{"id":26268,"date":"2026-06-04T11:50:52","date_gmt":"2026-06-04T18:50:52","guid":{"rendered":"https:\/\/myotonic.org\/aspectos-destacados-de-idmc-15-avances-en-la-investigacion-y-la-atencion-de-la-distrofia-miotonica\/"},"modified":"2026-06-04T11:50:52","modified_gmt":"2026-06-04T18:50:52","slug":"aspectos-destacados-de-idmc-15-avances-en-la-investigacion-y-la-atencion-de-la-distrofia-miotonica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/myotonic.org\/es\/aspectos-destacados-de-idmc-15-avances-en-la-investigacion-y-la-atencion-de-la-distrofia-miotonica\/","title":{"rendered":"Aspectos destacados de IDMC-15: avances en la investigaci\u00f3n y la atenci\u00f3n de la distrofia miot\u00f3nica"},"content":{"rendered":"

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La comunidad mundial de investigaci\u00f3n sobre la distrofia miot\u00f3nica se reuni\u00f3 del 26 al 30 de mayo de 2026 en Saguenay, Quebec, Canad\u00e1, para la 15.\u00aa Reuni\u00f3n del Consorcio Internacional de Distrofia Miot\u00f3nica, IDMC-15<\/a>. La reuni\u00f3n congreg\u00f3 a 400 investigadores, cl\u00ednicos, representantes de la industria, organizaciones de defensa y miembros de la comunidad de todo el mundo para compartir los \u00faltimos avances en la investigaci\u00f3n y la atenci\u00f3n de la distrofia miot\u00f3nica (DM). <\/p>\n

A lo largo de la semana, los asistentes compartieron nuevos hallazgos de investigaci\u00f3n, exploraron los avances hacia posibles tratamientos y reforzaron la colaboraci\u00f3n en toda la comunidad mundial de la DM. IDMC-15 volvi\u00f3 a demostrar los progresos que se est\u00e1n logrando en el campo y el compromiso compartido de mejorar la vida de las personas y las familias afectadas por la distrofia miot\u00f3nica. <\/p>\n

Para la Myotonic Dystrophy Foundation (MDF)<\/a>, IDMC-15 fue una oportunidad importante para apoyar la colaboraci\u00f3n entre investigaci\u00f3n, atenci\u00f3n, industria y defensa, al tiempo que se elevaba la voz de la comunidad de pacientes. MDF trabaja para ayudar a acelerar la investigaci\u00f3n sobre la distrofia miot\u00f3nica y garantizar que el progreso cient\u00edfico siga reflejando lo que m\u00e1s importa a las personas que viven con DM y a sus familias. <\/p>\n

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El Pharma Day re\u00fane a m\u00e1s de 250 participantes<\/h2>\n

M\u00e1s de 250 participantes se unieron al programa Pharma Day, copatrocinado por Euro-DyMA<\/a> y MDF. Pharma Day brind\u00f3 una oportunidad importante para que socios de la industria, investigadores, cl\u00ednicos y defensores de los pacientes debatieran los avances actuales hacia posibles tratamientos y las futuras orientaciones del desarrollo de f\u00e1rmacos en la DM<\/a>. <\/p>\n

A medida que las posibles terapias y los programas de investigaci\u00f3n siguen avanzando, estas conversaciones son esenciales. Pharma Day ayud\u00f3 a reunir perspectivas cient\u00edficas, cl\u00ednicas, industriales y de los pacientes en torno a un objetivo compartido: un progreso significativo para la comunidad de la DM. <\/p>\n

MDF se enorgulleci\u00f3 de ayudar a convocar este programa y de apoyar la colaboraci\u00f3n continua en todo el \u00e1mbito mundial de la distrofia miot\u00f3nica.<\/em><\/p>\n

Tras Pharma Day, los miembros de la Alianza Global para la Concienciaci\u00f3n sobre la Distrofia Miot\u00f3nica se reunieron en persona para debatir \u00e1reas de enfoque compartidas y posibles prioridades futuras para que la Alianza las considere. Haga clic aqu\u00ed para obtener informaci\u00f3n sobre la Alianza Global para la Concienciaci\u00f3n sobre la Distrofia Miot\u00f3nica.<\/a><\/p>\n

Los Premios Steinert reconocen al Dr. John W. Day y al Dr. Eric Wang<\/h2>\n

Uno de los momentos destacados de IDMC-15 fue la entrega de los Premios Steinert 2026<\/strong>. El Premio Steinert es uno de los mayores reconocimientos otorgados dentro de la comunidad de investigaci\u00f3n de la DM. Los galardonados se seleccionan mediante votaci\u00f3n del comit\u00e9 cient\u00edfico internacional de IDMC, y entre los homenajeados de a\u00f1os anteriores figuran l\u00edderes distinguidos del campo como Sir Peter Harper<\/strong><\/a>. MDF ha tenido el incre\u00edble honor de presentar estos prestigiosos premios en cada IDMC como representante de la comunidad de pacientes. <\/p>\n

