{"id":23989,"date":"2026-02-28T08:10:41","date_gmt":"2026-02-28T16:10:41","guid":{"rendered":"https:\/\/mr66givry2.onrocket.site\/una-alianza-global-de-mas-de-60-organizaciones-de-distrofia-miotonica-se-une-para-el-dia-de-las-enfermedades-raras-2026\/"},"modified":"2026-02-28T08:10:41","modified_gmt":"2026-02-28T16:10:41","slug":"una-alianza-global-de-mas-de-60-organizaciones-de-distrofia-miotonica-se-une-para-el-dia-de-las-enfermedades-raras-2026","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/myotonic.org\/es\/una-alianza-global-de-mas-de-60-organizaciones-de-distrofia-miotonica-se-une-para-el-dia-de-las-enfermedades-raras-2026\/","title":{"rendered":"Una alianza global de m\u00e1s de 60 organizaciones de distrofia miot\u00f3nica se une para el D\u00eda de las Enfermedades Raras 2026"},"content":{"rendered":"
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COMUNICADO DE PRENSA<\/strong><\/p>\n

Nombre de contacto en EE. UU.: Tanya Stevenson
\nCorreo electr\u00f3nico de contacto en EE. UU.: Tanya.Stevenson@myotonic.org<\/a><\/p>\n

Nombres de contacto en el Reino Unido: Emma-Jayne Ashley
\nCorreos electr\u00f3nicos de contacto en el Reino Unido: curedm@outlook.com<\/p>\n

Nombre de contacto en Jap\u00f3n: Midori Senoo
\nCorreo electr\u00f3nico de contacto en Jap\u00f3n: international@dm-family.net<\/p>\n

PARA PUBLICACI\u00d3N INMEDIATA<\/strong><\/p>\n

Una alianza global de m\u00e1s de 60 organizaciones se une en el D\u00eda de las Enfermedades Raras para avanzar en la atenci\u00f3n, la investigaci\u00f3n y el acceso para la distrofia miot\u00f3nica<\/h2>\n

28 de febrero de 2026, en todo el mundo<\/strong> \u2013 En reconocimiento al D\u00eda de las Enfermedades Raras 2026, la Alianza Global para la Concienciaci\u00f3n sobre la Distrofia Miot\u00f3nica<\/a> se enorgullece de unirse a m\u00e1s de 60 organizaciones de todo el mundo para concienciar sobre la distrofia miot\u00f3nica (DM) y abogar por la mejora de la atenci\u00f3n, la investigaci\u00f3n y el acceso para las personas y familias afectadas por esta compleja enfermedad rara.<\/p>\n

Establecida en 2021, la Alianza Global re\u00fane a organizaciones de defensa de los pacientes, m\u00e9dicos, investigadores y socios de la industria unidos por el compromiso compartido de mejorar los resultados para la comunidad global de distrofia miot\u00f3nica a trav\u00e9s de la colaboraci\u00f3n, la educaci\u00f3n y la defensa.<\/p>\n

La distrofia miot\u00f3nica es una enfermedad neuromuscular hereditaria y progresiva que afecta a m\u00faltiples sistemas del cuerpo, incluyendo la funci\u00f3n muscular, el coraz\u00f3n, los pulmones, el sistema gastrointestinal, la funci\u00f3n endocrina y la cognici\u00f3n. Es la forma m\u00e1s com\u00fan de distrofia muscular de inicio en la edad adulta; sin embargo, sigue estando ampliamente infradiagnosticada y es poco comprendida. Muchas personas experimentan largos retrasos en el diagn\u00f3stico y un acceso limitado a la atenci\u00f3n especializada, lo que subraya la necesidad urgente de una acci\u00f3n global coordinada. <\/p>\n

Para abordar estos desaf\u00edos, la Alianza Global se ha alineado en torno a tres \u00e1reas de enfoque compartidas:<\/p>\n

