{"id":23883,"date":"2026-02-28T08:10:41","date_gmt":"2026-02-28T16:10:41","guid":{"rendered":"https:\/\/mr66givry2.onrocket.site\/une-alliance-mondiale-de-plus-de-60-organisations-de-lutte-contre-la-dystrophie-myotonique-sunit-pour-la-journee-des-maladies-rares-2026\/"},"modified":"2026-02-28T08:10:41","modified_gmt":"2026-02-28T16:10:41","slug":"une-alliance-mondiale-de-plus-de-60-organisations-de-lutte-contre-la-dystrophie-myotonique-sunit-pour-la-journee-des-maladies-rares-2026","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/une-alliance-mondiale-de-plus-de-60-organisations-de-lutte-contre-la-dystrophie-myotonique-sunit-pour-la-journee-des-maladies-rares-2026\/","title":{"rendered":"Une alliance mondiale de plus de 60 organisations de lutte contre la dystrophie myotonique s\u2019unit pour la Journ\u00e9e des maladies rares 2026"},"content":{"rendered":"
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COMMUNIQU\u00c9 DE PRESSE<\/strong><\/p>\n

Contact \u00c9tats-Unis : Tanya Stevenson
\nE-mail contact \u00c9tats-Unis : Tanya.Stevenson@myotonic.org<\/a><\/p>\n

Contacts Royaume-Uni : Emma-Jayne Ashley
\nE-mails contact Royaume-Uni : curedm@outlook.com<\/p>\n

Contact Japon : Midori Senoo
\nE-mail contact Japon : international@dm-family.net<\/p>\n

POUR DIFFUSION IMM\u00c9DIATE<\/strong><\/p>\n

Une alliance mondiale de plus de 60 organisations s\u2019unit pour la Journ\u00e9e des maladies rares afin de faire progresser les soins, la recherche et l\u2019acc\u00e8s aux traitements pour la dystrophie myotonique<\/h2>\n

28 f\u00e9vrier 2026, Monde entier<\/strong> \u2013 \u00c0 l\u2019occasion de la Journ\u00e9e des maladies rares 2026, la Global Alliance for Myotonic Dystrophy Awareness<\/a> se rassemble fi\u00e8rement avec plus de 60 organisations \u00e0 travers le monde pour sensibiliser \u00e0 la dystrophie myotonique (DM) et plaider pour l\u2019am\u00e9lioration des soins, de la recherche et de l\u2019acc\u00e8s pour les personnes et les familles touch\u00e9es par cette maladie rare complexe.<\/p>\n

\u00c9tablie en 2021, l\u2019Alliance mondiale regroupe des organisations de d\u00e9fense des patients, des cliniciens, des chercheurs et des partenaires industriels unis par un engagement commun : am\u00e9liorer les r\u00e9sultats pour la communaut\u00e9 mondiale de la dystrophie myotonique gr\u00e2ce \u00e0 la collaboration, l\u2019\u00e9ducation et le plaidoyer.<\/p>\n

La dystrophie myotonique est une maladie neuromusculaire h\u00e9r\u00e9ditaire et \u00e9volutive qui affecte de multiples syst\u00e8mes de l\u2019organisme, notamment la fonction musculaire, le c\u0153ur, les poumons, le syst\u00e8me gastro-intestinal, la fonction endocrine et la cognition. C\u2019est la forme la plus courante de dystrophie musculaire \u00e0 l\u2019\u00e2ge adulte, pourtant elle reste largement sous-diagnostiqu\u00e9e et m\u00e9connue. De nombreuses personnes subissent de longs d\u00e9lais de diagnostic et un acc\u00e8s limit\u00e9 \u00e0 des soins sp\u00e9cialis\u00e9s, ce qui souligne le besoin urgent d\u2019une action mondiale coordonn\u00e9e. <\/p>\n

Pour relever ces d\u00e9fis, l\u2019Alliance mondiale s\u2019est align\u00e9e autour de trois domaines d\u2019intervention communs :<\/p>\n