Los Premios Steinert de este a\u00f1o reconocieron a John W. Day, MD, PhD<\/strong><\/a>,<\/strong> de la Universidad de Stanford, y a Eric Wang, PhD<\/strong><\/a>, de la Universidad de Florida, por sus destacadas contribuciones al campo de la distrofia miot\u00f3nica. Tanto el Dr. Day como el Dr. Wang son tambi\u00e9n valiosos miembros del Comit\u00e9 Asesor Cient\u00edfico de MDF<\/a>. <\/p>\n

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Homenaje al Dr. John W. Day con el Premio Steinert de Ciencias Cl\u00ednicas<\/h3>\n

El Dr. Day es profesor de Neurolog\u00eda y Ciencias Neurol\u00f3gicas en la Universidad de Stanford<\/a>, con nombramientos en Pediatr\u00eda y Patolog\u00eda, donde ejerce como director del Programa de Medicina Neuromuscular de Stanford. Su carrera cl\u00ednica y cient\u00edfica se ha dedicado a comprender, diagnosticar, tratar y cambiar el futuro de las personas que viven con enfermedades neuromusculares gen\u00e9ticas. <\/p>\n

Mucho antes de que la distrofia miot\u00f3nica se convirtiera en un foco m\u00e1s visible para la investigaci\u00f3n traslacional y el desarrollo terap\u00e9utico, el Dr. Day reconoci\u00f3 su complejidad, su carga multisist\u00e9mica y la necesidad de modelos de atenci\u00f3n e investigaci\u00f3n que reflejaran la realidad vivida por pacientes y familias. Ha estudiado tanto la DM1 como la DM2, ha contribuido a nuestra comprensi\u00f3n de sus manifestaciones cl\u00ednicas y ha ayudado a dar forma al avance del campo hacia mejores estudios de historia natural, medidas de resultados m\u00e1s significativas y ensayos terap\u00e9uticos. <\/p>\n

Lo que distingue el trabajo del Dr. Day no es solo su profundidad cient\u00edfica, sino la manera en que ha combinado la ciencia con el servicio. Ha creado programas, ha tutelado a cl\u00ednicos e investigadores, ha asesorado esfuerzos cient\u00edficos nacionales y se ha mantenido como una voz de confianza para familias, organizaciones de defensa y la comunidad neuromuscular en general. Antes de incorporarse a Stanford en 2011, el Dr. Day dirigi\u00f3 el Paul and Sheila Wellstone Muscular Dystrophy Center de la Universidad de Minnesota y ha seguido contribuyendo a los esfuerzos nacionales de investigaci\u00f3n sobre distrofia muscular, incluidos roles de asesoramiento vinculados a programas de distrofia muscular de los NIH. <\/p>\n

Para quienes trabajamos en la distrofia miot\u00f3nica, el Dr. Day representa una combinaci\u00f3n poco com\u00fan: el cl\u00ednico cuidadoso que escucha, el cient\u00edfico riguroso que plantea preguntas dif\u00edciles, el l\u00edder traslacional que ve hacia d\u00f3nde debe ir el campo y el colega generoso que ayuda a los dem\u00e1s a impulsarlo. Su trabajo ha contribuido a crear la base sobre la que se asienta el optimismo terap\u00e9utico actual. <\/p>\n

Quiz\u00e1 lo m\u00e1s importante es que el Dr. Day ha mantenido de forma constante a los pacientes y a las familias en el centro. En una enfermedad tan compleja como la distrofia miot\u00f3nica, el progreso depende no solo del descubrimiento cient\u00edfico y de la planificaci\u00f3n de ensayos cl\u00ednicos, sino tambi\u00e9n de comprender la vida diaria con DM, incluida la fatiga, la cognici\u00f3n, el riesgo card\u00edaco, la funci\u00f3n muscular, la carga familiar y las necesidades de atenci\u00f3n a largo plazo. El Dr. Day ha ayudado a ense\u00f1ar al campo a ver ese panorama completo. <\/p>\n

Rendimos homenaje al Dr. John Day no solo por sus logros, sino por su impacto duradero: en la ciencia, en la atenci\u00f3n cl\u00ednica, en la pr\u00f3xima generaci\u00f3n de l\u00edderes neuromusculares y en las familias con distrofia miot\u00f3nica cuyas esperanzas han ayudado a guiar su trabajo.<\/p>\n

