{"id":23995,"date":"2026-02-28T08:10:41","date_gmt":"2026-02-28T16:10:41","guid":{"rendered":"https:\/\/mr66givry2.onrocket.site\/globale-allianz-von-ueber-60-organisationen-fuer-myotone-dystrophie-vereint-sich-zum-tag-der-seltenen-erkrankungen-2026\/"},"modified":"2026-02-28T08:10:41","modified_gmt":"2026-02-28T16:10:41","slug":"globale-allianz-von-ueber-60-organisationen-fuer-myotone-dystrophie-vereint-sich-zum-tag-der-seltenen-erkrankungen-2026","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/myotonic.org\/de\/globale-allianz-von-ueber-60-organisationen-fuer-myotone-dystrophie-vereint-sich-zum-tag-der-seltenen-erkrankungen-2026\/","title":{"rendered":"Globale Allianz von \u00fcber 60 Organisationen f\u00fcr myotone Dystrophie vereint sich zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2026"},"content":{"rendered":"
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PRESSEMITTEILUNG<\/strong><\/p>\n

US-Kontaktname: Tanya Stevenson
\nUS-Kontakt-E-Mail: Tanya.Stevenson@myotonic.org<\/a><\/p>\n

UK-Kontaktname: Emma-Jayne Ashley
\nUK-Kontakt-E-Mail: curedm@outlook.com<\/p>\n

Japan-Kontaktname: Midori Senoo
\nJapan-Kontakt-E-Mail: international@dm-family.net<\/p>\n

ZUR SOFORTIGEN VER\u00d6FFENTLICHUNG<\/strong><\/p>\n

Globale Allianz von \u00fcber 60 Organisationen vereint sich zum Tag der Seltenen Erkrankungen, um Versorgung, Forschung und Zugang f\u00fcr myotone Dystrophie voranzubringen<\/h2>\n

28. Februar 2026, weltweit<\/strong> \u2013 In Anerkennung des Tags der Seltenen Erkrankungen 2026 steht die Global Alliance for Myotonic Dystrophy Awareness<\/a> stolz zusammen als \u00fcber 60 Organisationen weltweit, die das Bewusstsein f\u00fcr myotone Dystrophie (DM) sch\u00e4rfen und sich f\u00fcr verbesserte Versorgung, Forschung und Zugang f\u00fcr Betroffene und Familien einsetzen, die von dieser komplexen seltenen Erkrankung betroffen sind.<\/p>\n

Die 2021 gegr\u00fcndete Global Alliance bringt Patientenorganisationen, Kliniker, Forscher und Industriepartner zusammen, die durch das gemeinsame Engagement vereint sind, die Ergebnisse f\u00fcr die globale Gemeinschaft der myotonen Dystrophie durch Zusammenarbeit, Bildung und Interessenvertretung zu verbessern.<\/p>\n

Myotone Dystrophie ist eine fortschreitende, vererbte neuromuskul\u00e4re Erkrankung, die mehrere K\u00f6rpersysteme betrifft, darunter Muskelfunktion, Herz, Lunge, Magen-Darm-System, endokrine Funktion und Kognition. Sie ist die h\u00e4ufigste Form der im Erwachsenenalter auftretenden Muskeldystrophie, bleibt jedoch weitgehend unterdiagnostiziert und missverstanden. Viele Betroffene erleben lange Verz\u00f6gerungen bei der Diagnose und begrenzten Zugang zu spezialisierter Versorgung, was den dringenden Bedarf an koordiniertem globalem Handeln unterstreicht. <\/p>\n

Um diese Herausforderungen anzugehen, hat sich die Global Alliance auf drei gemeinsame Schwerpunktbereiche ausgerichtet:<\/p>\n

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  1. Verbesserung der klinischen Ausbildung und des Bewusstseins<\/strong>\n

    Mitglieder der Global Alliance arbeiten daran, Gesundheitsdienstleistern zu helfen, myotone Dystrophie besser zu erkennen und zu behandeln, indem sie \u00c4rzte, Pflegekr\u00e4fte, Therapeuten und andere Anbieter schulen. Ein gesteigertes Bewusstsein in den klinischen Versorgungsteams kann Verz\u00f6gerungen bei der Diagnose verringern und die Qualit\u00e4t sowie die Koordination der Versorgung von Menschen mit myotoner Dystrophie verbessern.<\/p>\n

