{"id":26258,"date":"2026-06-04T11:50:52","date_gmt":"2026-06-04T18:50:52","guid":{"rendered":"https:\/\/myotonic.org\/points-saillants-de-lidmc-15-faire-progresser-la-recherche-et-les-soins-pour-la-dystrophie-myotonique\/"},"modified":"2026-06-04T11:50:52","modified_gmt":"2026-06-04T18:50:52","slug":"points-saillants-de-lidmc-15-faire-progresser-la-recherche-et-les-soins-pour-la-dystrophie-myotonique","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/points-saillants-de-lidmc-15-faire-progresser-la-recherche-et-les-soins-pour-la-dystrophie-myotonique\/","title":{"rendered":"Points saillants de l\u2019IDMC-15 : faire progresser la recherche et les soins pour la dystrophie myotonique"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/p>\n

La communaut\u00e9 mondiale de recherche sur la dystrophie myotonique s\u2019est r\u00e9unie du 26 au 30 mai 2026 \u00e0 Saguenay, au Qu\u00e9bec (Canada), pour la 15e r\u00e9union du Consortium international sur la dystrophie myotonique, IDMC-15<\/a>. La r\u00e9union a rassembl\u00e9 400 chercheurs, cliniciens, repr\u00e9sentants de l\u2019industrie, organisations de d\u00e9fense des patients et membres de la communaut\u00e9 du monde entier pour partager les derni\u00e8res avanc\u00e9es en mati\u00e8re de recherche et de soins pour la dystrophie myotonique (DM). <\/p>\n

Tout au long de la semaine, les participants ont partag\u00e9 de nouveaux r\u00e9sultats de recherche, explor\u00e9 les progr\u00e8s vers des traitements potentiels et renforc\u00e9 la collaboration au sein de la communaut\u00e9 mondiale de la DM. L\u2019IDMC-15 a une fois de plus d\u00e9montr\u00e9 les progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s dans le domaine et l\u2019engagement partag\u00e9 pour am\u00e9liorer la vie des personnes et des familles touch\u00e9es par la dystrophie myotonique. <\/p>\n

Pour la Myotonic Dystrophy Foundation (MDF)<\/a>, l\u2019IDMC-15 a \u00e9t\u00e9 une occasion importante de soutenir la collaboration entre la recherche, les soins, l\u2019industrie et la d\u00e9fense des droits, tout en portant la voix de la communaut\u00e9 des patients. La MDF s\u2019efforce d\u2019aider \u00e0 acc\u00e9l\u00e9rer la recherche sur la dystrophie myotonique et de veiller \u00e0 ce que les progr\u00e8s scientifiques continuent de refl\u00e9ter ce qui compte le plus pour les personnes vivant avec la DM et leurs familles. <\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

La Journ\u00e9e Pharma rassemble plus de 250 participants<\/h2>\n

Plus de 250 participants ont rejoint le programme de la Journ\u00e9e Pharma, co-organis\u00e9 par Euro-DyMA<\/a> et la MDF. La Journ\u00e9e Pharma a offert une occasion importante aux partenaires de l\u2019industrie, aux chercheurs, aux cliniciens et aux d\u00e9fenseurs des patients de discuter des progr\u00e8s actuels vers des traitements potentiels et des orientations futures pour le d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments pour la DM<\/a>. <\/p>\n

Alors que les th\u00e9rapies potentielles et les programmes de recherche continuent de progresser, ces conversations sont essentielles. La Journ\u00e9e Pharma a permis de r\u00e9unir les perspectives scientifiques, cliniques, industrielles et des patients autour d\u2019un objectif commun : des progr\u00e8s significatifs pour la communaut\u00e9 de la DM. <\/p>\n

La MDF \u00e9tait fi\u00e8re d\u2019aider \u00e0 organiser ce programme et de soutenir la collaboration continue dans le domaine mondial de la dystrophie myotonique.<\/em><\/p>\n

\u00c0 la suite de la Journ\u00e9e Pharma, les membres de l\u2019Alliance mondiale pour la sensibilisation \u00e0 la dystrophie myotonique se sont r\u00e9unis en personne pour discuter des domaines d\u2019int\u00e9r\u00eat communs et des priorit\u00e9s futures potentielles \u00e0 soumettre \u00e0 l\u2019Alliance. Cliquez ici pour en savoir plus sur l\u2019Alliance mondiale pour la sensibilisation \u00e0 la dystrophie myotonique.<\/a><\/p>\n