MDF felicita al Dr. Day y le agradece su liderazgo, generosidad, visi\u00f3n y compromiso inquebrantable con la comunidad de la DM. <\/em>Sus contribuciones han fortalecido el campo y nos han ayudado a acercarnos a un futuro en el que la distrofia miot\u00f3nica no solo se comprenda mejor, sino que se trate de forma eficaz.<\/em><\/strong><\/p>\n

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Homenaje al Dr. Eric Wang con el Premio Steinert de Ciencias B\u00e1sicas<\/h3>\n

El Dr. Wang es cient\u00edfico, innovador, mentor, emprendedor y un miembro profundamente comprometido de la comunidad de la distrofia miot\u00f3nica. La trayectoria del Dr. Wang refleja lo que la ciencia de las enfermedades raras puede ser en su mejor versi\u00f3n: rigurosa, imaginativa, traslacional y profundamente humana. Como miembro del profesorado del Departamento de Gen\u00e9tica Molecular y Microbiolog\u00eda y del Center for NeuroGenetics de la Universidad de Florida<\/a>, ha desarrollado un programa de investigaci\u00f3n centrado en la distrofia miot\u00f3nica y las enfermedades por expansi\u00f3n de repeticiones, con \u00e9nfasis en la biolog\u00eda del ARN, el procesamiento del ARN y la regulaci\u00f3n g\u00e9nica. <\/p>\n

La misi\u00f3n del Dr. Wang tambi\u00e9n es personal. Ha hablado abiertamente sobre haber elegido centrarse en la distrofia miot\u00f3nica porque miembros de su familia cercana y extensa viven con DM1<\/a>. Esa conexi\u00f3n aporta a su trabajo una claridad poco com\u00fan y recuerda al campo que, detr\u00e1s de cada conjunto de datos, sistema modelo e idea terap\u00e9utica, hay familias esperando avances. <\/p>\n

Las contribuciones del Dr. Wang abarcan todo el recorrido desde el descubrimiento hasta la traslaci\u00f3n. Obtuvo su licenciatura en Harvard y su doctorado en el MIT, seguido de formaci\u00f3n posdoctoral en el MIT. Tambi\u00e9n recibi\u00f3 una Beca de Investigaci\u00f3n de la Myotonic Dystrophy Foundation<\/a> por un trabajo que identific\u00f3 cambios en el procesamiento del ARN en el transcriptoma de la distrofia miot\u00f3nica, un apoyo temprano a una l\u00ednea de investigaci\u00f3n que desde entonces ha ayudado a dar forma al campo. <\/p>\n

El Dr. Wang no se ha detenido en el descubrimiento. Ha impulsado de forma constante la traslaci\u00f3n, ayudando a construir un camino m\u00e1s claro desde el mecanismo de la enfermedad hasta el tratamiento. Ese compromiso se refleja en su papel como cofundador de Kate Therapeutics, una empresa biotecnol\u00f3gica que desarrolla terapias g\u00e9nicas basadas en AAV para enfermedades musculares y card\u00edacas. En 2024, Kate Therapeutics fue adquirida por Novartis, lo que permiti\u00f3 avanzar tecnolog\u00edas de plataforma y programas precl\u00ednicos en enfermedades neuromusculares hereditarias, incluida la DM1. <\/p>\n

Para la comunidad de la distrofia miot\u00f3nica, esto es m\u00e1s que un hito empresarial. Es una se\u00f1al de que la innovaci\u00f3n terap\u00e9utica en la DM es posible y de que las ideas nacidas en laboratorios acad\u00e9micos pueden crecer hasta convertirse en plataformas capaces de atraer un compromiso importante por parte de la industria. <\/p>\n

Igualmente importante es el servicio del Dr. Wang a la comunidad. Ha trabajado estrechamente con MDF durante m\u00e1s de una d\u00e9cada, incluido su servicio en el Comit\u00e9 de Planificaci\u00f3n Estrat\u00e9gica de MDF y en el Comit\u00e9 Nacional de Defensa<\/a>. Actualmente es miembro del Comit\u00e9 Asesor Cient\u00edfico de MDF. <\/p>\n

Rendimos homenaje al Dr. Eric Wang no solo por lo que ha logrado, sino por lo que su trabajo representa: un puente entre el mecanismo y la medicina, entre la academia y la industria, entre la experiencia personal y el impacto p\u00fablico.<\/p>\n

MDF felicita al Dr. Wang y le agradece su liderazgo cient\u00edfico, su compromiso personal y su continuo servicio a la comunidad de la distrofia miot\u00f3nica.<\/strong><\/em><\/p>\n

Se reconoce a becarios, beneficiarios de subvenciones y personas en formaci\u00f3n apoyados por MDF<\/h2>\n