    \n
  1. Am\u00e9liorer l\u2019\u00e9ducation clinique et la sensibilisation<\/strong>Les membres de l\u2019Alliance mondiale s\u2019efforcent d\u2019aider les prestataires de soins de sant\u00e9 \u00e0 mieux reconna\u00eetre et g\u00e9rer la dystrophie myotonique en formant les m\u00e9decins, les infirmiers, les th\u00e9rapeutes et d\u2019autres professionnels. Une sensibilisation accrue au sein des \u00e9quipes de soins cliniques peut r\u00e9duire les d\u00e9lais de diagnostic et am\u00e9liorer la qualit\u00e9 et la coordination des soins pour les personnes vivant avec la dystrophie myotonique. \u00ab L\u2019am\u00e9lioration de la formation des cliniciens est essentielle pour parvenir \u00e0 un diagnostic plus rapide et \u00e0 de meilleurs soins pour les personnes atteintes de dystrophie myotonique \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 le Dr John W. Day, directeur de la Neuromuscular Division and Clinics, Stanford University<\/a>. \u00ab S\u2019assurer que tous les prestataires de soins de sant\u00e9 sont bien form\u00e9s sur la mani\u00e8re d\u2019acc\u00e9der \u00e0 des informations fiables, \u00e0 jour et sp\u00e9cifiques \u00e0 la dystrophie myotonique, entra\u00eene directement une meilleure reconnaissance, un diagnostic plus rapide et de meilleurs r\u00e9sultats pour les patients. \u00bb <\/li>\n
  2. Pr\u00e9parer et soutenir les individus pour la recherche et les essais cliniques<\/strong>Avec un nombre croissant de recherches prometteuses et de th\u00e9rapies potentielles en d\u00e9veloppement<\/a>, la pr\u00e9paration aux essais cliniques est devenue de plus en plus importante. L\u2019Alliance mondiale soutient les efforts visant \u00e0 fournir des informations claires et accessibles sur la recherche et les essais cliniques, afin que les personnes vivant avec la dystrophie myotonique comprennent \u00e0 quoi s\u2019attendre et se sentent soutenues tout au long du processus de recherche. \u00ab Les registres de patients sont la pierre angulaire de la pr\u00e9paration aux essais cliniques \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Mme Helen Walker, chef de projet du UK Myotonic Dystrophy Patient Registry<\/a>. \u00ab Ils aident \u00e0 mettre les individus en relation avec des opportunit\u00e9s de recherche, soutiennent la planification des essais et garantissent que les voix des personnes vivant avec la dystrophie myotonique sont repr\u00e9sent\u00e9es. Les registres jouent un r\u00f4le vital dans l\u2019acc\u00e9l\u00e9ration de la recherche tout en donnant aux patients les moyens de participer en toute confiance. \u00bb <\/li>\n
  3. Soutenir l\u2019acc\u00e8s aux soins et la couverture des traitements<\/strong>L\u2019Alliance mondiale travaille \u00e9galement \u00e0 am\u00e9liorer l\u2019acc\u00e8s aux soins et aux traitements essentiels en s\u2019engageant aupr\u00e8s des d\u00e9cideurs politiques, des assureurs et des syst\u00e8mes de sant\u00e9. Cela inclut le plaidoyer pour la couverture des tests de diagnostic, des soins sp\u00e9cialis\u00e9s, de l\u2019\u00e9quipement m\u00e9dical, des th\u00e9rapies de soutien et des futurs traitements modificateurs de la maladie. \u00ab L\u2019am\u00e9lioration des r\u00e9sultats pour les personnes vivant avec la dystrophie myotonique n\u00e9cessite plus que des progr\u00e8s scientifiques, elle exige un acc\u00e8s \u00e9quitable et imm\u00e9diat aux connaissances, traitements et th\u00e9rapies \u00e9mergents \u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 le Dr Andy Rohrwasser, directeur scientifique de la Myotonic Dystrophy Foundation<\/a>. \u00ab Tous les patients doivent pouvoir obtenir des diagnostics rapides, recevoir des soins multidisciplinaires sp\u00e9cialis\u00e9s et b\u00e9n\u00e9ficier des th\u00e9rapies \u00e9mergentes d\u00e8s qu\u2019elles sont disponibles. Gr\u00e2ce \u00e0 la collaboration avec les cliniciens, les d\u00e9cideurs politiques et les partenaires mondiaux, nous r\u00e9duisons les barri\u00e8res et veillons \u00e0 ce que les avanc\u00e9es de la recherche se traduisent par un impact significatif pour l\u2019ensemble de la communaut\u00e9 DM. \u00bb <\/li>\n<\/ol>\n