Les prix Steinert r\u00e9compensent le Dr John W. Day et le Dr Eric Wang<\/h2>\n

L\u2019un des moments forts de l\u2019IDMC-15 a \u00e9t\u00e9 la remise des prix Steinert 2026<\/strong>. Le prix Steinert est l\u2019un des plus grands honneurs d\u00e9cern\u00e9s au sein de la communaut\u00e9 de recherche sur la DM. Les laur\u00e9ats sont s\u00e9lectionn\u00e9s par un vote du comit\u00e9 scientifique international de l\u2019IDMC, et comptent parmi les anciens r\u00e9cipiendaires des leaders distingu\u00e9s du domaine tels que Sir Peter Harper<\/strong><\/a>. La MDF a eu l\u2019incroyable honneur de remettre ces prix prestigieux lors de chaque IDMC en tant que repr\u00e9sentante de la communaut\u00e9 des patients. <\/p>\n

Cette ann\u00e9e, les prix Steinert ont r\u00e9compens\u00e9 le Dr John W. Day, MD, PhD<\/strong><\/a>,<\/strong> de l\u2019Universit\u00e9 de Stanford, et le Dr Eric Wang, PhD<\/strong><\/a>, de l\u2019Universit\u00e9 de Floride, pour leurs contributions exceptionnelles au domaine de la dystrophie myotonique. Le Dr Day et le Dr Wang sont \u00e9galement tous deux des membres pr\u00e9cieux du comit\u00e9 consultatif scientifique de la MDF<\/a>. <\/p>\n

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Hommage au Dr John W. Day avec le prix Steinert en sciences cliniques<\/h3>\n

Le Dr Day est professeur de neurologie et de sciences neurologiques \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 de Stanford<\/a>, avec des nominations en p\u00e9diatrie et en pathologie, o\u00f9 il occupe le poste de directeur du programme de m\u00e9decine neuromusculaire de Stanford. Sa carri\u00e8re clinique et scientifique a \u00e9t\u00e9 consacr\u00e9e \u00e0 la compr\u00e9hension, au diagnostic, au traitement et au changement de l\u2019avenir des personnes vivant avec une maladie neuromusculaire g\u00e9n\u00e9tique. <\/p>\n

Bien avant que la dystrophie myotonique ne devienne un axe plus visible pour la recherche translationnelle et le d\u00e9veloppement th\u00e9rapeutique, le Dr Day en a reconnu la complexit\u00e9, le fardeau multisyst\u00e9mique et la n\u00e9cessit\u00e9 de mod\u00e8les de soins et de recherche refl\u00e9tant la r\u00e9alit\u00e9 v\u00e9cue par les patients et les familles. Il a \u00e9tudi\u00e9 \u00e0 la fois la DM1 et la DM2, a contribu\u00e9 \u00e0 notre compr\u00e9hension de leurs manifestations cliniques et a aid\u00e9 \u00e0 orienter le domaine vers de meilleures \u00e9tudes d\u2019histoire naturelle, des mesures de r\u00e9sultats plus significatives et des essais th\u00e9rapeutiques. <\/p>\n

Ce qui distingue le travail du Dr Day n\u2019est pas seulement sa profondeur scientifique, mais la mani\u00e8re dont il a alli\u00e9 la science au service. Il a mis en place des programmes, encadr\u00e9 des cliniciens et des chercheurs, conseill\u00e9 des efforts scientifiques nationaux et est rest\u00e9 une voix de confiance pour les familles, les organisations de d\u00e9fense des droits et la communaut\u00e9 neuromusculaire au sens large. Avant de rejoindre Stanford en 2011, le Dr Day a dirig\u00e9 le Paul and Sheila Wellstone Muscular Dystrophy Center \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 du Minnesota et a continu\u00e9 \u00e0 contribuer aux efforts nationaux de recherche sur la dystrophie musculaire, notamment par des r\u00f4les consultatifs li\u00e9s aux programmes de dystrophie musculaire des NIH. <\/p>\n