Otro de los momentos destacados de IDMC-15 fue el reconocimiento de varios becarios, beneficiarios de subvenciones y personas en formaci\u00f3n apoyados por MDF, cuyo trabajo recibi\u00f3 los m\u00e1ximos honores en los concursos de p\u00f3steres y presentaciones orales.<\/p>\n

En el concurso de p\u00f3steres de Ciencia Fundamental, la becaria de MDF 2025 Emily Davey-Osuch<\/a> de la Universidad de Florida obtuvo el primer puesto por su proyecto, Investigating cell type-specific contributions to central nervous system disease mechanisms in myotonic dystrophy type 1.<\/p>\n

La becaria de MDF 2024 Sakura Hamazaki<\/a> de la Universidad de Rochester obtuvo el tercer puesto en el concurso de p\u00f3steres de Ciencia Fundamental por su proyecto, Genetic block of Cav1.1 conductance rescues muscle weakness in a severe DM1 mouse model.<\/p>\n

En el concurso de presentaciones orales de Ciencia Fundamental, el becario en pr\u00e1cticas de MDF Juan D. Arboleda<\/a> de la Universidad de Florida y la becaria de MDF 2024 Bethlehem A. Bekele<\/a> de la Universidad de Emory obtuvieron el primer puesto por su presentaci\u00f3n codirigida, Transcriptomic and molecular characterization of a neuronal mouse model for myotonic dystrophy type 1.<\/p>\n

Estos premios ponen de relieve la fortaleza de la pr\u00f3xima generaci\u00f3n de investigadores en DM y la importancia de seguir invirtiendo en cient\u00edficos en las primeras etapas de su carrera. Los programas de becas y subvenciones de MDF ayudan a apoyar a investigadores que trabajan para comprender mejor la distrofia miot\u00f3nica, identificar nuevas dianas terap\u00e9uticas, mejorar la atenci\u00f3n y construir la base para futuros tratamientos. <\/p>\n

\"\"<\/a>Organizaciones globales de defensa de los pacientes se re\u00fanen en IDMC-15<\/h2>\n

IDMC-15 tambi\u00e9n brind\u00f3 una oportunidad importante para que organizaciones de defensa de pacientes con distrofia miot\u00f3nica de todo el mundo se reunieran, conectaran y debatieran formas de reforzar el apoyo a la comunidad mundial de la DM.<\/p>\n

MDF agradeci\u00f3 poder reunirse con l\u00edderes de defensa de DM-Family Myotonic Dystrophy Patients’ Group of Japan<\/a>, ADM1ES<\/a>, MD Europe<\/a>, Euro-DyMA<\/a>, Myotonic Dystrophy Support Group<\/a>, Cure Myotonic Dystrophy UK Charity<\/a> y Muscular Dystrophy Canada<\/a>. En conjunto, estas organizaciones representan un compromiso compartido para mejorar la concienciaci\u00f3n, el apoyo, la participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n y la defensa de las personas y las familias afectadas por la distrofia miot\u00f3nica. <\/p>\n

Estas conversaciones reflejaron la importancia de la colaboraci\u00f3n global en la defensa de las enfermedades raras. Al seguir trabajando juntas, las organizaciones de pacientes pueden ayudar a amplificar las voces de la comunidad, compartir recursos de confianza, apoyar el progreso de la investigaci\u00f3n y fortalecer la red de atenci\u00f3n y conexi\u00f3n disponible para las personas que viven con DM en todo el mundo. <\/p>\n

Creciente impulso en la investigaci\u00f3n sobre la DM<\/h2>\n

IDMC-15 reflej\u00f3 la fortaleza, la colaboraci\u00f3n y el impulso del \u00e1mbito mundial de la distrofia miot\u00f3nica. Desde la investigaci\u00f3n emergente y el desarrollo terap\u00e9utico hasta las conversaciones moldeadas por las necesidades y experiencias de las personas que viven con DM, la reuni\u00f3n mostr\u00f3 cu\u00e1nto progreso es posible cuando la comunidad de la DM trabaja unida. <\/p>\n

MDF agradece a los organizadores de IDMC-15, Euro-DyMA, ponentes, galardonados, socios y asistentes que ayudaron a que esta reuni\u00f3n fuera un momento importante para el avance de la investigaci\u00f3n, la atenci\u00f3n y la comunidad.<\/p>\n

A medida que el campo sigue avanzando, MDF mantiene su compromiso de acelerar la investigaci\u00f3n, apoyar a la pr\u00f3xima generaci\u00f3n de investigadores en DM y garantizar que las voces de las personas que viven con distrofia miot\u00f3nica y sus familias sigan siendo centrales en el camino a seguir.<\/p>\n

Haga clic aqu\u00ed para saber c\u00f3mo puede apoyar a MDF y nuestra misi\u00f3n de comunidad, atenci\u00f3n y una cura.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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