{"id":23823,"date":"2025-09-15T12:54:27","date_gmt":"2025-09-15T19:54:27","guid":{"rendered":"https:\/\/mr66givry2.onrocket.site\/alianza-global-de-mas-de-60-organizaciones-de-distrofia-miotonica-reconoce-el-5-o-dia-internacional-anual-de-concienciacion-sobre-la-distrofia-miotonica-15-de-septiembre-de-2025\/"},"modified":"2025-09-15T12:54:27","modified_gmt":"2025-09-15T19:54:27","slug":"alianza-global-de-mas-de-60-organizaciones-de-distrofia-miotonica-reconoce-el-5-o-dia-internacional-anual-de-concienciacion-sobre-la-distrofia-miotonica-15-de-septiembre-de-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/myotonic.org\/es\/alianza-global-de-mas-de-60-organizaciones-de-distrofia-miotonica-reconoce-el-5-o-dia-internacional-anual-de-concienciacion-sobre-la-distrofia-miotonica-15-de-septiembre-de-2025\/","title":{"rendered":"Alianza Global de m\u00e1s de 60 organizaciones de distrofia miot\u00f3nica reconoce el 5.\u00ba D\u00eda Internacional Anual de Concienciaci\u00f3n sobre la Distrofia Miot\u00f3nica, 15 de septiembre de 2025"},"content":{"rendered":"
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COMUNICADO DE PRENSA<\/strong><\/p>\n

Nombre de contacto en Jap\u00f3n: Midori Senoo
\nCorreo electr\u00f3nico de contacto en Jap\u00f3n: international@dm-family.net<\/a><\/p>\n

Nombre de contacto en EE. UU.: Tanya Stevenson
\nCorreo electr\u00f3nico de contacto en EE. UU.: Tanya.Stevenson@myotonic.org<\/a><\/p>\n

Nombre de contacto en el Reino Unido: Emma-Jayne Ashley
\nCorreo electr\u00f3nico de contacto en el Reino Unido: curedm@outlook.com<\/a><\/p>\n

PARA PUBLICACI\u00d3N INMEDIATA<\/u><\/strong><\/p>\n<\/div>\n

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Alianza Global de m\u00e1s de 60 organizaciones de distrofia miot\u00f3nica reconoce el 5.\u00ba D\u00eda Internacional Anual de Concienciaci\u00f3n sobre la Distrofia Miot\u00f3nica, 15 de septiembre de 2025<\/h2>\n

15 de septiembre de 2025, en todo el mundo:<\/u> El 15 de septiembre de 2025, la Alianza Global para la Concienciaci\u00f3n sobre la Distrofia Miot\u00f3nica<\/a> (Alianza Global) celebra con orgullo el quinto D\u00eda Internacional Anual de Concienciaci\u00f3n sobre la Distrofia Miot\u00f3nica, reuniendo a m\u00e1s de 60 organizaciones de 17 pa\u00edses de cinco continentes en un esfuerzo unificado para aumentar la concienciaci\u00f3n, promover la investigaci\u00f3n y defender una mejor atenci\u00f3n para las personas y familias afectadas por la distrofia miot\u00f3nica<\/a>.<\/p>\n

Como la forma m\u00e1s com\u00fan de distrofia muscular de inicio en la edad adulta, la distrofia miot\u00f3nica es un trastorno complejo, hereditario y progresivo que afecta a m\u00faltiples sistemas del organismo, incluidos el muscular, respiratorio, card\u00edaco, gastrointestinal y la funci\u00f3n cognitiva. A pesar de su prevalencia, que afecta a hasta 1 de cada 2.100 personas, la distrofia miot\u00f3nica sigue infradiagnosticada y es ampliamente malinterpretada. Aumentar la concienciaci\u00f3n global es esencial no solo para mejorar la comprensi\u00f3n, sino tambi\u00e9n para empoderar a las personas e impulsar un cambio significativo. <\/p>\n

\u00abEste D\u00eda de Concienciaci\u00f3n es un poderoso recordatorio de que, estemos donde estemos en el mundo, estamos unidos por una misi\u00f3n compartida: apoyar a las personas y familias que viven con distrofia miot\u00f3nica\u00bb, afirm\u00f3 la Dra. Andrea Swenson, del University of Iowa Health Care Medical Center<\/a>. \u00abAl trabajar juntos m\u00e1s all\u00e1 de fronteras, idiomas y sistemas sanitarios, podemos acelerar el progreso y crear un cambio duradero para la comunidad mundial de la distrofia miot\u00f3nica\u00bb. <\/p>\n

Dado que actualmente no existe ning\u00fan tratamiento disponible, es fundamental garantizar que las personas que viven con distrofia miot\u00f3nica est\u00e9n informadas, cuenten con apoyo y est\u00e9n preparadas para participar en la investigaci\u00f3n y en ensayos cl\u00ednicos<\/a>, lo cual es decisivo para el \u00e9xito de estos ensayos y para futuros avances terap\u00e9uticos. Esto se ha convertido en un foco clave para la Alianza Global, especialmente a medida que el n\u00famero de terapias en investigaci\u00f3n prometedoras sigue creciendo<\/a>. <\/p>\n