Pour ceux d\u2019entre nous qui travaillent dans le domaine de la dystrophie myotonique, le Dr Day repr\u00e9sente une combinaison rare : le clinicien attentif qui \u00e9coute, le scientifique rigoureux qui pose des questions difficiles, le leader translationnel qui voit o\u00f9 le domaine doit aller et le coll\u00e8gue g\u00e9n\u00e9reux qui aide les autres \u00e0 le faire progresser. Son travail a aid\u00e9 \u00e0 cr\u00e9er les fondations sur lesquelles repose l\u2019optimisme th\u00e9rapeutique d\u2019aujourd\u2019hui. <\/p>\n

Peut-\u00eatre plus important encore, le Dr Day a constamment plac\u00e9 les patients et les familles au centre de ses pr\u00e9occupations. Dans une maladie aussi complexe que la dystrophie myotonique, les progr\u00e8s d\u00e9pendent non seulement de la d\u00e9couverte scientifique et de la planification des essais cliniques, mais aussi de la compr\u00e9hension de la vie quotidienne avec la DM, y compris la fatigue, la cognition, le risque cardiaque, la fonction musculaire, le fardeau familial et les besoins de soins \u00e0 long terme. Le Dr Day a aid\u00e9 le domaine \u00e0 appr\u00e9hender cette vision d\u2019ensemble. <\/p>\n

Nous honorons le Dr John Day non seulement pour ses accomplissements, mais aussi pour son impact durable : sur la science, sur les soins cliniques, sur la prochaine g\u00e9n\u00e9ration de leaders neuromusculaires et sur les familles touch\u00e9es par la dystrophie myotonique dont les espoirs ont guid\u00e9 son travail.<\/p>\n

La MDF f\u00e9licite le Dr Day et le remercie pour son leadership, sa g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9, sa vision et son engagement ind\u00e9fectible envers la communaut\u00e9 de la DM. <\/em>Vos contributions ont renforc\u00e9 le domaine et nous ont aid\u00e9s \u00e0 nous rapprocher d\u2019un avenir o\u00f9 la dystrophie myotonique sera non seulement mieux comprise, mais aussi trait\u00e9e efficacement.<\/em><\/strong><\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Hommage au Dr Eric Wang avec le prix Steinert en sciences fondamentales<\/h3>\n

Le Dr Wang est un scientifique, innovateur, mentor, entrepreneur et membre profond\u00e9ment engag\u00e9 de la communaut\u00e9 de la dystrophie myotonique. La carri\u00e8re du Dr Wang refl\u00e8te ce que la science des maladies rares peut \u00eatre de mieux : rigoureuse, imaginative, translationnelle et profond\u00e9ment humaine. En tant que membre du corps professoral du d\u00e9partement de g\u00e9n\u00e9tique mol\u00e9culaire et de microbiologie et du centre de neurog\u00e9n\u00e9tique de l\u2019Universit\u00e9 de Floride<\/a>, il a mis en place un programme de recherche ax\u00e9 sur la dystrophie myotonique et les maladies \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition de triplets, avec un accent sur la biologie de l\u2019ARN, le traitement de l\u2019ARN et la r\u00e9gulation g\u00e9nique. <\/p>\n

La mission du Dr Wang est \u00e9galement personnelle. Il a parl\u00e9 ouvertement de son choix de se concentrer sur la dystrophie myotonique parce que des membres de sa famille imm\u00e9diate et \u00e9largie vivent avec la DM1<\/a>. Ce lien donne \u00e0 son travail une clart\u00e9 rare et rappelle au domaine que derri\u00e8re chaque ensemble de donn\u00e9es, syst\u00e8me mod\u00e8le et id\u00e9e th\u00e9rapeutique se trouvent des familles qui attendent des progr\u00e8s. <\/p>\n

Les contributions du Dr Wang couvrent tout le parcours, de la d\u00e9couverte \u00e0 la translation. Il a obtenu son dipl\u00f4me de premier cycle \u00e0 Harvard et son doctorat au MIT, suivis d\u2019une formation postdoctorale au MIT. Il a \u00e9galement re\u00e7u une bourse de recherche de la Myotonic Dystrophy Foundation<\/a> pour ses travaux identifiant les changements dans le traitement de l\u2019ARN dans le transcriptome de la dystrophie myotonique, un soutien pr\u00e9coce pour une direction de recherche qui a depuis aid\u00e9 \u00e0 fa\u00e7onner le domaine. <\/p>\n