    \u201eDie Verbesserung der Ausbildung von Klinikern ist entscheidend, um eine schnellere Diagnose und eine bessere Versorgung von Menschen mit myotoner Dystrophie zu erreichen\u201c, sagte Dr. John W. Day, Direktor der Neuromuscular Division and Clinics, Stanford University<\/a>. \u201eSicherzustellen, dass alle Gesundheitsdienstleister gut darin geschult sind, wie sie auf zuverl\u00e4ssige, aktuelle und krankheitsspezifische Informationen \u00fcber myotone Dystrophie zugreifen k\u00f6nnen, f\u00fchrt direkt zu einer besseren Erkennung, einer zeitnaheren Diagnose und einem verbesserten Patientenergebnis.\u201c <\/li>\n

  2. Vorbereitung und Unterst\u00fctzung von Einzelpersonen f\u00fcr die klinische Forschung und Studien<\/strong>\n

    Angesichts einer wachsenden Pipeline an vielversprechender Forschung und potenziellen Therapien<\/a> ist die Bereitschaft f\u00fcr klinische Studien immer wichtiger geworden. Die Global Alliance unterst\u00fctzt Bem\u00fchungen, klare und zug\u00e4ngliche Informationen \u00fcber Forschung und klinische Studien bereitzustellen, damit Menschen, die mit myotoner Dystrophie leben, wissen, was sie erwartet, und sich w\u00e4hrend des gesamten Forschungsprozesses unterst\u00fctzt f\u00fchlen.<\/p>\n

    \u201ePatientenregister sind ein Eckpfeiler der Bereitschaft f\u00fcr klinische Studien\u201c, sagte Helen Walker, Projektmanagerin des UK Myotonic Dystrophy Patient Registry<\/a>. \u201eSie helfen dabei, Einzelpersonen mit Forschungsm\u00f6glichkeiten zu vernetzen, die Studienplanung zu unterst\u00fctzen und sicherzustellen, dass die Stimmen von Menschen mit myotoner Dystrophie vertreten sind. Register spielen eine entscheidende Rolle bei der Beschleunigung der Forschung und bef\u00e4higen Patienten gleichzeitig, mit Zuversicht teilzunehmen.\u201c <\/li>\n

  3. Unterst\u00fctzung des Zugangs zur Versorgung und der Kosten\u00fcbernahme f\u00fcr Behandlungen<\/strong>\n

    Die Global Alliance arbeitet auch daran, den Zugang zu wesentlicher Versorgung und Behandlung zu verbessern, indem sie politische Entscheidungstr\u00e4ger, Versicherer und Gesundheitssysteme einbezieht. Dies umfasst den Einsatz f\u00fcr die Kosten\u00fcbernahme von diagnostischen Tests, fach\u00e4rztlicher Versorgung, medizinischer Ausr\u00fcstung, unterst\u00fctzenden Therapien und zuk\u00fcnftigen krankheitsmodifizierenden Behandlungen.<\/p>\n

    \u201eDie Verbesserung der Ergebnisse f\u00fcr Menschen mit myotoner Dystrophie erfordert mehr als nur wissenschaftlichen Fortschritt; sie verlangt einen gerechten und sofortigen Zugang zu neuen Erkenntnissen, Behandlungen und Therapien\u201c, sagte Dr. Andy Rohrwasser, Chief Scientific Officer bei der Myotonic Dystrophy Foundation<\/a>. \u201eAlle Patienten m\u00fcssen in der Lage sein, zeitnahe Diagnosen zu erhalten, eine spezialisierte multidisziplin\u00e4re Versorgung in Anspruch zu nehmen und von neuen Therapien zu profitieren, sobald diese verf\u00fcgbar sind. Durch die Zusammenarbeit mit Klinikern, politischen Entscheidungstr\u00e4gern und globalen Partnern bauen wir Barrieren ab und stellen sicher, dass Forschungsergebnisse in eine bedeutsame Wirkung f\u00fcr die gesamte DM-Gemeinschaft umgesetzt werden.\u201c <\/li>\n<\/ol>\n

