{"id":23453,"date":"2025-09-15T12:54:27","date_gmt":"2025-09-15T19:54:27","guid":{"rendered":"https:\/\/mr66givry2.onrocket.site\/lalliance-mondiale-de-plus-de-60-organisations-de-dystrophie-myotonique-celebre-la-5e-journee-internationale-annuelle-de-sensibilisation-a-la-dystrophie-myotonique-le-15-septembre-2025\/"},"modified":"2025-09-15T12:54:27","modified_gmt":"2025-09-15T19:54:27","slug":"lalliance-mondiale-de-plus-de-60-organisations-de-dystrophie-myotonique-celebre-la-5e-journee-internationale-annuelle-de-sensibilisation-a-la-dystrophie-myotonique-le-15-septembre-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/lalliance-mondiale-de-plus-de-60-organisations-de-dystrophie-myotonique-celebre-la-5e-journee-internationale-annuelle-de-sensibilisation-a-la-dystrophie-myotonique-le-15-septembre-2025\/","title":{"rendered":"L’Alliance mondiale de plus de 60 organisations de dystrophie myotonique c\u00e9l\u00e8bre la 5e Journ\u00e9e internationale annuelle de sensibilisation \u00e0 la dystrophie myotonique, le 15 septembre 2025"},"content":{"rendered":"
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COMMUNIQU\u00c9 DE PRESSE<\/strong><\/p>\n

Contact Japon : Nom : Midori Senoo
\nContact Japon : E-mail : international@dm-family.net<\/a><\/p>\n

Contact \u00c9tats-Unis : Nom : Tanya Stevenson
\nContact \u00c9tats-Unis : E-mail : Tanya.Stevenson@myotonic.org<\/a><\/p>\n

Contact Royaume-Uni : Nom : Emma-Jayne Ashley
\nContact Royaume-Uni : E-mail : curedm@outlook.com<\/a><\/p>\n

POUR DIFFUSION IMM\u00c9DIATE<\/u><\/strong><\/p>\n<\/div>\n

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L’Alliance mondiale de plus de 60 organisations de dystrophie myotonique c\u00e9l\u00e8bre la 5e Journ\u00e9e internationale annuelle de sensibilisation \u00e0 la dystrophie myotonique, le 15 septembre 2025<\/h2>\n

15 septembre 2025, Monde entier :<\/u> Le 15 septembre 2025 \u2013 L’Alliance mondiale pour la sensibilisation \u00e0 la dystrophie myotonique<\/a> (Global Alliance) marque fi\u00e8rement la cinqui\u00e8me Journ\u00e9e internationale annuelle de sensibilisation \u00e0 la dystrophie myotonique, r\u00e9unissant plus de 60 organisations de 17 pays sur cinq continents dans un effort unifi\u00e9 pour sensibiliser, promouvoir la recherche et plaider en faveur d’une meilleure prise en charge des personnes et des familles touch\u00e9es par la dystrophie myotonique<\/a>.<\/p>\n

En tant que forme la plus courante de dystrophie musculaire \u00e0 d\u00e9but adulte, la dystrophie myotonique est un trouble complexe, h\u00e9r\u00e9ditaire et progressif qui affecte plusieurs syst\u00e8mes corporels, notamment les fonctions musculaires, respiratoires, cardiaques, gastro-intestinales et cognitives. Malgr\u00e9 sa pr\u00e9valence, touchant jusqu’\u00e0 1 personne sur 2 100, la dystrophie myotonique reste sous-diagnostiqu\u00e9e et largement mal comprise. La sensibilisation mondiale est essentielle non seulement pour am\u00e9liorer la compr\u00e9hension, mais aussi pour autonomiser les individus et susciter des changements significatifs. <\/p>\n

\u00ab Cette Journ\u00e9e de sensibilisation est un puissant rappel que, o\u00f9 que nous soyons dans le monde, nous sommes unis par une mission commune : soutenir les personnes et les familles vivant avec la dystrophie myotonique \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 la Dre Andrea Swenson du University of Iowa Health Care Medical Center<\/a>. \u00ab En travaillant ensemble au-del\u00e0 des fronti\u00e8res, des langues et des syst\u00e8mes de sant\u00e9, nous pouvons acc\u00e9l\u00e9rer les progr\u00e8s et cr\u00e9er un changement durable pour la communaut\u00e9 mondiale de la dystrophie myotonique. \u00bb <\/p>\n