    \n
  1. Mejorar la educaci\u00f3n cl\u00ednica y la concienciaci\u00f3n<\/strong>Los miembros de la Alianza Global trabajan para ayudar a los profesionales sanitarios a reconocer y gestionar mejor la distrofia miot\u00f3nica mediante la formaci\u00f3n de m\u00e9dicos, enfermeros, terapeutas y otros proveedores. Una mayor concienciaci\u00f3n entre los equipos de atenci\u00f3n cl\u00ednica puede reducir los retrasos en el diagn\u00f3stico y mejorar la calidad y la coordinaci\u00f3n de la atenci\u00f3n para las personas que viven con distrofia miot\u00f3nica. \u00abMejorar la formaci\u00f3n de los m\u00e9dicos es fundamental para lograr un diagn\u00f3stico m\u00e1s r\u00e1pido y una mejor atenci\u00f3n de las personas con distrofia miot\u00f3nica\u00bb, afirm\u00f3 el Dr. John W. Day, director de la Divisi\u00f3n y Cl\u00ednicas Neuromusculares de la Universidad de Stanford<\/a>. \u00abAsegurar que todos los proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica est\u00e9n bien capacitados sobre c\u00f3mo acceder a informaci\u00f3n fiable, actualizada y espec\u00edfica sobre la distrofia miot\u00f3nica, resulta directamente en un mejor reconocimiento, un diagn\u00f3stico m\u00e1s oportuno y mejores resultados para los pacientes\u00bb. <\/li>\n
  2. Preparar y apoyar a las personas para la investigaci\u00f3n y los ensayos cl\u00ednicos<\/strong>Con una cartera creciente de investigaciones prometedoras y terapias potenciales<\/a>, la preparaci\u00f3n para los ensayos cl\u00ednicos se ha vuelto cada vez m\u00e1s importante. La Alianza Global apoya los esfuerzos para proporcionar informaci\u00f3n clara y accesible sobre la investigaci\u00f3n y los ensayos cl\u00ednicos, de modo que las personas que viven con distrofia miot\u00f3nica comprendan qu\u00e9 esperar y se sientan apoyadas durante todo el proceso de investigaci\u00f3n. \u00abLos registros de pacientes son una piedra angular de la preparaci\u00f3n para los ensayos cl\u00ednicos\u00bb, se\u00f1al\u00f3 la Sra. Helen Walker, directora de proyectos del Registro de Pacientes de Distrofia Miot\u00f3nica del Reino Unido<\/a>. \u00abAyudan a conectar a las personas con oportunidades de investigaci\u00f3n, apoyan la planificaci\u00f3n de ensayos y garantizan que las voces de las personas que viven con distrofia miot\u00f3nica est\u00e9n representadas. Los registros desempe\u00f1an un papel vital en la aceleraci\u00f3n de la investigaci\u00f3n, al tiempo que empoderan a los pacientes para participar con confianza\u00bb. <\/li>\n
  3. Apoyar el acceso a la atenci\u00f3n y la cobertura del tratamiento<\/strong>La Alianza Global tambi\u00e9n trabaja para mejorar el acceso a la atenci\u00f3n y el tratamiento esenciales mediante la colaboraci\u00f3n con responsables pol\u00edticos, aseguradoras y sistemas sanitarios. Esto incluye abogar por la cobertura de las pruebas diagn\u00f3sticas, la atenci\u00f3n especializada, el equipo m\u00e9dico, las terapias de apoyo y los futuros tratamientos modificadores de la enfermedad. \u00abMejorar los resultados para las personas que viven con distrofia miot\u00f3nica requiere algo m\u00e1s que el progreso cient\u00edfico; exige un acceso equitativo e inmediato a los conocimientos, tratamientos y terapias emergentes\u00bb, afirm\u00f3 el Dr. Andy Rohrwasser, director cient\u00edfico de la Myotonic Dystrophy Foundation<\/a>. \u00abTodos los pacientes deben poder obtener diagn\u00f3sticos oportunos, recibir atenci\u00f3n multidisciplinar especializada y beneficiarse de las terapias emergentes tan pronto como est\u00e9n disponibles. A trav\u00e9s de la colaboraci\u00f3n con m\u00e9dicos, responsables pol\u00edticos y socios globales, reducimos las barreras y garantizamos que los avances en la investigaci\u00f3n se traduzcan en un impacto significativo para toda la comunidad de DM\u00bb. <\/li>\n<\/ol>\n