    Zusammen spiegeln diese Bem\u00fchungen das anhaltende Wachstum und die Reife des globalen \u00d6kosystems f\u00fcr myotone Dystrophie wider. In den letzten Jahren haben Fortschritte in der Forschung, verst\u00e4rkte Zusammenarbeit und st\u00e4rkeres Patientenengagement neue Dynamik und Optimismus f\u00fcr die Zukunft der Versorgung und Behandlung von myotoner Dystrophie geschaffen. <\/p>\n

    Die Global Alliance ermutigt die Gemeinschaft auch, auf den Internationalen Tag des Bewusstseins f\u00fcr myotone Dystrophie am 15. September<\/strong> vorauszublicken. Die Planung f\u00fcr Beleuchtungen von Denkm\u00e4lern, Proklamationen und lokale Bewusstseinsaktivit\u00e4ten auf der ganzen Welt ist bereits im Gange. Gemeinschaften werden ermutigt, jetzt mit \u00d6ffentlichkeitsarbeit zu beginnen, um das Bewusstsein und die Teilnahme zu verst\u00e4rken. <\/p>\n

    Durch gemeinsames Handeln am Tag der Seltenen Erkrankungen und dar\u00fcber hinaus bleibt die Global Alliance for Myotonic Dystrophy Awareness dem Vorantreiben von Fortschritt, der F\u00f6rderung von Zusammenarbeit und der Verbesserung des Lebens von Menschen mit myotoner Dystrophie weltweit verpflichtet.<\/p>\n

    F\u00fcr weitere Informationen und um sich zu engagieren, besuchen Sie: <\/strong><\/p>\n

    www.myotonic.org\/international-dm-day<\/strong><\/a><\/p>\n

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    Die Global Alliance for Myotonic Dystrophy Awareness<\/h2>\n

    Um mehr zu erfahren und sich f\u00fcr die Mitgliedschaft in der Global Alliance zu bewerben, besuchen Sie bitte www.myotonic.org\/international-dm-day<\/a>.<\/p>\n

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    Algerien<\/strong> \u2013 Association Shifa of Neuromuscular Diseases (ASMNM)<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Australien<\/strong> \u2013 MDA Australia<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Belgien<\/strong> \u2013 Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Kanada<\/strong> \u2013 The Neuromuscular Disease Network for Canada<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Kanada<\/strong> \u2013 Muscular Dystrophy Canada<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    D\u00e4nemark<\/strong> \u2013 Muskelsvindfonden<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Europa<\/strong> \u2013 Euro-DyMA<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Frankreich<\/strong> \u2013 AFM-T\u00e9l\u00e9thon<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    <\/a><\/p>\n

    Deutschland<\/strong> \u2013 Deutschen Gesellschaft f\u00fcr Muskelkranke e.V.<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Griechenland<\/strong> \u2013 Muscular Dystrophy Association HELLAS<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Italien<\/strong> \u2013 Centro Clinico NeMO<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Italien<\/strong> \u2013 FMM – Fondazione Malattie Miotoniche<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Japan<\/strong> \u2013 Myotonic Dystrophy Patients‘ Group of Japan<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Niederlande<\/strong> \u2013 Maastricht UMC+<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Niederlande<\/strong> \u2013 Stichting MD (Nederland)<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Niederlande<\/strong> \u2013 Spierziekten Nederland<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Neuseeland<\/strong> \u2013 Centre for Brain Research, Neurogenetic Clinic, University of Auckland<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Serbien<\/strong> \u2013 University of Belgrade – Faculty of Biology, Center for Human Molecular Genetics<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Spanien<\/strong> \u2013 Arthex Biotech<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Spanien<\/strong> \u2013 CIBER<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Spanien<\/strong> \u2013 DM1-Hub<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Spanien<\/strong> \u2013 Germans Trias i Pujol Research Institute<\/a> <\/p>\n<\/div>\n