En l’absence de traitement actuellement disponible, il est essentiel que les personnes atteintes de dystrophie myotonique soient inform\u00e9es, soutenues et pr\u00e9par\u00e9es \u00e0 participer \u00e0 la recherche et aux essais cliniques<\/a> pour le succ\u00e8s de ces essais et pour les futures avanc\u00e9es th\u00e9rapeutiques. C’est devenu un objectif cl\u00e9 pour l’Alliance mondiale, d’autant plus que le nombre de th\u00e9rapies exp\u00e9rimentales prometteuses continue de cro\u00eetre<\/a>. <\/p>\n

\u00ab La pr\u00e9paration aux essais cliniques ne se limite pas \u00e0 l’inscription des participants ; il s’agit de s’assurer que les individus sont conscients de leurs options, comprennent \u00e0 quoi s’attendre et se sentent en confiance pour s’engager dans le processus de recherche \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 la Dre Araya Puwanant de la Wake Forest University School of Medicine<\/a>. \u00ab C’est une p\u00e9riode incroyablement excitante pour la communaut\u00e9 de la dystrophie myotonique, avec plus de th\u00e9rapies potentielles \u00e0 l’horizon que jamais auparavant. Nous voulons nous assurer que la communaut\u00e9 est pr\u00eate \u00e0 s’impliquer, \u00e0 participer et, en fin de compte, \u00e0 faire progresser les essais et les \u00e9tudes. \u00bb <\/p>\n

La Journ\u00e9e internationale de sensibilisation \u00e0 la dystrophie myotonique met \u00e9galement en lumi\u00e8re l’importance d’efforts de recherche soutenus et collaboratifs. Les progr\u00e8s dans la compr\u00e9hension des complexit\u00e9s g\u00e9n\u00e9tiques, mol\u00e9culaires et cliniques de la dystrophie myotonique se sont acc\u00e9l\u00e9r\u00e9s ces derni\u00e8res ann\u00e9es, gr\u00e2ce aux contributions des chercheurs, des registres de patients et des partenariats internationaux. <\/p>\n

\u00ab La recherche est le fondement de chaque avanc\u00e9e. De l’identification des m\u00e9canismes de la maladie \u00e0 l’exploration d’interventions potentielles, le travail effectu\u00e9 dans les laboratoires et les cliniques du monde entier nous rapproche chaque jour de traitements \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 la Dre Anne Bruijnes du Maastricht University Medical Center+<\/a>. \u00ab L’engagement de notre communaut\u00e9 de recherche, aux c\u00f4t\u00e9s des voix des personnes vivant avec la dystrophie myotonique, fait avancer ce mouvement. \u00bb <\/p>\n

Les progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s dans la recherche sur la dystrophie myotonique, ainsi que dans le d\u00e9veloppement et les tests th\u00e9rapeutiques, t\u00e9moignent de ce qui peut \u00eatre accompli gr\u00e2ce \u00e0 la collaboration mondiale et \u00e0 un engagement soutenu. Alors que nous r\u00e9fl\u00e9chissons au chemin parcouru, l’Alliance mondiale se tourne \u00e9galement vers l’avenir, invitant chacun \u00e0 faire partie du mouvement pour le changement. L’Alliance mondiale encourage les sympathisants \u00e0 agir en partageant des histoires sur les r\u00e9seaux sociaux, en illuminant des monuments en vert, en engageant les d\u00e9cideurs politiques et en distribuant du mat\u00e9riel \u00e9ducatif au sein de leurs communaut\u00e9s locales. <\/p>\n

Pour plus d’informations et pour vous impliquer, visitez : https:\/\/www.myotonic.org\/international-dm-day<\/a><\/p>\n

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\u00c9tablie en 2021, l’Alliance mondiale pour la sensibilisation \u00e0 la dystrophie myotonique comprend d\u00e9sormais plus de 60 organisations internationales \u00e0 but non lucratif, institutions universitaires et de recherche, entreprises de biotechnologie et pharmaceutiques, groupes de d\u00e9fense des patients et autres, travaillant ensemble pour sensibiliser \u00e0 la dystrophie myotonique. D\u00e9couvrez les ressources sur la dystrophie myotonique et apprenez comment vous pouvez rejoindre le mouvement sur : www.myotonic.org\/international-dm-day<\/a> <\/p>\n

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L’Alliance mondiale pour la sensibilisation \u00e0 la dystrophie myotonique<\/h2>\n

Pour en savoir plus et postuler pour rejoindre l’Alliance mondiale, veuillez visiter www.myotonic.org\/intereational-dm-day<\/a><\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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