{"id":23360,"date":"2026-03-18T17:23:30","date_gmt":"2026-03-19T00:23:30","guid":{"rendered":"https:\/\/mr66givry2.onrocket.site\/dm-compass-etude-sur-les-risques-et-les-benefices\/"},"modified":"2026-03-18T17:23:30","modified_gmt":"2026-03-19T00:23:30","slug":"dm-compass-etude-sur-les-risques-et-les-benefices","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/dm-compass-etude-sur-les-risques-et-les-benefices\/","title":{"rendered":"DM COMPASS : \u00c9tude sur les risques et les b\u00e9n\u00e9fices"},"content":{"rendered":"<p>La MDF m\u00e8ne une enqu\u00eate pour comprendre les perspectives de la communaut\u00e9 de la dystrophie myotonique (DM) sur de nouvelles th\u00e9rapies hypoth\u00e9tiques.<\/p>\n<p>L\u2019\u00e9tude <strong>DM COMPASS : Risk \/ Benefit Study de la Myotonic Dystrophy Foundation<\/strong> est con\u00e7ue pour recueillir des informations susceptibles d\u2019orienter les futurs efforts de plaidoyer li\u00e9s au d\u00e9veloppement de nouvelles th\u00e9rapies et de nouveaux traitements, <em>particuli\u00e8rement \u00e0 la lumi\u00e8re des avanc\u00e9es prometteuses de la recherche sur la DM<\/em>.<\/p>\n<p>Les personnes qui rempliront l\u2019enqu\u00eate auront la possibilit\u00e9 de <strong>participer \u00e0 un tirage au sort pour gagner l\u2019une des trois cartes-cadeaux Visa de 750 $<\/strong>.<\/p>\n<p class=\"rtecenter\"><a href=\"https:\/\/survey.alchemer.com\/s3\/8717112\/1803-MDF-Risk-Benefit-Survey-2026\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>R\u00e9pondre \u00e0 l\u2019enqu\u00eate<\/strong><\/a><\/p>\n<h2>Fa\u00e7onnez l\u2019avenir des traitements potentiels de la DM !<\/h2>\n<p>Cette enqu\u00eate vous permet de partager vos r\u00e9flexions sur les th\u00e9rapies potentielles contre la dystrophie myotonique, y compris les risques que vous accepteriez ou non, et les b\u00e9n\u00e9fices qui comptent le plus pour vous. Votre contribution aidera \u00e0 guider les entreprises et les organismes de r\u00e9glementation afin de concevoir des traitements qui refl\u00e8tent les priorit\u00e9s de la communaut\u00e9 de la DM. <\/p>\n<p><em>Remarque : Les risques inclus dans cette enqu\u00eate repr\u00e9sentent les risques possibles de th\u00e9rapies hypoth\u00e9tiques. Ces risques sont potentiels et peuvent ou non survenir avec un traitement hypoth\u00e9tique donn\u00e9. <\/em><\/p>\n<ul>\n<li><strong>Qui peut participer ? <\/strong>Les personnes vivant avec la DM1 ou la DM2 r\u00e9sidant aux \u00c9tats-Unis et les proches aidants de personnes atteintes de DM1 ou de DM2.<\/li>\n<li><strong>Pourquoi r\u00e9pondre \u00e0 l\u2019enqu\u00eate ?<\/strong> Vos r\u00e9ponses aideront \u00e0 orienter les efforts de plaidoyer visant \u00e0 faire progresser le d\u00e9veloppement de nouvelles th\u00e9rapies.<\/li>\n<li><strong>Combien de temps cela prendra-t-il ? <\/strong>Cette enqu\u00eate prend environ 20 \u00e0 25 minutes \u00e0 remplir.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Si vous pr\u00e9sentez une d\u00e9ficience visuelle ou si vous avez des difficult\u00e9s \u00e0 lire l\u2019enqu\u00eate, veuillez cliquer sur le \u00ab mode basse vision \u00bb en haut \u00e0 droite de chaque page.<\/p>\n<p class=\"rtecenter\"><a href=\"https:\/\/survey.alchemer.com\/s3\/8717112\/1803-MDF-Risk-Benefit-Survey-2026\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>R\u00e9pondre \u00e0 l\u2019enqu\u00eate<\/strong><\/a><\/p>\n<h2>Des questions sur l\u2019enqu\u00eate ?<\/h2>\n<p>Nous avons fait appel \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9 d\u2019\u00e9tudes de march\u00e9 Silicon Valley Research Group pour h\u00e9berger l\u2019enqu\u00eate et aider \u00e0 compiler et analyser les r\u00e9sultats.<\/p>\n<p>Si vous rencontrez des probl\u00e8mes pour acc\u00e9der \u00e0 l\u2019enqu\u00eate ou si vous pr\u00e9f\u00e9rez une assistance t\u00e9l\u00e9phonique pour la remplir, veuillez contacter Mike Wasnock chez Silicon Valley Research Group :<\/p>\n<ul>\n<li>E-mail : <a href=\"mailto:mike.wasnock@siliconvalleyrg.com\">mike.wasnock@siliconvalleyrg.com<\/a><\/li>\n<li>T\u00e9l\u00e9phone : (206) 384-7294<\/li>\n<\/ul>\n<h2>Des questions sur l\u2019initiative de recherche DM COMPASS ?<\/h2>\n<p>Veuillez contacter la directrice des programmes d\u2019\u00e9valuation et de recherche de la MDF, Nadine Ann Skinner, \u00e0 l\u2019adresse <a href=\"mailto:research@myotonic.org\">research@myotonic.org<\/a> si vous avez des questions sur cette initiative. Nous nous r\u00e9jouissons de recevoir vos commentaires. <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/survey.alchemer.com\/s3\/8717112\/1803-MDF-Risk-Benefit-Survey-2026\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><strong>R\u00e9pondre \u00e0 l\u2019enqu\u00eate<\/strong><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La MDF m\u00e8ne une enqu\u00eate pour comprendre les perspectives de la communaut\u00e9 de la dystrophie myotonique (DM) sur de nouvelles th\u00e9rapies hypoth\u00e9tiques. 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