{"id":23494,"date":"2025-08-22T13:01:55","date_gmt":"2025-08-22T20:01:55","guid":{"rendered":"https:\/\/mr66givry2.onrocket.site\/celebre-el-mes-de-concienciacion-distrofia-miotonica-en-movimiento-2025-el-movimiento-importa-este-julio\/"},"modified":"2025-08-22T13:01:55","modified_gmt":"2025-08-22T20:01:55","slug":"celebre-el-mes-de-concienciacion-distrofia-miotonica-en-movimiento-2025-el-movimiento-importa-este-julio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/myotonic.org\/es\/celebre-el-mes-de-concienciacion-distrofia-miotonica-en-movimiento-2025-el-movimiento-importa-este-julio\/","title":{"rendered":"Celebre el Mes de Concienciaci\u00f3n \u201cDistrofia miot\u00f3nica en movimiento\u201d 2025: el movimiento importa este julio"},"content":{"rendered":"<p>Este julio, la <a href=\"https:\/\/www.myotonic.org\/\">Myotonic Dystrophy Foundation (MDF)<\/a> organiz\u00f3 el <strong>Mes de Concienciaci\u00f3n <\/strong><em><strong>Distrofia miot\u00f3nica en movimiento <\/strong><\/em><strong>2025<\/strong>. Con m\u00e1s de 250 inscripciones de 16 pa\u00edses diferentes y el lema <em>El movimiento importa<\/em>, nuestro programa invit\u00f3 a los miembros de la comunidad a moverse cada semana.<\/p>\n<p>A lo largo del mes, MDF organiz\u00f3 4 <strong>clases de Lunes de Movimiento<\/strong> con ejercicios dirigidos por expertos sobre los cuatro pilares del movimiento: entrenamiento de resistencia, aer\u00f3bico y cardio, equilibrio y prevenci\u00f3n de ca\u00eddas, y flexibilidad. Cada una de estas sesiones fue seguida de un <strong>encuentro social de movimiento y reuni\u00f3n<\/strong>, que brind\u00f3 a los participantes la oportunidad de conectar, compartir sus objetivos y retos, y celebrar juntos sus avances. <\/p>\n<p>MDF tambi\u00e9n organiz\u00f3 una sesi\u00f3n especial <strong>Ponga a prueba al m\u00e9dico<\/strong> con el Dr. Donovan Lott (Universidad de Florida) y el Dr. Matt Wheeler (Universidad de Stanford). Su conversaci\u00f3n sobre la distrofia miot\u00f3nica, el movimiento y la salud cardiaca se presentar\u00e1 como p\u00f3dcast a trav\u00e9s de la American Physical Therapy Association para ayudar a formar a fisioterapeutas de todo Estados Unidos. <\/p>\n<p>MDF quiere dar un enorme agradecimiento a todos nuestros incre\u00edbles panelistas y ponentes, al Comit\u00e9 de Movimiento de MDF y a nuestro patrocinador del evento, <strong>Avidity Biosciences<\/strong>, por ayudar a hacer posible este programa. Los asistentes expresaron su gratitud por las formas seguras y divertidas de conectar y hacer ejercicio en casa, y por los consejos pr\u00e1cticos para adaptar los ejercicios a las necesidades cambiantes de las personas que viven con DM. <\/p>\n<p>Durante todo el mes, la comunidad de DM se uni\u00f3 para explorar el poder del movimiento mediante actividades semanales, seminarios web dirigidos por expertos y oportunidades para compartir pr\u00e1cticas personales de movimiento. Tanto si est\u00e1 empezando una nueva rutina como si est\u00e1 reforzando h\u00e1bitos ya existentes, esperamos seguir apoyando su movimiento diario. <\/p>\n<p><strong>\u00bfSe perdi\u00f3 nuestras sesiones en directo? <\/strong>Suscr\u00edbase al <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/c\/myotonicstrong\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">canal de YouTube de MDF<\/a> para recibir una notificaci\u00f3n en cuanto nuestras sesiones grabadas est\u00e9n disponibles en la Academia Digital de MDF.