    Ensemble, ces efforts refl\u00e8tent la croissance et la maturit\u00e9 continues de l\u2019\u00e9cosyst\u00e8me mondial de la dystrophie myotonique. Ces derni\u00e8res ann\u00e9es, les avanc\u00e9es de la recherche, la collaboration accrue et l\u2019engagement plus fort des patients ont cr\u00e9\u00e9 un nouvel \u00e9lan et un optimisme pour l\u2019avenir des soins et des traitements de la dystrophie myotonique. <\/p>\n

    L\u2019Alliance mondiale encourage \u00e9galement la communaut\u00e9 \u00e0 se projeter vers la Journ\u00e9e internationale de sensibilisation \u00e0 la dystrophie myotonique le 15 septembre<\/strong>. La planification est d\u00e9j\u00e0 en cours pour l\u2019illumination de monuments, des proclamations et des activit\u00e9s de sensibilisation locales \u00e0 travers le monde. Les communaut\u00e9s sont encourag\u00e9es \u00e0 commencer leurs efforts de sensibilisation d\u00e8s maintenant pour aider \u00e0 amplifier la visibilit\u00e9 et la participation. <\/p>\n

    Par une action collective lors de la Journ\u00e9e des maladies rares et au-del\u00e0, la Global Alliance for Myotonic Dystrophy Awareness reste d\u00e9termin\u00e9e \u00e0 stimuler le progr\u00e8s, \u00e0 favoriser la collaboration et \u00e0 am\u00e9liorer la vie des personnes vivant avec la dystrophie myotonique dans le monde entier.<\/p>\n

    Pour plus d\u2019informations et pour vous impliquer, visitez : <\/strong><\/p>\n

    www.myotonic.org\/international-dm-day<\/strong><\/a><\/p>\n

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    La Global Alliance for Myotonic Dystrophy Awareness<\/h2>\n

    Pour en savoir plus et demander \u00e0 rejoindre l\u2019Alliance mondiale, veuillez visiter www.myotonic.org\/international-dm-day<\/a>.<\/p>\n

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    Alg\u00e9rie<\/strong> – Association Shifa of Neuromuscular Diseases (ASMNM)<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Australie<\/strong> – MDA Australia<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Belgique<\/strong> – Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Canada<\/strong> – The Neuromuscular Disease Network for Canada<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Canada<\/strong> – Dystrophie musculaire Canada<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Danemark<\/strong> – Muskelsvindfonden<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Europe<\/strong> – Euro-DyMA<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    France<\/strong> – AFM-T\u00e9l\u00e9thon<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Allemagne<\/strong> – Deutschen Gesellschaft f\u00fcr Muskelkranke e.V.<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Gr\u00e8ce<\/strong> – Muscular Dystrophy Association HELLAS<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Italie<\/strong> – Centro Clinico NeMO<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Italie<\/strong> – FMM – Fondazione Malattie Miotoniche<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Japon<\/strong> – Myotonic Dystrophy Patients’ Group of Japan<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Pays-Bas<\/strong> – Maastricht UMC+<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Pays-Bas<\/strong> – Stichting MD (Nederland)<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Pays-Bas<\/strong> – Spierziekten Nederland<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Nouvelle-Z\u00e9lande<\/strong> – Centre for Brain Research, Neurogenetic Clinic, University of Auckland<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Serbie<\/strong> – University of Belgrade – Faculty of Biology, Center for Human Molecular Genetics<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Espagne<\/strong> – Arthex Biotech<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Espagne<\/strong> – CIBER<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Espagne<\/strong> – DM1-Hub<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Espagne<\/strong> – Germans Trias i Pujol Research Institute <\/a> <\/p>\n<\/div>\n

