{"id":23985,"date":"2025-10-29T11:32:32","date_gmt":"2025-10-29T18:32:32","guid":{"rendered":"https:\/\/mr66givry2.onrocket.site\/la-mdf-co-organise-une-visite-parlementaire-bipartite-pour-renforcer-le-soutien-a-la-recherche-sur-les-maladies-rares\/"},"modified":"2025-10-29T11:32:32","modified_gmt":"2025-10-29T18:32:32","slug":"la-mdf-co-organise-une-visite-parlementaire-bipartite-pour-renforcer-le-soutien-a-la-recherche-sur-les-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/la-mdf-co-organise-une-visite-parlementaire-bipartite-pour-renforcer-le-soutien-a-la-recherche-sur-les-maladies-rares\/","title":{"rendered":"La MDF co-organise une visite parlementaire bipartite pour renforcer le soutien \u00e0 la recherche sur les maladies rares"},"content":{"rendered":"<div>\n<div class=\"date-of-publication\">Publi\u00e9 le mercredi 29 octobre 2025<\/div>\n<\/div>\n<div>\n<div class=\"clearfix text-formatted field field--name-body field--type-text-with-summary field--label-hidden field__item\">\n<p>Le mois dernier, la Myotonic Dystrophy Foundation (MDF), fi\u00e8re membre de l&rsquo;<a href=\"http:\/\/ncats.nih.gov\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Alliance du National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS)<\/a> \u2013 une coalition d&rsquo;organisations, de chercheurs et de partenaires industriels \u0153uvrant \u00e0 l&rsquo;expansion du soutien f\u00e9d\u00e9ral \u00e0 la science translationnelle et \u00e0 la recherche sur les maladies rares \u2013 a co-organis\u00e9 une visite du personnel parlementaire bipartite des <a href=\"http:\/\/ncats.nih.gov\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">laboratoires du NCATS des National Institutes of Health (NIH)<\/a> \u00e0 Bethesda, Maryland.<\/p>\n<p>Parmi les participants figuraient des membres du personnel parlementaire repr\u00e9sentant :<\/p>\n<ul>\n<li>Dana Richter, bureau de la s\u00e9natrice Shelley Moore Capito (R-WV)<\/li>\n<li>Brittany Brignac, bureau du s\u00e9nateur Mike Rounds (R-SD)<\/li>\n<li>Kathleen Bochow, bureau du s\u00e9nateur John Boozman (R-AR)<\/li>\n<li>David Steury, bureau de la repr\u00e9sentante Diana DeGette (D-CO)<\/li>\n<\/ul>\n<p>La visite a mis en lumi\u00e8re le travail novateur du NCATS pour <strong>acc\u00e9l\u00e9rer la science translationnelle<\/strong>, transformant les d\u00e9couvertes scientifiques en traitements et rem\u00e8des pour les <em>maladies rares comme la dystrophie myotonique (DM)<\/em>. Les participants ont assist\u00e9 \u00e0 une s\u00e9ance d&rsquo;information dirig\u00e9e par la <a href=\"http:\/\/ncats.nih.gov\/about\/director\/bio\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Dre Joni L. Rutter, directrice du NCATS<\/a>, qui a pr\u00e9sent\u00e9 les efforts de recherche actuels et le besoin continu d&rsquo;un investissement f\u00e9d\u00e9ral soutenu dans la recherche translationnelle. <\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.myotonic.org\/kevin-brennan\">Kevin Brennan<\/a>, consultant en plaidoyer de la MDF et directeur ex\u00e9cutif de l&rsquo;Alliance NCATS, a repr\u00e9sent\u00e9 la MDF lors de l&rsquo;\u00e9v\u00e9nement. Apr\u00e8s la s\u00e9ance d&rsquo;information, les participants ont visit\u00e9 des laboratoires pr\u00e9sentant des technologies qui fa\u00e7onnent l&rsquo;avenir de la recherche sur les maladies rares : le <strong>laboratoire de bio-impression 3D<\/strong>, qui d\u00e9veloppe des mod\u00e8les pr\u00e9dictifs de maladies bas\u00e9s sur l&rsquo;humain, et le <strong>laboratoire de robotique IA<\/strong>, qui effectue un criblage \u00e0 haut d\u00e9bit de compos\u00e9s pour le d\u00e9veloppement potentiel de m\u00e9dicaments. <\/p>\n<p>La visite bipartite a refl\u00e9t\u00e9 un engagement commun \u00e0 faire progresser la recherche sur les maladies rares et \u00e0 garantir que les initiatives f\u00e9d\u00e9rales comme le NCATS continuent de stimuler l&rsquo;innovation pour les communaut\u00e9s vivant avec la dystrophie myotonique et d&rsquo;autres affections rares.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/myotonic.org\/get-involved\/advocacy\/\"><strong>En savoir plus sur les priorit\u00e9s de plaidoyer de la MDF et d\u00e9couvrir comment vous pouvez vous impliquer &gt;&gt;&gt;<\/strong><\/a><\/p>\n<div class=\"container-fluid\">\n<div class=\"row\">\n<div class=\"col-xs-12 col-sm-12 col-md-12 col-lg-6 pull-right screen-placer-right\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"alignleft\" src=\"https:\/\/myotonic.org\/wp-content\/uploads\/NCATS-20252028229.png\" width=\"526\" height=\"263\" data-entity-type=\"file\"><\/div>\n<div class=\"col-xs-12 col-sm-12 col-md-12 col-lg-6 pull-right screen-placer-right\"><img decoding=\"async\" class=\"alignleft\" src=\"https:\/\/myotonic.org\/wp-content\/uploads\/1_NCATS-2025.png\" width=\"526\" height=\"263\" data-entity-type=\"file\"><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le mois dernier, la MDF, fi\u00e8re membre de l&rsquo;Alliance du National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS) \u2013 une coalition d&rsquo;organisations, de chercheurs et de partenaires industriels \u0153uvrant \u00e0 l&rsquo;expansion du soutien f\u00e9d\u00e9ral \u00e0 la science translationnelle et \u00e0 la recherche sur les maladies rares \u2013 a co-organis\u00e9 une visite du personnel parlementaire bipartite des laboratoires du NCATS des National Institutes of Health (NIH) \u00e0 Bethesda, Maryland.<\/p>\n","protected":false},"author":7,"featured_media":23988,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[187],"tags":[],"class_list":["post-23985","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-plaidoyer"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23985","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/7"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=23985"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/23985\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/23988"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=23985"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=23985"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=23985"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}