<\/p>\n<div class=\"col-xs-12 col-sm-6 col-md-6 col-lg-4 pull-right screen-placer\">\n<div class=\"fundraiser-section\">\n<p class=\"rtecenter\"><a href=\"https:\/\/www.aviditybiosciences.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/myotonic.org\/wp-content\/uploads\/2_IDD-Avidity.png\" width=\"600\" height=\"338\"><\/a><br \/>\nGracias a nuestro patrocinador, <a href=\"https:\/\/www.aviditybiosciences.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>Avidity Biosciences<\/strong><\/a><strong>, <\/strong>por hacer posible este evento.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<p><em><strong>Un agradecimiento especial al Comit\u00e9 de Movimiento de MDF por ayudar a dise\u00f1ar este inspirador programa.<\/strong><\/em><\/p>\n<p><strong>\u00bfQu\u00e9 es Distrofia miot\u00f3nica en movimiento?<\/strong> Lo que comenz\u00f3 como una idea de ropa deportiva de MDF ha evolucionado hasta convertirse en una iniciativa para unir, inspirar y animar a la comunidad internacional de DM a empezar a moverse. <a href=\"https:\/\/www.myotonic.org\/myotonic-dystrophy-motion\">Haga clic aqu\u00ed para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre Distrofia miot\u00f3nica en movimiento.  &gt;&gt;&gt;<\/a><\/p>\n<h2><strong>Consulte nuestros Lunes de Movimiento semanales<\/strong><\/h2>\n<p>Cada lunes de julio de 2025 cont\u00f3 con un experto en movimiento que explor\u00f3 uno de los <strong>Pilares del Movimiento<\/strong> de la <a href=\"https:\/\/www.myotonic.org\/sites\/default\/files\/pages\/files\/MDF_Exercise-Guide-for-the-Community_1_21.pdf\"><em>Gu\u00eda de ejercicios para personas que viven con DM<\/em><\/a> de MDF. Estas sesiones de 30 minutos est\u00e1n dise\u00f1adas para ser accesibles y adaptables, tanto si est\u00e1 empezando como si busca mejorar su rutina habitual. <\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/www.myotonic.org\/digital-academy\/resistance-training-2025-myotonic-dystrophy-motion-awareness-month\"><strong>7 de julio: Entrenamiento de resistencia<\/strong><\/a><br \/>\nImpartida por <strong>Tina Duong, MPT, PhD<\/strong><br \/>\nEsta sesi\u00f3n se centr\u00f3 en el entrenamiento de fuerza mediante ejercicios de resistencia. Puede seguirla con pesas, bandas el\u00e1sticas o art\u00edculos dom\u00e9sticos de uso cotidiano: lo que mejor le funcione. <\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.myotonic.org\/digital-academy\/balance-and-fall-prevention-2025-myotonic-dystrophy-motion-awareness-month\"><strong>14 de julio: Equilibrio y prevenci\u00f3n de ca\u00eddas<\/strong><\/a><br \/>\nImpartida por <strong>Katy Eichinger, PhD, DPT<\/strong><br \/>\nAprenda t\u00e9cnicas y ejercicios para mejorar el equilibrio y ayudar a prevenir ca\u00eddas. Esta sesi\u00f3n est\u00e1 dise\u00f1ada para todos los niveles y capacidades. <\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.myotonic.org\/digital-academy\/aerobics-cardio-2025-myotonic-dystrophy-motion-awareness-month\"><strong>21 de julio: Aer\u00f3bico y cardio<\/strong><\/a><br \/>\nImpartida por <strong>Kristina Kelly, PT, DPT<\/strong><br \/>\nLa Dra. Kelly le gu\u00eda en una sesi\u00f3n de cardio saludable para el coraz\u00f3n, con opciones de movimiento sentado o de pie. Independientemente de c\u00f3mo se mueva, esta sesi\u00f3n ofrece algo para todo el mundo. <\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www.myotonic.org\/digital-academy\/flexibility-and-chair-yoga-2025-myotonic-dystrophy-motion-awareness-month\"><strong>28 