{"id":26147,"date":"2026-06-12T08:04:24","date_gmt":"2026-06-12T15:04:24","guid":{"rendered":"https:\/\/myotonic.org\/partager-des-histoires-susciter-le-changement-rencontrez-les-ambassadeurs-de-sensibilisation-de-la-mdf\/"},"modified":"2026-06-25T16:26:34","modified_gmt":"2026-06-25T23:26:34","slug":"partager-des-histoires-susciter-le-changement-rencontrez-les-ambassadeurs-de-sensibilisation-de-la-mdf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/partager-des-histoires-susciter-le-changement-rencontrez-les-ambassadeurs-de-sensibilisation-de-la-mdf\/","title":{"rendered":"Partager des histoires, susciter le changement : rencontrez les ambassadeurs de sensibilisation de la MDF"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/p>\n

Nous sommes ravis de pr\u00e9senter la premi\u00e8re promotion d’ambassadeurs de sensibilisation de la MDF form\u00e9s !<\/strong><\/p>\n

Ce printemps, en partenariat avec Living Proof Advocacy<\/a>, la MDF a form\u00e9 11 b\u00e9n\u00e9voles<\/strong> vivant avec la dystrophie myotonique (DM) ou s’occupant d’une personne vivant avec la DM en tant qu’ambassadeurs de sensibilisation. Ces ambassadeurs de sensibilisation ont \u00e9t\u00e9 pr\u00e9par\u00e9s \u00e0 partager leurs exp\u00e9riences personnelles afin de contribuer \u00e0 sensibiliser, \u00e0 favoriser la compr\u00e9hension et \u00e0 plaider en faveur d’un changement significatif. <\/p>\n

Gr\u00e2ce \u00e0 un programme de formation en plusieurs \u00e9tapes, les ambassadeurs de sensibilisation de la MDF<\/a> ont d\u00e9velopp\u00e9 les comp\u00e9tences n\u00e9cessaires pour partager leurs histoires avec la communaut\u00e9 DM, les chercheurs, les cliniciens, les d\u00e9cideurs politiques et d’autres publics cl\u00e9s.<\/p>\n

Les histoires personnelles constituent un outil puissant de plaidoyer.<\/strong> Elles aident les personnes touch\u00e9es par la DM \u00e0 se sentir moins seules, donnent aux professionnels de la sant\u00e9 et aux chercheurs une compr\u00e9hension plus approfondie de l’exp\u00e9rience v\u00e9cue de la maladie et aident les d\u00e9cideurs \u00e0 voir l’impact de la DM au-del\u00e0 des donn\u00e9es.<\/p>\n

Nous sommes fiers de c\u00e9l\u00e9brer le d\u00e9vouement et les r\u00e9alisations de cette premi\u00e8re promotion et nous nous r\u00e9jouissons des activit\u00e9s de sensibilisation et de plaidoyer qu’ils continueront \u00e0 mener au nom de la communaut\u00e9 DM.<\/p>\n

Nos ambassadeurs de sensibilisation<\/h3>\n

Beth Feigenblatt<\/a>, Cindy Hubert<\/a>, Julie LeBoeuf<\/a>, Juniper Riddle<\/a>, Laila Allen<\/a>, Liz Long<\/a>, Luke Desforges<\/a>, Mike Zemechman<\/a>, Nathaniel Uhl<\/a>, Samantha Welsh<\/a> et Shaun Moore<\/a>.<\/p>\n

En savoir plus sur les ambassadeurs de sensibilisation de la MDF ! >>><\/a><\/p>\n

Pour en savoir plus sur le programme d’ambassadeurs de sensibilisation de la MDF, veuillez nous contacter \u00e0 l’adresse info@myotonic.org<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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