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    Spanien<\/strong> \u2013 INCLIVA. Health Research Institute<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Spanien<\/strong> \u2013 Universitat de Val\u00e8ncia<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Schweiz<\/strong> \u2013 ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires)<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    <\/a><\/p>\n

    Schweiz<\/strong> \u2013 Lupin Neurosciences<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Schweiz<\/strong> \u2013 Novartis<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Vereinigtes K\u00f6nigreich<\/strong> \u2013 AMO Pharma Ltd<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Vereinigtes K\u00f6nigreich<\/strong> \u2013 Cure DM Myotonic Dystrophy UK<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Vereinigtes K\u00f6nigreich<\/strong> \u2013 Myotonic Dystrophy Support Group<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Vereinigtes K\u00f6nigreich<\/strong> \u2013 Muscular Dystrophy UK<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Vereinigtes K\u00f6nigreich<\/strong> \u2013 St George’s University Hospitals NHS Foundation Trust<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Vereinigtes K\u00f6nigreich<\/strong> \u2013 TREAT-NMD<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Vereinigtes K\u00f6nigreich<\/strong> \u2013 UK Myotonic Dystrophy Patient Registry<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Vereinigtes K\u00f6nigreich<\/strong> \u2013 University College London Hospitals NHS Foundation Trust<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 Arrakis Therapeutics<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 AskBio<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 Astellas Gene Therapies<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 Athens Academy<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 Avidity Biosciences<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 Dyne Therapeutics<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 Entrada Therapeutics<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 GrittGene Therapeutics<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 Harmony Biosciences<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 Houston Methodist Department of Neurology<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 Juvena Therapeutics, Inc.<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 Kansas State University Wildcat Extension<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    <\/a><\/p>\n

    USA<\/strong> \u2013 Indiana University School of Medicine, Dept of Neurology<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 The Jackson Laboratory (JAX)<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 Muscular Dystrophy Association USA<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 Myotonic Dystrophy Foundation<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 Myotonic Dystrophy Family Registry<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 National Registry for Myotonic Dystrophy (DM) & Facioscapulohumeral Dystrophy (FSHD)<\/a> <\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 Paul D. Wellstone Muscular Dystrophy Cooperative Research Center<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 PepGen<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 Stanford University<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 University of Florida Center for Neurogenetics<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 NeuroGenetics Student Organization at the University of Florida<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 The RNA Institute, University at Albany, SUNY<\/a> <\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 University of Iowa Health Care<\/a> <\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 University of Utah<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 Vertex Pharmaceuticals<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    USA<\/strong> \u2013 Virginia Commonwealth University<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    <\/a><\/p>\n

    USA<\/strong> \u2013 Wake Forest University, Department of Neurology<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    <\/a><\/p>\n

    Weltweit<\/strong> \u2013 International Myotonic Dystrophy Consortium<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

    Ein * kennzeichnet ein Gr\u00fcndungsmitglied der Myotonic Dystrophy Awareness Global Alliance.<\/p>\n

    Wenn Sie eine Gruppe, Organisation, ein Krankenhaus, eine akademische Einrichtung oder ein Unternehmen sind, das daran interessiert ist, der Global Alliance offiziell beizutreten, um das Bewusstsein f\u00fcr myotone Dystrophie zu sch\u00e4rfen, und Ihren Namen und Ihr Logo dem Team hinzuf\u00fcgen m\u00f6chten, f\u00fcllen Sie bitte dieses Formular aus.<\/a><\/p>\n

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    28. Februar 2026, weltweit \u2013 In Anerkennung des Tags der Seltenen Erkrankungen 2026 steht die Global Alliance for Myotonic Dystrophy Awareness stolz zusammen als \u00fcber 60 Organisationen weltweit, die das Bewusstsein f\u00fcr myotone Dystrophie (DM) sch\u00e4rfen und sich f\u00fcr verbesserte Versorgung, Forschung und Zugang f\u00fcr Betroffene und Familien einsetzen, die von dieser komplexen seltenen Erkrankung betroffen sind.<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":23996,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[193],"tags":[281],"class_list":["post-23995","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-interessenvertretung","tag-internationaler-dm-tag"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23995","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=23995"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23995\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/23996"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=23995"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=23995"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=23995"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}