de julio: Flexibilidad y yoga en silla<\/strong><\/a><br \/>\nImpartida por <strong>Mariah Santellan<\/strong><br \/>\nDisfrute de una clase de yoga en silla, calmante y accesible, que pone el \u00e9nfasis en la flexibilidad y la respiraci\u00f3n. Esta sesi\u00f3n le ayudar\u00e1 a estirar, relajarse y mantenerse en movimiento. <\/li>\n<\/ul>\n<h2><strong>Movimiento y reuni\u00f3n<\/strong><\/h2>\n<p>Despu\u00e9s de cada sesi\u00f3n de Lunes de Movimiento, los participantes se quedaron para un <strong>encuentro comunitario virtual<\/strong>. Estas conversaciones informales, al estilo \u201chappy hour\u201d, est\u00e1n dirigidas por el personal de MDF y facilitadores de grupos de apoyo. Los asistentes tuvieron la oportunidad de reflexionar sobre lo aprendido, compartir sus experiencias y conectar con otras personas que est\u00e1n incorporando el movimiento a sus rutinas diarias.  <\/p>\n<h2><strong>Sesi\u00f3n extra, 23 de julio: Ponga a prueba al m\u00e9dico: ejercicio para DM<\/strong><\/h2>\n<p>El mi\u00e9rcoles 23 de julio a las 16:00 (hora del Pac\u00edfico) \/ 19:00 (hora del Este), <strong>el Dr. Andy Rohrwasser<\/strong>, director cient\u00edfico de MDF, moder\u00f3 una conversaci\u00f3n especial sobre el papel del ejercicio en la distrofia miot\u00f3nica. Le acompa\u00f1aron el miembro del Comit\u00e9 de Movimiento <strong>Donovan Lott, PhD, DPT<\/strong> y el cardi\u00f3logo <strong>Matt Wheeler, MD<\/strong> para responder preguntas y compartir las investigaciones m\u00e1s recientes sobre c\u00f3mo el movimiento favorece la salud muscular y el bienestar a largo plazo en las personas con DM. <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.myotonic.org\/digital-academy\/stump-doctor-exercise-dm-2025-myotonic-dystrophy-motion-awareness-month\"><strong>Haga clic aqu\u00ed para ver la grabaci\u00f3n.  &gt;&gt;&gt;<\/strong><\/a><\/p>\n<div class=\"container text-center pull-right col-xs-12 col-sm-12 col-md-6 col-lg-4 screen-placer\">\n<p><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/myotonic.org\/wp-content\/uploads\/DIY-Fundraiser.png\" alt=\"Luke y Jodie Bolt con camisetas MDIM.\" width=\"1440\" height=\"1080\"> <em>Luke y Jodie Bolt.<\/em><\/p>\n<\/div>\n<h2><strong>Haga que su movimiento cuente: recaude fondos para MDF<\/strong><\/h2>\n<p>Este julio, convierta su movimiento en impulso para el cambio recaudando fondos durante el <strong>Mes de Concienciaci\u00f3n Distrofia miot\u00f3nica en movimiento<\/strong>. Ya sea que est\u00e9 trabajando para alcanzar objetivos de fisioterapia, participando en un evento de resistencia o organizando una clase comunitaria, su movimiento puede ayudar a impulsar la misi\u00f3n de MDF de <strong>comunidad, atenci\u00f3n y una cura<\/strong>. <\/p>\n<p>El <a href=\"https:\/\/www.myotonic.org\/sites\/default\/files\/2025-02\/MDF_DIY-Fundraising-Toolkit.pdf\"><strong>kit de herramientas de recaudaci\u00f3n de fondos DIY<\/strong><\/a> de MDF facilita empezar. Cree una p\u00e1gina de donaciones personalizada con nuestra <a href=\"https:\/\/give.myotonic.org\/campaign\/fundraise-for-mdf\/\"><strong>plataforma Classy<\/strong><\/a>, comparta su historia e invite a amigos y familiares a apoyar su camino. Desde retos personales hasta eventos en equipo, cada paso, estiramiento o desplazamiento puede concienciar y apoyar a la comunidad de DM.  <\/p>\n<p><strong>\u00bfNecesita ideas o apoyo? <\/strong>El equipo de MDF est\u00e1 aqu\u00ed para ayudarle a generar ideas, planificar y promocionar su recaudaci\u00f3n de fondos en cada paso del camino. Env\u00ede un correo electr\u00f3nico a MDF a <a href=\"mailto:development@myotonic.org\">development@myotonic.org<\/a> o llame al 415-800-7777. <\/p>\n<h2 class=\"text-align-justify\"><strong>Recursos descargables<\/strong><\/h2>\n<p class=\"text-align-justify\"><a href=\"https:\/\/www.myotonic.org\/sites\/default\/files\/2024-07\/MDF_Exercising-with-Myotonic-Dystrophy_Infographic.pdf\">Infograf\u00eda: hacer ejercicio con distrofia miot\u00f3nica:<\/a> <em>Dise\u00f1ada para personas que viven con DM. <\/em>El ejercicio puede ayudar a optimizar la funci\u00f3n y mantener la fuerza en las personas que viven con distrofia miot\u00f3nica. Esta hoja resumen de una p\u00e1gina presenta ideas para encontrar motivaci\u00f3n, supervisar su ejercicio y a\u00f1adir movimiento a su vida diaria. <\/p>\n<p class=\"text-align-justify\"><a href=\"https:\/\/www.myotonic.org\/sites\/default\/files\/pages\/files\/MDF_Exercise-Guide-for-the-Community_1_21.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gu\u00eda de ejercicios para personas con distrofia miot\u00f3nica:<\/a> <em>Dise\u00f1ada para personas que viven con DM.<\/em> Esta gu\u00eda est\u00e1 escrita por dos fisioterapeutas especializados en trabajar con personas con DM e incluye informaci\u00f3n sobre los beneficios del ejercicio para la DM, recomendaciones sobre actividad aer\u00f3bica, tipos de ejercicio, supervisi\u00f3n del ejercicio, estrategias de ejercicio y c\u00f3mo encontrar motivaci\u00f3n.<\/p>\n<p class=\"text-align-justify\"><a href=\"https:\/\/www.myotonic.org\/sites\/default\/files\/pages\/files\/MDF_Nutrition-Guide-for-the-Community_1_21.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Gu\u00eda de nutrici\u00f3n para personas con distrofia miot\u00f3nica:<\/a> <em>Dise\u00f1ada para personas que viven con DM.<\/em> Esta gu\u00eda est\u00e1 escrita y revisada por nutricionistas especializados en trabajar con personas con DM e incluye informaci\u00f3n sobre la dieta y la DM, el manejo del estre\u00f1imiento, el sobrepeso\/bajo peso con DM, el manejo de problemas de degluci\u00f3n, sondas de alimentaci\u00f3n, suplementos y men\u00fas de ejemplo.<\/p>\n<p class=\"text-align-justify\"><a href=\"https:\/\/www.myotonic.org\/sites\/default\/files\/pages\/files\/MDF_RoleofPhysicalTherapy_1_21.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Papel de la fisioterapia en la evaluaci\u00f3n y el manejo de personas con distrofia miot\u00f3nica:<\/a> <em>Dise\u00f1ada para fisioterapeutas.<\/em> La mayor\u00eda de las personas que viven con distrofia miot\u00f3nica (DM) probablemente se encontrar\u00e1n por primera vez con un fisioterapeuta en la cl\u00ednica multidisciplinar donde reciben atenci\u00f3n. Estas directrices de fisioterapia para la DM abordan el papel que desempe\u00f1a el fisioterapeuta en la atenci\u00f3n de la DM, incluida la evaluaci\u00f3n, la educaci\u00f3n, las instrucciones y las recomendaciones de movimiento f\u00edsico. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Este julio, la Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) organiz\u00f3 el Mes de Concienciaci\u00f3n Distrofia miot\u00f3nica en movimiento 2025. Con m\u00e1s de 250 inscripciones de 16 pa\u00edses diferentes y el lema El movimiento importa, nuestro programa invit\u00f3 a los miembros de la comunidad a moverse cada semana. 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