\u00abLa preparaci\u00f3n para los ensayos cl\u00ednicos va m\u00e1s all\u00e1 de inscribir participantes; se trata de asegurarse de que las personas conozcan sus opciones, entiendan qu\u00e9 pueden esperar y se sientan seguras al incorporarse al proceso de investigaci\u00f3n\u00bb, afirm\u00f3 el Dr. Araya Puwanant, de la Wake Forest University School of Medicine<\/a>. \u00abEs un momento incre\u00edblemente emocionante en la comunidad de la distrofia miot\u00f3nica, con m\u00e1s terapias potenciales en el horizonte que nunca. Queremos asegurarnos de que la comunidad est\u00e9 preparada para dar un paso al frente, participar y, en \u00faltima instancia, impulsar los ensayos y estudios\u00bb. <\/p>\n

El D\u00eda Internacional de Concienciaci\u00f3n sobre la Distrofia Miot\u00f3nica tambi\u00e9n pone de relieve la importancia de unos esfuerzos de investigaci\u00f3n sostenidos y colaborativos. El progreso en la comprensi\u00f3n de las complejidades gen\u00e9ticas, moleculares, 2 y cl\u00ednicas de la distrofia miot\u00f3nica se ha acelerado en los \u00faltimos a\u00f1os, gracias a las contribuciones de investigadores, registros de pacientes y alianzas internacionales. <\/p>\n

\u00abLa investigaci\u00f3n es la base de cada avance. Desde identificar los mecanismos de la enfermedad hasta explorar posibles intervenciones, el trabajo que se realiza en laboratorios y cl\u00ednicas de todo el mundo nos acerca cada d\u00eda m\u00e1s a los tratamientos\u00bb, afirm\u00f3 la Dra. Anne Bruijnes, del Maastricht University Medical Center+<\/a>. \u00abEl compromiso de nuestra comunidad investigadora, junto con las voces de quienes viven con distrofia miot\u00f3nica, est\u00e1 impulsando este movimiento hacia adelante\u00bb. <\/p>\n

Los avances que se est\u00e1n logrando en la investigaci\u00f3n de la distrofia miot\u00f3nica y en el desarrollo, la evaluaci\u00f3n y las pruebas de terapias son un testimonio de lo que puede alcanzarse mediante la colaboraci\u00f3n global y un compromiso sostenido. Al reflexionar sobre lo lejos que hemos llegado, la Alianza Global tambi\u00e9n mira hacia el futuro e invita a todo el mundo a formar parte del movimiento por el cambio. La Alianza Global anima a los simpatizantes a actuar compartiendo historias en redes sociales, iluminando monumentos de verde, implicando a responsables pol\u00edticos y distribuyendo materiales educativos en sus comunidades locales. <\/p>\n

Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n y participar, visite: https:\/\/www.myotonic.org\/international-dm-day<\/a><\/p>\n

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Creada en 2021, la Alianza Global para la Concienciaci\u00f3n sobre la Distrofia Miot\u00f3nica incluye ahora a m\u00e1s de 60 organizaciones internacionales sin \u00e1nimo de lucro, instituciones acad\u00e9micas y de investigaci\u00f3n, empresas biotecnol\u00f3gicas y farmac\u00e9uticas, grupos de defensa de los pacientes y otras entidades que trabajan juntas para aumentar la concienciaci\u00f3n sobre la distrofia miot\u00f3nica. Descubra recursos sobre la distrofia miot\u00f3nica y aprenda c\u00f3mo puede unirse al movimiento en: www.myotonic.org\/international-dm-day<\/a> <\/p>\n

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La Alianza Global para la Concienciaci\u00f3n sobre la Distrofia Miot\u00f3nica<\/h2>\n

Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n y solicitar unirse a la Alianza Global, visite www.myotonic.org\/intereational-dm-day<\/a><\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Haga clic aqu\u00ed para descargar este comunicado de prensa en PDF imprimible. COMUNICADO DE PRENSA Nombre de contacto en Jap\u00f3n: Midori Senoo Correo electr\u00f3nico de contacto en Jap\u00f3n: international@dm-family.net Nombre de contacto en EE. UU.: Tanya Stevenson Correo electr\u00f3nico de contacto en EE. UU.: Tanya.Stevenson@myotonic.org Nombre de contacto en el Reino Unido: Emma-Jayne Ashley Correo […]<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":21291,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[219],"tags":[273],"class_list":["post-23823","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-abogacia","tag-dia-internacional-de-la-dm"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23823","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=23823"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/myotonic.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23823\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/21291"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=23823"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=23823"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=23823"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}