    Juntos, estos esfuerzos reflejan el crecimiento continuo y la madurez del ecosistema global de la distrofia miot\u00f3nica. En los \u00faltimos a\u00f1os, los avances en la investigaci\u00f3n, el aumento de la colaboraci\u00f3n y un mayor compromiso de los pacientes han creado un nuevo impulso y optimismo para el futuro de la atenci\u00f3n y el tratamiento de la distrofia miot\u00f3nica. <\/p>\n

    La Alianza Global tambi\u00e9n anima a la comunidad a mirar hacia el D\u00eda Internacional de la Concienciaci\u00f3n sobre la Distrofia Miot\u00f3nica el 15 de septiembre<\/strong>. Ya se est\u00e1 planificando la iluminaci\u00f3n de monumentos, proclamaciones y actividades locales de concienciaci\u00f3n en todo el mundo. Se anima a las comunidades a comenzar los esfuerzos de divulgaci\u00f3n ahora para ayudar a ampliar la concienciaci\u00f3n y la participaci\u00f3n. <\/p>\n

    A trav\u00e9s de la acci\u00f3n colectiva en el D\u00eda de las Enfermedades Raras y m\u00e1s all\u00e1, la Alianza Global para la Concienciaci\u00f3n sobre la Distrofia Miot\u00f3nica mantiene su compromiso de impulsar el progreso, fomentar la colaboraci\u00f3n y mejorar la vida de las personas que viven con distrofia miot\u00f3nica en todo el mundo.<\/p>\n

    Para m\u00e1s informaci\u00f3n y para participar, visite: <\/strong><\/p>\n

    www.myotonic.org\/international-dm-day<\/strong><\/a><\/p>\n

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    La Alianza Global para la Concienciaci\u00f3n sobre la Distrofia Miot\u00f3nica<\/h2>\n

    Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n y solicitar unirse a la Alianza Global, visite www.myotonic.org\/international-dm-day<\/a>.<\/p>\n

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    Argelia<\/strong> – Association Shifa of Neuromuscular Diseases (ASMNM)<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Australia<\/strong> – MDA Australia<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    B\u00e9lgica<\/strong> – Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Canad\u00e1<\/strong> – The Neuromuscular Disease Network for Canada<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Canad\u00e1<\/strong> – Muscular Dystrophy Canada<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Dinamarca<\/strong> – Muskelsvindfonden<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Europa<\/strong> – Euro-DyMA<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Francia<\/strong> – AFM-T\u00e9l\u00e9thon<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Alemania<\/strong> – Deutschen Gesellschaft f\u00fcr Muskelkranke e.V.<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Grecia<\/strong> – Muscular Dystrophy Association HELLAS<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Italia<\/strong> – Centro Clinico NeMO<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Italia<\/strong> – FMM – Fondazione Malattie Miotoniche<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Jap\u00f3n<\/strong> – Myotonic Dystrophy Patients’ Group of Japan<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Pa\u00edses Bajos<\/strong> – Maastricht UMC+<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Pa\u00edses Bajos<\/strong> – Stichting MD (Nederland)<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Pa\u00edses Bajos<\/strong> – Spierziekten Nederland<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Nueva Zelanda<\/strong> – Centre for Brain Research, Neurogenetic Clinic, University of Auckland<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Serbia<\/strong> – University of Belgrade – Faculty of Biology, Center for Human Molecular Genetics<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Espa\u00f1a<\/strong> – Arthex Biotech<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Espa\u00f1a<\/strong> – CIBER<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Espa\u00f1a<\/strong> – DM1-Hub<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Espa\u00f1a<\/strong> – Germans Trias i Pujol Research Institute <\/a> <\/p>\n<\/div>\n

