{"id":26126,"date":"2026-05-22T16:38:45","date_gmt":"2026-05-22T23:38:45","guid":{"rendered":"https:\/\/myotonic.org\/defensores-de-mdf-consiguen-29-firmas-del-congreso-para-la-investigacion-sobre-la-distrofia-miotonica\/"},"modified":"2026-05-22T16:38:45","modified_gmt":"2026-05-22T23:38:45","slug":"defensores-de-mdf-consiguen-29-firmas-del-congreso-para-la-investigacion-sobre-la-distrofia-miotonica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/myotonic.org\/es\/defensores-de-mdf-consiguen-29-firmas-del-congreso-para-la-investigacion-sobre-la-distrofia-miotonica\/","title":{"rendered":"Defensores de MDF consiguen 29 firmas del Congreso para la investigaci\u00f3n sobre la distrofia miot\u00f3nica"},"content":{"rendered":"

Defensores de MDF de los 50 estados enviaron 2.010 mensajes al Congreso<\/strong> en apoyo de nuestra campa\u00f1a para incluir 10 millones de d\u00f3lares en nueva financiaci\u00f3n para la investigaci\u00f3n sobre la distrofia miot\u00f3nica (DM) como parte del Programa de Investigaci\u00f3n M\u00e9dica Dirigida por el Congreso (CDMRP) del a\u00f1o fiscal 2027. Doce senadores firmaron la carta de la senadora Amy Klobuchar (D-MN)<\/a>, y diecisiete representantes de EE. UU. firmaron la carta del congresista Jared Moskowitz (D-FL)<\/a> dirigida a los comit\u00e9s de Asignaciones de la C\u00e1mara de Representantes y del Senado. En total, 29 miembros del Congreso firmaron cartas de apoyo, \u00a1duplicando el apoyo que conseguimos en 2025!<\/strong> <\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 significa esto?<\/h2>\n

Las cartas a los comit\u00e9s del Congreso se utilizan habitualmente para comunicar apoyo a un asunto. Aunque no existe un n\u00famero m\u00e1gico de firmas en una carta del Congreso que pueda garantizar el \u00e9xito, \u00a1nuestro apoyo ha aumentado de forma espectacular! Cada vez m\u00e1s miembros del Congreso est\u00e1n conociendo los retos de vivir con distrofia miot\u00f3nica, la necesidad de aumentar la financiaci\u00f3n para la investigaci\u00f3n y la falta de tratamientos aprobados por la FDA. <\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ocurre a continuaci\u00f3n?<\/h2>\n

Los comit\u00e9s de Asignaciones de la C\u00e1mara de Representantes y del Senado comenzar\u00e1n ahora a redactar sus proyectos de ley de gasto y a tomar decisiones sobre qu\u00e9 solicitudes del Congreso pueden financiar, dado que los presupuestos son limitados. Prevemos que el comit\u00e9 de Asignaciones de la C\u00e1mara de Representantes considere su proyecto de ley de financiaci\u00f3n del CDMRP a finales de junio y que el Senado act\u00fae sobre su proyecto de ley a finales de julio. Nuestra solicitud debe incluirse en al menos uno de estos proyectos de ley para tener posibilidades de incorporarse a un acuerdo presupuestario final, que se prev\u00e9 para finales de oto\u00f1o. <\/p>\n

El personal y los voluntarios de MDF seguir\u00e1n en contacto con los principales responsables de la toma de decisiones en el Congreso a medida que avance este proceso.<\/strong> Mientras tanto, \u00fanase a nosotros para dar las gracias a los 29 senadores y representantes que firmaron estas cartas de apoyo. Tambi\u00e9n animamos a los defensores a reunirse durante el verano con las oficinas de sus senadores y representantes para seguir creando conciencia y relaciones, incluso si rechazaron firmar estas cartas de apoyo.<\/em> Es importante que las oficinas del Congreso sigan escuchando voces persistentes a favor de aumentar la financiaci\u00f3n para la investigaci\u00f3n sobre la distrofia miot\u00f3nica. <\/p>\n

\u00a1Gracias por seguir apoyando estos esfuerzos para aumentar la financiaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n sobre la DM!<\/em><\/p>\n

Haga clic aqu\u00ed para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre los esfuerzos de defensa de MDF.<\/a><\/p>\n

Miembros del Congreso que firmaron cartas de apoyo<\/h2>\n

MDF agradece a los 29 senadores y representantes de EE. UU. que firmaron cartas en apoyo de 10 millones de d\u00f3lares en nueva financiaci\u00f3n para la investigaci\u00f3n sobre la distrofia miot\u00f3nica.<\/p>\n

Senadores de Estados Unidos<\/h3>\n
    \n
  • Michael F. Bennet (Colorado)<\/li>\n
  • Raphael Warnock (Georgia)<\/li>\n
  • Edward J. Markey (Massachusetts)<\/li>\n
  • Angela D. Alsobrooks (Maryland)<\/li>\n
  • Chris Van Hollen (Maryland)<\/li>\n
  • Elissa Slotkin (Michigan)<\/li>\n
  • Amy Klobuchar<\/strong> (Minnesota)<\/li>\n
  • Kevin Cramer (Dakota del Norte)<\/li>\n
  • Kirsten Gillibrand (Nueva York)<\/li>\n
  • Jeffrey A. Merkley (Oreg\u00f3n)<\/li>\n
  • Mike Rounds (Dakota del Sur)<\/li>\n
  • Tim Kaine (Virginia)<\/li>\n<\/ul>\n

    Representantes de EE. UU.<\/h3>\n
      \n
    • Jimmy Panetta (California)<\/li>\n
    • George Whitesides (California)<\/li>\n
    • John B. Larson (Connecticut)<\/li>\n
    • Jared Moskowitz<\/strong> (Florida)<\/li>\n
    • Jonathan L. Jackson (Illinois)<\/li>\n
    • Andr\u00e9 Carson (Indiana)<\/li>\n
    • James P. McGovern (Massachusetts)<\/li>\n
    • Debbie Dingell (Michigan)<\/li>\n
    • Angie Craig (Minnesota)<\/li>\n
    • Brad Finstad (Minnesota)<\/li>\n
    • Kelly Morrison (Minnesota)<\/li>\n
    • Maggie Goodlander (New Hampshire)<\/li>\n
    • Steven Horsford (Nevada)<\/li>\n
    • Paul D. Tonko (Nueva York)<\/li>\n
    • Brian K. Fitzpatrick (Pennsylvania)<\/li>\n
    • Dusty Johnson (Dakota del Sur)<\/li>\n
    • Jen A. Kiggans (Virginia)<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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