{"id":24517,"date":"2026-01-13T16:02:27","date_gmt":"2026-01-14T00:02:27","guid":{"rendered":"https:\/\/mr66givry2.onrocket.site\/family-stories\/juniper-riddle-faire-grandir-une-vie-qui-vous-correspond\/"},"modified":"2026-01-13T16:02:27","modified_gmt":"2026-01-14T00:02:27","slug":"juniper-riddle-faire-grandir-une-vie-qui-vous-correspond","status":"publish","type":"family-stories","link":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/family-stories\/juniper-riddle-faire-grandir-une-vie-qui-vous-correspond\/","title":{"rendered":"Juniper Riddle : faire grandir une vie qui vous correspond"},"content":{"rendered":"

Chaque matin, Juniper Riddle commence sa journ\u00e9e de la m\u00eame fa\u00e7on : en lisant une revue m\u00e9dicale. C\u2019est une habitude qu\u2019elle a prise \u00e0 l\u2019\u00e9cole d\u2019infirmi\u00e8res \u2014 et qui refl\u00e8te sa curiosit\u00e9 de toujours ainsi que son profond engagement \u00e0 prendre soin des autres. Apr\u00e8s 20 ans de travail comme technicienne v\u00e9t\u00e9rinaire tout en \u00e9levant quatre enfants, Juniper a r\u00e9alis\u00e9 un r\u00eave en obtenant sa licence en sciences infirmi\u00e8res et en entrant avec enthousiasme dans un nouveau poste au sein d\u2019un \u00e9tablissement d\u2019h\u00e9bergement pour personnes \u00e2g\u00e9es d\u00e9pendantes. <\/p>\n

Les longues journ\u00e9es et le travail acharn\u00e9 n\u2019avaient rien de nouveau pour Juniper ; alors, lorsque la fatigue a commenc\u00e9 \u00e0 s\u2019insinuer dans son quotidien, elle l\u2019a mise de c\u00f4t\u00e9. Qui ne se sentirait pas \u00e9puis\u00e9 apr\u00e8s avoir travaill\u00e9 80 heures par semaine ? Pendant cinq ans, elle a tenu bon, port\u00e9e par sa passion d\u2019apprendre et d\u2019aider les autres. Puis quelque chose a chang\u00e9. Un tremblement est apparu dans sa main, impossible \u00e0 ignorer. Presque du jour au lendemain, des gestes qu\u2019elle effectuait auparavant avec facilit\u00e9, comme poser une perfusion, sont devenus terriblement difficiles. Ses mains ne lui semblaient plus \u00eatre les siennes. <\/p>\n

Ces sympt\u00f4mes ont laiss\u00e9 les m\u00e9decins perplexes ; le neurologue ne parvenait pas \u00e0 identifier l\u2019origine de ces changements. Ce n\u2019est que lorsque la tante de Juniper a re\u00e7u un diagnostic que les pi\u00e8ces du puzzle ont enfin commenc\u00e9 \u00e0 s\u2019assembler. Les tests g\u00e9n\u00e9tiques ont r\u00e9v\u00e9l\u00e9 une dystrophie myotonique de type 2<\/a>, un diagnostic que Juniper a partag\u00e9 avec sa tante et sa m\u00e8re. <\/p>\n

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R\u00e9colter l\u2019ind\u00e9pendance<\/h2>\n

Juniper a toujours \u00e9t\u00e9 une personne qui sait r\u00e9soudre les probl\u00e8mes. Lorsque le m\u00e9tier d\u2019infirmi\u00e8re n\u2019a plus \u00e9t\u00e9 possible, elle a cherch\u00e9 de nouvelles fa\u00e7ons de rester engag\u00e9e, active et connect\u00e9e \u00e0 ce qu\u2019elle aimait le plus. Cette recherche l\u2019a men\u00e9e vers une petite parcelle de terres agricoles en Oregon, o\u00f9 elle pouvait passer ses journ\u00e9es \u00e0 s\u2019occuper de ses animaux et de ses jardins. <\/p>\n

