{"id":23332,"date":"2026-02-18T16:00:57","date_gmt":"2026-02-19T00:00:57","guid":{"rendered":"https:\/\/mr66givry2.onrocket.site\/rejoignez-la-campagne-de-plaidoyer-2026-de-la-mdf-pour-augmenter-le-financement-de-la-recherche-sur-la-dm\/"},"modified":"2026-02-18T16:00:57","modified_gmt":"2026-02-19T00:00:57","slug":"rejoignez-la-campagne-de-plaidoyer-2026-de-la-mdf-pour-augmenter-le-financement-de-la-recherche-sur-la-dm","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/rejoignez-la-campagne-de-plaidoyer-2026-de-la-mdf-pour-augmenter-le-financement-de-la-recherche-sur-la-dm\/","title":{"rendered":"Rejoignez la campagne de plaidoyer 2026 de la MDF pour augmenter le financement de la recherche sur la DM !"},"content":{"rendered":"<div class=\"region region-content\">\n<div id=\"block-bootstrap-aline-content\" class=\"block block-system block-system-main-block\">\n<article data-history-node-id=\"3985\">\n<div>\n<div class=\"clearfix text-formatted field field--name-body field--type-text-with-summary field--label-hidden field__item\">\n<p>L\u2019ann\u00e9e 2025 a \u00e9t\u00e9 difficile pour le financement de la recherche sur la dystrophie myotonique (DM). Bien que les d\u00e9fenseurs de la Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) aient r\u00e9ussi \u00e0 obtenir le soutien du S\u00e9nat am\u00e9ricain pour l\u2019\u00e9ligibilit\u00e9 au financement de la recherche sur la DM pour la 9e ann\u00e9e cons\u00e9cutive via le Peer Reviewed Medical Research Program (PRMRP) \u2014 lequel a financ\u00e9 23,5 millions de dollars de recherche sur la DM \u00e0 ce jour \u2014 les coupes budg\u00e9taires f\u00e9d\u00e9rales, les retards et les perturbations ont impact\u00e9 les efforts de recherche visant \u00e0 d\u00e9velopper des traitements et \u00e0 nous rapprocher d\u2019une gu\u00e9rison. <\/p>\n<p><em>D\u00e9sormais, nous avons besoin de votre aide pour prot\u00e9ger et augmenter le financement f\u00e9d\u00e9ral de la recherche sur la DM.<\/em><\/p>\n<p>La MDF appelle la communaut\u00e9 de la DM \u00e0 se rassembler et \u00e0 exhorter ses s\u00e9nateurs et repr\u00e9sentants \u00e0 soutenir l\u2019octroi de 10 millions de dollars de nouveaux fonds d\u00e9di\u00e9s \u00e0 la recherche sur la dystrophie myotonique au sein du Congressionally Directed Medical Research Program (CDMRP), dans le cadre du projet de loi de d\u00e9penses du minist\u00e8re de la D\u00e9fense pour l\u2019exercice fiscal 2027 qui sera bient\u00f4t examin\u00e9. Cette demande s\u2019ajoute \u00e0 nos efforts pour obtenir le soutien du S\u00e9nat pour notre 10e ann\u00e9e d\u2019\u00e9ligibilit\u00e9 \u00e0 la recherche au sein du PRMRP. <\/p>\n<p>Ensemble, nous pouvons garantir que la recherche sur la DM demeure une priorit\u00e9 nationale.<\/p>\n<h2>Voici comment vous pouvez faire la diff\u00e9rence<\/h2>\n<ul>\n<li><strong>Faites entendre votre voix : \u00e9crivez au Congr\u00e8s pour la Journ\u00e9e des maladies rares<\/strong> Rejoignez les d\u00e9fenseurs de la MDF de tous les \u00c9tats-Unis en envoyant un e-mail au Congr\u00e8s pour soutenir notre demande de 10 millions de dollars de financement d\u00e9di\u00e9 \u00e0 la recherche sur la DM.\n<p>Utilisez le centre de plaidoyer de la MDF, qui comprend un projet de message que vous pouvez envoyer \u00e0 vos s\u00e9nateurs et repr\u00e9sentants am\u00e9ricains. Nous vous encourageons \u00e0 personnaliser votre message en ajoutant quelques phrases sur votre exp\u00e9rience personnelle de la DM et les d\u00e9fis auxquels notre communaut\u00e9 est confront\u00e9e. Votre histoire aide les l\u00e9gislateurs \u00e0 comprendre pourquoi ce financement est important.  <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.votervoice.net\/Myotonic\/Campaigns\/134111\/Respond\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Cliquez ici pour contacter vos repr\u00e9sentants ! &gt;&gt;&gt;<\/a><\/li>\n<li><strong>Participez au webinaire de lancement de la campagne de plaidoyer pour le CDMRP de la MDF<\/strong><br \/>\n<strong>Vendredi 13 mars \u00e0 12h00 Pacifique \/ 15h00 Est<\/strong> Rencontrez l\u2019\u00e9quipe de direction du plaidoyer de la MDF, y compris les capitaines de plaidoyer d\u2019\u00c9tat de tout le pays, et apprenez comment vous pouvez sensibiliser le Congr\u00e8s \u00e0 la DM et mobiliser des soutiens pour notre demande de financement f\u00e9d\u00e9ral.