funktionen. Obwohl sie bis zu 1 von 2.100 Personen betrifft, bleibt die myotone Dystrophie oft unterdiagnostiziert und wird weithin missverstanden. Die Sch\u00e4rfung des weltweiten Bewusstseins ist nicht nur f\u00fcr ein besseres Verst\u00e4ndnis unerl\u00e4sslich, sondern auch, um Betroffene zu st\u00e4rken und bedeutende Ver\u00e4nderungen voranzutreiben. <\/p>\n

\u201eDieser Aufkl\u00e4rungstag ist eine eindringliche Erinnerung daran, dass wir, egal wo auf der Welt wir uns befinden, durch eine gemeinsame Mission vereint sind: Menschen und Familien, die mit myotoner Dystrophie leben, zu unterst\u00fctzen\u201c, sagte Dr. Andrea Swenson vom University of Iowa Health Care Medical Center<\/a>. \u201eIndem wir \u00fcber Grenzen, Sprachen und Gesundheitssysteme hinweg zusammenarbeiten, k\u00f6nnen wir den Fortschritt beschleunigen und dauerhafte Ver\u00e4nderungen f\u00fcr die weltweite Gemeinschaft der myotonen Dystrophie schaffen.\u201c <\/p>\n

Da derzeit keine Behandlung verf\u00fcgbar ist, ist es f\u00fcr den Erfolg klinischer Studien und k\u00fcnftige Therapiedurchbr\u00fcche entscheidend, sicherzustellen, dass Menschen mit myotoner Dystrophie informiert und unterst\u00fctzt werden sowie bereit sind, an Forschungsprojekten und klinischen Studien<\/a> teilzunehmen. Dies ist zu einem Schwerpunkt der Globalen Allianz geworden, insbesondere da die Zahl vielversprechender Pr\u00fcfpr\u00e4parate stetig w\u00e4chst<\/a>. <\/p>\n

\u201eBei der Bereitschaft f\u00fcr klinische Studien geht es um mehr als nur die Rekrutierung von Teilnehmern. Es geht darum, sicherzustellen, dass die Betroffenen ihre Optionen kennen, wissen, was sie erwartet, und sich sicher f\u00fchlen, den Forschungsprozess zu betreten\u201c, sagte Dr. Araya Puwanant von der Wake Forest University School of Medicine<\/a>. \u201eEs ist eine unglaublich spannende Zeit in der Gemeinschaft der myotonen Dystrophie, mit mehr potenziellen Therapien am Horizont als je zuvor. Wir m\u00f6chten sicherstellen, dass die Gemeinschaft bereit ist, aktiv zu werden, teilzunehmen und letztendlich Studien und Untersuchungen voranzubringen.\u201c <\/p>\n

Der Internationale Tag der Aufkl\u00e4rung \u00fcber myotone Dystrophie beleuchtet auch die Bedeutung kontinuierlicher und gemeinschaftlicher Forschungsanstrengungen. Der Fortschritt beim Verst\u00e4ndnis der genetischen, molekularen und klinischen Komplexit\u00e4t der myotonen Dystrophie hat sich in den letzten Jahren dank der Beitr\u00e4ge von Forschern, Patientenregistern und internationalen Partnerschaften beschleunigt. <\/p>\n

\u201eForschung ist die Grundlage f\u00fcr jeden Durchbruch. Von der Identifizierung von Krankheitsmechanismen bis hin zur Erforschung potenzieller Interventionen bringt uns die Arbeit in Laboren und Kliniken auf der ganzen Welt jeden Tag n\u00e4her an Behandlungen heran\u201c, sagte Dr. Anne Bruijnes vom Maastricht University Medical Center+<\/a>. \u201eDas Engagement unserer Forschungsgemeinschaft, zusammen mit den Stimmen derer, die mit myotoner Dystrophie leben, treibt diese Bewegung voran.\u201c <\/p>\n

Die Fortschritte in der Forschung sowie in der therapeutischen Entwicklung und Erprobung der myotonen Dystrophie sind ein Beweis daf\u00fcr, was durch globale Zusammenarbeit und dauerhaftes Engagement erreicht werden kann. W\u00e4hrend wir dar\u00fcber nachdenken, wie weit wir bereits gekommen sind, blickt die Globale Allianz auch nach vorne und l\u00e4dt jeden ein, Teil der Bewegung f\u00fcr Ver\u00e4nderungen zu sein. Die Globale Allianz ermutigt Unterst\u00fctzer, aktiv zu werden, indem sie Geschichten in den sozialen Medien teilen, Wahrzeichen in Gr\u00fcn beleuchten, politische Entscheidungstr\u00e4ger einbinden und Informationsmaterialien in ihren lokalen Gemeinden verteilen. <\/p>\n

F\u00fcr weitere Informationen und um sich zu engagieren, besuchen Sie: https:\/\/www.myotonic.org\/international-dm-day<\/a><\/p>\n

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Die 2021 gegr\u00fcndete Globale Allianz f\u00fcr die Aufkl\u00e4rung \u00fcber myotone Dystrophie umfasst heute \u00fcber 60 internationale gemeinn\u00fctzige Organisationen, akademische und Forschungseinrichtungen, Biotechnologie- und Pharmaunternehmen, Patientenvertretungen und andere, die zusammenarbeiten, um das Bewusstsein f\u00fcr myotone Dystrophie zu sch\u00e4rfen. Entdecken Sie Ressourcen zur myotonen Dystrophie und erfahren Sie, wie Sie sich der Bewegung anschlie\u00dfen k\u00f6nnen unter: www.myotonic.org\/international-dm-day<\/a> <\/p>\n

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Die Globale Allianz f\u00fcr die Aufkl\u00e4rung \u00fcber myotone Dystrophie<\/h2>\n

Um mehr zu erfahren und sich f\u00fcr den Beitritt zur Globalen Allianz zu bewerben, besuchen Sie bitte www.myotonic.org\/intereational-dm-day<\/a><\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Klicken Sie hier, um diese Pressemitteilung als druckbare PDF-Datei herunterzuladen. PRESSEMITTEILUNG Kontaktname Japan: Midori Senoo Kontakt-E-Mail Japan: international@dm-family.net Kontaktname USA: Tanya Stevenson Kontakt-E-Mail USA: Tanya.Stevenson@myotonic.org Kontaktname GB: Emma-Jayne Ashley Kontakt-E-Mail GB: curedm@outlook.com ZUR SOFORTIGEN VER\u00d6FFENTLICHUNG Globale Allianz von \u00fcber 60 Organisationen f\u00fcr myotone Dystrophie w\u00fcrdigt den 5. j\u00e4hrlichen Internationalen Tag der Aufkl\u00e4rung \u00fcber myotone Dystrophie […]<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":21276,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[193],"tags":[281],"class_list":["post-23452","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-interessenvertretung","tag-internationaler-dm-tag"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23452","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=23452"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23452\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/21276"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=23452"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=23452"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=23452"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}