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    Espagne<\/strong> – INCLIVA. Health Research Institute<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Espagne<\/strong> – Universitat de Val\u00e8ncia<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Suisse<\/strong> – ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires)<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Suisse<\/strong> – Lupin Neurosciences<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Suisse<\/strong> – Novartis<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Royaume-Uni<\/strong> – AMO Pharma Ltd<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Royaume-Uni<\/strong> – Cure DM Myotonic Dystrophy UK<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Royaume-Uni<\/strong> – Myotonic Dystrophy Support Group<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Royaume-Uni<\/strong> – Muscular Dystrophy UK<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Royaume-Uni<\/strong> – St George’s University Hospitals NHS Foundation Trust<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Royaume-Uni<\/strong> – TREAT-NMD<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    Royaume-Uni<\/strong> – UK Myotonic Dystrophy Patient Registry<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    Royaume-Uni<\/strong> – University College London Hospitals NHS Foundation Trust<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – Arrakis Therapeutics<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – AskBio<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – Astellas Gene Therapies<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – Athens Academy<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – Avidity Biosciences<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – Dyne Therapeutics<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – Entrada Therapeutics<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – GrittGene Therapeutics<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – Harmony Biosciences<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – Houston Methodist Department of Neurology<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – Juvena Therapeutics, Inc.<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – Kansas State University Wildcat Extension<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – Indiana University School of Medicine, Dept of Neurology<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – The Jackson Laboratory (JAX)<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – Muscular Dystrophy Association USA<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – Myotonic Dystrophy Foundation<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – Myotonic Dystrophy Family Registry<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – National Registry for Myotonic Dystrophy (DM) & Facioscapulohumeral Dystrophy (FSHD) <\/a> <\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – Paul D. Wellstone Muscular Dystrophy Cooperative Research Center<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – PepGen<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – Stanford University<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – University of Florida Center for Neurogenetics<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – NeuroGenetics Student Organization at the University of Florida<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – The RNA Institute, University at Albany, SUNY <\/a> <\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – University of Iowa Health Care <\/a> <\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – University of Utah<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – Vertex Pharmaceuticals<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    \u00c9tats-Unis<\/strong> – Virginia Commonwealth University<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    <\/a><\/p>\n

    \u00c9tats-Unis<\/strong> – Wake Forest University, Department of Neurology<\/a><\/p>\n<\/div>\n

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    <\/a><\/p>\n

    Monde entier<\/strong> – International Myotonic Dystrophy Consortium<\/a>*<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

    Un ast\u00e9risque (*) indique un membre fondateur de la Myotonic Dystrophy Awareness Global Alliance.<\/p>\n

    Si vous \u00eates un groupe, une organisation, un h\u00f4pital, une institution acad\u00e9mique ou une entreprise souhaitant rejoindre officiellement l\u2019Alliance mondiale pour sensibiliser \u00e0 la dystrophie myotonique et que vous aimeriez ajouter votre nom et votre logo \u00e0 l\u2019\u00e9quipe, veuillez remplir ce formulaire.<\/a><\/p>\n

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    28 f\u00e9vrier 2026, Monde entier \u2013 \u00c0 l\u2019occasion de la Journ\u00e9e des maladies rares 2026, la Global Alliance for Myotonic Dystrophy Awareness se rassemble fi\u00e8rement avec plus de 60 organisations \u00e0 travers le monde pour sensibiliser \u00e0 la dystrophie myotonique (DM) et plaider pour l\u2019am\u00e9lioration des soins, de la recherche et de l\u2019acc\u00e8s pour les personnes et les familles touch\u00e9es par cette maladie rare complexe.<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":23885,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[187],"tags":[289],"class_list":["post-23883","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-plaidoyer","tag-journee-internationale-de-la-dm"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23883","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=23883"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23883\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/23885"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=23883"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=23883"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=23883"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}