<\/p>\n<p>Au cours de cette session, les d\u00e9fenseurs apprendront comment :<\/p>\n<ul>\n<li>Les capitaines de plaidoyer d\u2019\u00c9tat et les d\u00e9fenseurs b\u00e9n\u00e9voles peuvent solliciter et diriger des r\u00e9unions virtuelles avec le personnel du Congr\u00e8s et plaider efficacement pour notre demande relative au CDMRP. Les d\u00e9fenseurs de la MDF commenceront \u00e0 diriger ces r\u00e9unions de la semaine du 16 mars au 10 avril. <\/li>\n<li>Les d\u00e9fenseurs b\u00e9n\u00e9voles peuvent utiliser le centre de plaidoyer de la MDF pour contacter les s\u00e9nateurs et les repr\u00e9sentants et recruter des amis et de la famille pour rejoindre notre campagne.<\/li>\n<li>La sensibilisation sur les r\u00e9seaux sociaux peut accro\u00eetre la visibilit\u00e9 et renforcer le soutien du Congr\u00e8s pour nos efforts de plaidoyer concernant le CDMRP.<\/li>\n<\/ul>\n<p><a href=\"https:\/\/us06web.zoom.us\/webinar\/register\/WN_uWIJuXwFRSmwpSv3MIQ5ow#\/registration\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Cliquez ici pour vous inscrire \u00e0 notre webinaire de lancement de la campagne de plaidoyer pour le CDMRP ! &gt;&gt;&gt;<\/a><\/li>\n<li><strong>Faites partie des \u00ab Quatre semaines de plaidoyer intensif \u00bb de la MDF<\/strong> Suite au webinaire de mars, les capitaines de plaidoyer d\u2019\u00c9tat commenceront \u00e0 solliciter et \u00e0 diriger des r\u00e9unions avec les deux bureaux du S\u00e9nat am\u00e9ricain de leur \u00c9tat et les repr\u00e9sentants am\u00e9ricains qui servent leurs communaut\u00e9s. Ces r\u00e9unions se tiendront g\u00e9n\u00e9ralement avec le personnel du Congr\u00e8s responsable du financement de la d\u00e9fense.\n<p>L\u2019objectif de ces r\u00e9unions est d\u2019exhorter les membres du Congr\u00e8s \u00e0 signer nos lettres de soutien bipartites annuelles de la Chambre et du S\u00e9nat pour le financement du CDMRP et \u00e0 envoyer des lettres de soutien directes aux comit\u00e9s de cr\u00e9dits.<\/p>\n<p>Des capitaines de plaidoyer d\u2019\u00c9tat exp\u00e9riment\u00e9s soutiendront les nouveaux d\u00e9fenseurs qui souhaitent participer. La MDF aidera \u00e9galement les b\u00e9n\u00e9voles int\u00e9ress\u00e9s \u00e0 devenir capitaines de plaidoyer d\u2019\u00c9tat et \u00e0 organiser des r\u00e9unions dans leurs \u00c9tats. Nous fournissons une pr\u00e9paration, des conseils et un suivi pour aider \u00e0 obtenir le soutien du Congr\u00e8s.  <\/li>\n<\/ul>\n<h2>Passez \u00e0 l\u2019action en 2026<\/h2>\n<p>L\u2019ann\u00e9e 2026 repr\u00e9sente une opportunit\u00e9 de se faire de nouveaux alli\u00e9s au Congr\u00e8s et de renforcer le soutien \u00e0 la recherche sur la DM.<\/p>\n<p>Au d\u00e9but de l\u2019ann\u00e9e 2025, le budget du Pr\u00e9sident proposait une r\u00e9duction de 40 % du budget de la recherche biom\u00e9dicale des National Institutes of Health (NIH), et le Congr\u00e8s a r\u00e9duit le financement de la recherche du CDMRP et du PRMRP de 57 %. L\u2019exercice fiscal 2026 r\u00e9cemment adopt\u00e9 par le Congr\u00e8s comprenait une augmentation globale du financement des NIH et a enti\u00e8rement r\u00e9tabli les coupes du CDMRP et du PRMRP de l\u2019ann\u00e9e pr\u00e9c\u00e9dente. <\/p>\n<p>Lorsque le financement de la recherche \u00e9tait menac\u00e9, les d\u00e9fenseurs des patients de tout le pays ont r\u00e9pondu avec clart\u00e9, pers\u00e9v\u00e9rance et d\u00e9termination. Le Congr\u00e8s a \u00e9cout\u00e9, et l\u2019investissement f\u00e9d\u00e9ral crucial dans la recherche biom\u00e9dicale a \u00e9t\u00e9 prot\u00e9g\u00e9. <\/p>\n<p>En \u00e9levant nos voix ensemble, nous aidons \u00e0 garantir que la recherche sur la dystrophie myotonique continue de progresser et demeure une priorit\u00e9 nationale.<\/p>\n<p data-start=\"1210\" data-end=\"1570\"><em>\u00ab C\u2019est un moment critique pour la recherche sur la dystrophie myotonique. Lorsque les d\u00e9fenseurs de la DM s\u2019expriment de mani\u00e8re claire et coh\u00e9rente, le Congr\u00e8s \u00e9coute et le progr\u00e8s suit. Un investissement f\u00e9d\u00e9ral soutenu est essentiel pour prot\u00e9ger et \u00e9tendre la recherche sur la DM. Veuillez vous joindre \u00e0 nous pour exhorter le Congr\u00e8s \u00e0 soutenir un financement f\u00e9d\u00e9ral d\u00e9di\u00e9 afin que nous puissions acc\u00e9l\u00e9rer les nouveaux traitements et nous rapprocher d\u2019une gu\u00e9rison. \u00bb<\/em><\/p>\n<p data-start=\"1572\" data-end=\"1649\"><em>\u2014 Chuck Hunt<\/em><br \/>\n<em>Membre du comit\u00e9 national de plaidoyer et animateur de groupe de soutien<\/em><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/article>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Myotonic Dystrophy Foundation appelle la communaut\u00e9 de la DM \u00e0 aider \u00e0 prot\u00e9ger et \u00e0 \u00e9tendre le financement f\u00e9d\u00e9ral de la recherche. 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