{"id":24513,"date":"2026-01-13T16:02:27","date_gmt":"2026-01-14T00:02:27","guid":{"rendered":"https:\/\/mr66givry2.onrocket.site\/family-stories\/juniper-riddle-cultivando-una-vida-a-medida\/"},"modified":"2026-01-13T16:02:27","modified_gmt":"2026-01-14T00:02:27","slug":"juniper-riddle-cultivando-una-vida-a-medida","status":"publish","type":"family-stories","link":"https:\/\/myotonic.org\/es\/family-stories\/juniper-riddle-cultivando-una-vida-a-medida\/","title":{"rendered":"Juniper Riddle: Cultivando una vida a medida"},"content":{"rendered":"

Cada ma\u00f1ana, Juniper Riddle empieza el d\u00eda de la misma manera: leyendo una revista m\u00e9dica. Es un h\u00e1bito que adquiri\u00f3 en la escuela de enfermer\u00eda, uno que refleja su curiosidad de toda la vida y su profundo compromiso con el cuidado de los dem\u00e1s. Tras 20 a\u00f1os trabajando como t\u00e9cnica veterinaria mientras criaba a cuatro hijos, Juniper cumpli\u00f3 un sue\u00f1o al obtener su Grado en Ciencias de la Enfermer\u00eda y asumir con entusiasmo un nuevo puesto en una residencia asistida. <\/p>\n

Las largas horas y el trabajo duro no eran nada nuevo para Juniper, as\u00ed que cuando el cansancio empez\u00f3 a aparecer en su d\u00eda a d\u00eda, lo dej\u00f3 de lado. \u00bfQui\u00e9n no se sentir\u00eda agotado despu\u00e9s de trabajar 80 horas a la semana? Durante cinco a\u00f1os, sigui\u00f3 adelante, impulsada por su pasi\u00f3n por aprender y ayudar a los dem\u00e1s. Entonces algo cambi\u00f3. Un temblor apareci\u00f3 en su mano, imposible de ignorar. Casi de la noche a la ma\u00f1ana, tareas que antes realizaba con facilidad, como poner una v\u00eda intravenosa, se volvieron terriblemente dif\u00edciles. Sus manos ya no se sent\u00edan como suyas. <\/p>\n

Estos s\u00edntomas cayeron en o\u00eddos perplejos; el neur\u00f3logo no pudo determinar el origen de estos cambios. No fue hasta que la t\u00eda de Juniper recibi\u00f3 un diagn\u00f3stico cuando las piezas finalmente comenzaron a encajar. Las pruebas gen\u00e9ticas revelaron distrofia miot\u00f3nica tipo 2<\/a>, un diagn\u00f3stico que Juniper compart\u00eda con su t\u00eda y su madre. <\/p>\n

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Cosechando independencia<\/h2>\n

Juniper siempre ha sido una persona resolutiva. Cuando la enfermer\u00eda dej\u00f3 de ser una opci\u00f3n, busc\u00f3 nuevas formas de mantenerse involucrada, activa y conectada con lo que m\u00e1s le gustaba. Esa b\u00fasqueda la llev\u00f3 a una peque\u00f1a parcela de tierra de cultivo en Oreg\u00f3n, donde pod\u00eda pasar los d\u00edas cuidando de sus animales y jardines. <\/p>\n

Al principio, la vida en la granja le pareci\u00f3 perfecta. La manten\u00eda en movimiento, la rodeaba de animales y le daba espacio para centrarse en su salud. La granja creci\u00f3 hasta incluir vacas, gallinas y pavos. Con el tiempo, Juniper se dio cuenta de que el trabajo agr\u00edcola se estaba volviendo m\u00e1s dif\u00edcil en lugar de m\u00e1s f\u00e1cil. Levantar fardos de heno ya no era realista; sus piernas empezaron a fallar y Juniper empez\u00f3 a caerse con m\u00e1s frecuencia. <\/p>\n

Cuando se le pregunta qu\u00e9 ha hecho m\u00e1s f\u00e1cil la vida con DM, habla con honestidad sobre aprender a \u201casignar energ\u00eda a lo que es manejable\u201d. Adoptar una silla de ruedas le brind\u00f3 una libertad e independencia inesperadas, y encontrar el calzado adecuado la ayud\u00f3 a moverse con mayor confianza. Reducir el tama\u00f1o de la granja le permiti\u00f3 redirigir su energ\u00eda hacia algo que le brindaba alegr\u00eda y accesibilidad: la jardiner\u00eda. <\/p>\n

A trav\u00e9s de la investigaci\u00f3n y la creatividad, Juniper descubri\u00f3 la jardiner\u00eda hidrop\u00f3nica, que ofrec\u00eda flexibilidad en la altura de las plantas, la disposici\u00f3n y el riego. Con el apoyo de su marido y sus hijos, la familia Riddle construy\u00f3 varios invernaderos hidrop\u00f3nicos. Estos sistemas hacen circular el agua sin necesidad de levantar objetos pesados. La familia ha experimentado con enfoques innovadores, incluido el uso de gusanos y peces de colores para nutrir las plantas. Hoy en d\u00eda, cosechar productos frescos para la cena est\u00e1 a poca distancia de la puerta principal. <\/p>\n

Arraigada en la defensa<\/h2>\n

La adaptabilidad de Juniper se extiende mucho m\u00e1s all\u00e1 de su propio hogar. Est\u00e1 profundamente comprometida a hacer que el mundo sea m\u00e1s accesible para otras personas que viven con DM. Desde abogar por aceras accesibles para sillas de ruedas en su comunidad hasta contactar con legisladores en apoyo de la investigaci\u00f3n sobre la DM, Juniper utiliza su voz siempre que puede. Disfruta compartiendo sus experiencias y conocimientos con otros miembros de la comunidad de DM, encontrando fuerza en la conexi\u00f3n. Tambi\u00e9n ha sido Capitana de Defensa para Oreg\u00f3n con la Asociaci\u00f3n de Distrofia Muscular<\/a> y ha participado en las oportunidades de defensa de la MDF<\/a>. Juniper encuentra una comunidad adicional a trav\u00e9s del Grupo de Facebook de DM2<\/a> de la MDF, la Campa\u00f1a Comparte tu Historia y los grupos de apoyo<\/a>. Aprender en estos espacios le ha dado esperanza, record\u00e1ndole que est\u00e1 \u201cviviendo en una \u00e9poca en la que hay tantos avances tecnol\u00f3gicos\u201d. <\/p>\n

Este a\u00f1o, Juniper espera asistir a una Conferencia Regional de la MDF en Palo Alto, California<\/a>, otra oportunidad para aprender, conectar y seguir dando forma a una vida definida no por la limitaci\u00f3n, sino por la creatividad. Ella y su marido tambi\u00e9n celebraron su 30 aniversario en 2025 y ella espera otro a\u00f1o de alegr\u00eda compartida con \u00e9l y sus hijos. <\/p>\n

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