Au d\u00e9but, la vie \u00e0 la ferme semblait parfaitement lui convenir. Elle la maintenait en mouvement, l\u2019entourait d\u2019animaux et lui offrait l\u2019espace n\u00e9cessaire pour se concentrer sur sa sant\u00e9. La ferme s\u2019est agrandie pour inclure des vaches, des poules et des dindes. Avec le temps, Juniper a r\u00e9alis\u00e9 que le travail \u00e0 la ferme devenait plus difficile au lieu de s\u2019all\u00e9ger. Soulever des bottes de foin n\u2019\u00e9tait plus r\u00e9aliste ; ses jambes ont commenc\u00e9 \u00e0 flancher et Juniper a commenc\u00e9 \u00e0 tomber plus souvent. <\/p>\n

Lorsqu\u2019on lui demande ce qui a rendu la vie avec la DM plus facile, elle parle franchement de l\u2019apprentissage consistant \u00e0 \u00ab allouer son \u00e9nergie \u00e0 ce qui est g\u00e9rable \u00bb. Adopter un fauteuil roulant lui a apport\u00e9 une libert\u00e9 et une autonomie inattendues, et trouver les bonnes chaussures l\u2019a aid\u00e9e \u00e0 se d\u00e9placer avec davantage d\u2019assurance. R\u00e9duire l\u2019activit\u00e9 de la ferme lui a permis de r\u00e9orienter son \u00e9nergie vers quelque chose qui lui apportait \u00e0 la fois de la joie et de l\u2019accessibilit\u00e9 : le jardinage. <\/p>\n

Gr\u00e2ce \u00e0 ses recherches et \u00e0 sa cr\u00e9ativit\u00e9, Juniper a d\u00e9couvert le jardinage hydroponique, qui offre une flexibilit\u00e9 quant \u00e0 la hauteur des plantes, \u00e0 l\u2019agencement et \u00e0 l\u2019arrosage. Avec le soutien de son mari et de ses enfants, la famille Riddle a construit plusieurs serres hydroponiques. Ces syst\u00e8mes font circuler l\u2019eau sans n\u00e9cessiter de soulever des charges lourdes. La famille a exp\u00e9riment\u00e9 des approches innovantes, notamment l\u2019utilisation de vers et de poissons rouges pour nourrir les plantes. Aujourd\u2019hui, r\u00e9colter des produits frais pour le d\u00eener ne se fait qu\u2019\u00e0 quelques pas de la porte d\u2019entr\u00e9e. <\/p>\n

Ancr\u00e9e dans le plaidoyer<\/h2>\n

La capacit\u00e9 d\u2019adaptation de Juniper va bien au-del\u00e0 de son propre foyer. Elle est profond\u00e9ment engag\u00e9e \u00e0 rendre le monde plus accessible pour les autres personnes vivant avec la DM. Qu\u2019il s\u2019agisse de plaider pour des trottoirs accessibles aux fauteuils roulants dans sa communaut\u00e9 ou de contacter des l\u00e9gislateurs en soutien \u00e0 la recherche sur la DM, Juniper fait entendre sa voix partout o\u00f9 elle le peut. Elle aime partager ses exp\u00e9riences et ses connaissances avec d\u2019autres membres de la communaut\u00e9 DM, et trouve de la force dans le lien. Elle a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 capitaine du plaidoyer pour l\u2019Oregon au sein de la Muscular Dystrophy Association<\/a> et a particip\u00e9 aux opportunit\u00e9s de plaidoyer de la MDF<\/a>. Juniper trouve aussi une communaut\u00e9 suppl\u00e9mentaire gr\u00e2ce au groupe Facebook DM2<\/a> de la MDF, \u00e0 la campagne Share Your Story et aux groupes de soutien<\/a>. Apprendre dans ces espaces lui a donn\u00e9 de l\u2019espoir, lui rappelant qu\u2019elle \u00ab vit \u00e0 une \u00e9poque o\u00f9 il y a tant d\u2019avanc\u00e9es technologiques \u00bb. <\/p>\n

Cette ann\u00e9e, Juniper se r\u00e9jouit d\u2019assister \u00e0 une conf\u00e9rence r\u00e9gionale de la MDF \u00e0 Palo Alto, en Californie<\/a> \u2014 une nouvelle occasion d\u2019apprendre, de cr\u00e9er des liens et de continuer \u00e0 fa\u00e7onner une vie d\u00e9finie non par les limites, mais par la cr\u00e9ativit\u00e9. Elle et son mari ont \u00e9galement c\u00e9l\u00e9br\u00e9 leur 30e anniversaire en 2025, et elle se r\u00e9jouit de vivre une nouvelle ann\u00e9e de joie partag\u00e9e avec lui et leurs enfants. <\/p>\n

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