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    Espa\u00f1a<\/strong> – INCLIVA. Health Research Institute<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Espa\u00f1a<\/strong> – Universitat de Val\u00e8ncia<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Suiza<\/strong> – ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires)<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Suiza<\/strong> – Lupin Neurosciences<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Suiza<\/strong> – Novartis<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Reino Unido<\/strong> – AMO Pharma Ltd<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Reino Unido<\/strong> – Cure DM Myotonic Dystrophy UK<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Reino Unido<\/strong> – Myotonic Dystrophy Support Group<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Reino Unido<\/strong> – Muscular Dystrophy UK<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Reino Unido<\/strong> – St George’s University Hospitals NHS Foundation Trust<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Reino Unido<\/strong> – TREAT-NMD<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Reino Unido<\/strong> – UK Myotonic Dystrophy Patient Registry<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Reino Unido<\/strong> – University College London Hospitals NHS Foundation Trust<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – Arrakis Therapeutics<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – AskBio<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – Astellas Gene Therapies<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – Athens Academy<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – Avidity Biosciences<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – Dyne Therapeutics<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – Entrada Therapeutics<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – GrittGene Therapeutics<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – Harmony Biosciences<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – Houston Methodist Department of Neurology<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – Juvena Therapeutics, Inc.<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – Kansas State University Wildcat Extension<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – Indiana University School of Medicine, Dept of Neurology<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – The Jackson Laboratory (JAX)<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – Muscular Dystrophy Association USA<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – Myotonic Dystrophy Foundation<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – Myotonic Dystrophy Family Registry<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – National Registry for Myotonic Dystrophy (DM) & Facioscapulohumeral Dystrophy (FSHD) <\/a> <\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – Paul D. Wellstone Muscular Dystrophy Cooperative Research Center<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – PepGen<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – Stanford University<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – University of Florida Center for Neurogenetics<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – NeuroGenetics Student Organization at the University of Florida<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – The RNA Institute, University at Albany, SUNY <\/a> <\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – University of Iowa Health Care <\/a> <\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – University of Utah<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – Vertex Pharmaceuticals<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – Virginia Commonwealth University<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    EE. UU.<\/strong> – Wake Forest University, Department of Neurology<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    En todo el mundo<\/strong> – International Myotonic Dystrophy Consortium<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

    Un asterisco (*) indica un miembro fundador de la Alianza Global para la Concienciaci\u00f3n sobre la Distrofia Miot\u00f3nica.<\/p>\n

    Si usted es un grupo, organizaci\u00f3n, hospital, instituci\u00f3n acad\u00e9mica o empresa interesada en unirse oficialmente a la Alianza Global para concienciar sobre la distrofia miot\u00f3nica y desea a\u00f1adir su nombre y logotipo al equipo, complete este formulario.<\/a><\/p>\n

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    28 de febrero de 2026, en todo el mundo \u2013 En reconocimiento al D\u00eda de las Enfermedades Raras 2026, la Alianza Global para la Concienciaci\u00f3n sobre la Distrofia Miot\u00f3nica se enorgullece de unirse a m\u00e1s de 60 organizaciones de todo el mundo para concienciar sobre la distrofia miot\u00f3nica (DM) y abogar por la mejora de la atenci\u00f3n, la investigaci\u00f3n y el acceso para las personas y familias afectadas por esta compleja enfermedad rara.<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":23990,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[219],"tags":[273],"class_list":["post-23989","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-abogacia","tag-dia-internacional-de-la-dm"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23989","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=23989"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/myotonic.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23989\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/23990"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=23989"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=23989"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=23989"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}