Le Dr Wang ne s\u2019est pas arr\u00eat\u00e9 \u00e0 la d\u00e9couverte. Il a constamment pouss\u00e9 vers la translation, aidant \u00e0 construire un chemin plus clair du m\u00e9canisme de la maladie au traitement. Cet engagement se refl\u00e8te dans son r\u00f4le de cofondateur de Kate Therapeutics, une soci\u00e9t\u00e9 de biotechnologie d\u00e9veloppant des th\u00e9rapies g\u00e9niques bas\u00e9es sur les AAV pour les maladies musculaires et cardiaques. En 2024, Kate Therapeutics a \u00e9t\u00e9 acquise par Novartis, faisant progresser des technologies de plateforme et des programmes pr\u00e9cliniques dans les maladies neuromusculaires h\u00e9r\u00e9ditaires, y compris la DM1. <\/p>\n

Pour la communaut\u00e9 de la dystrophie myotonique, il s\u2019agit de plus qu\u2019une \u00e9tape commerciale. C\u2019est le signe que l\u2019innovation th\u00e9rapeutique dans la DM est possible et que les id\u00e9es n\u00e9es dans les laboratoires universitaires peuvent devenir des plateformes capables d\u2019attirer un engagement majeur de l\u2019industrie. <\/p>\n

Tout aussi important est le service du Dr Wang \u00e0 la communaut\u00e9. Il travaille en \u00e9troite collaboration avec la MDF depuis plus d\u2019une d\u00e9cennie, ayant notamment si\u00e9g\u00e9 au comit\u00e9 de planification strat\u00e9gique et au comit\u00e9 national de d\u00e9fense des droits<\/a> de la MDF. Il est aujourd\u2019hui membre du comit\u00e9 consultatif scientifique de la MDF. <\/p>\n

Nous honorons le Dr Eric Wang non seulement pour ce qu\u2019il a accompli, mais pour ce que son travail repr\u00e9sente : un pont entre le m\u00e9canisme et la m\u00e9decine, entre le monde universitaire et l\u2019industrie, entre l\u2019exp\u00e9rience personnelle et l\u2019impact public.<\/p>\n

La MDF f\u00e9licite le Dr Wang et le remercie pour son leadership scientifique, son engagement personnel et son service continu \u00e0 la communaut\u00e9 de la dystrophie myotonique.<\/strong><\/em><\/p>\n

Reconnaissance des boursiers, b\u00e9n\u00e9ficiaires de subventions et stagiaires soutenus par la MDF<\/h2>\n

Un autre moment fort de l\u2019IDMC-15 a \u00e9t\u00e9 la reconnaissance de plusieurs boursiers, b\u00e9n\u00e9ficiaires de subventions et stagiaires soutenus par la MDF, dont les travaux ont re\u00e7u les plus grands honneurs lors des concours de pr\u00e9sentations par affiches et orales.<\/p>\n

Dans le concours d\u2019affiches en sciences fondamentales, Emily Davey-Osuch, boursi\u00e8re MDF 2025<\/a> de l\u2019Universit\u00e9 de Floride, a remport\u00e9 la premi\u00e8re place pour son projet intitul\u00e9 \u00ab Investigating cell type-specific contributions to central nervous system disease mechanisms in myotonic dystrophy type 1 \u00bb.<\/p>\n

Sakura Hamazaki, boursi\u00e8re MDF 2024<\/a> de l\u2019Universit\u00e9 de Rochester, a re\u00e7u la troisi\u00e8me place dans le concours d\u2019affiches en sciences fondamentales pour son projet intitul\u00e9 \u00ab Genetic block of Cav1.1 conductance rescues muscle weakness in a severe DM1 mouse model \u00bb.<\/p>\n

Dans le concours de pr\u00e9sentations orales en sciences fondamentales, Juan D. Arboleda, stagiaire \u00e0 la MDF<\/a> de l\u2019Universit\u00e9 de Floride, et Bethlehem A. Bekele, boursi\u00e8re MDF 2024<\/a> de l\u2019Universit\u00e9 Emory, ont remport\u00e9 la premi\u00e8re place pour leur pr\u00e9sentation conjointe intitul\u00e9e \u00ab Transcriptomic and molecular characterization of a neuronal mouse model for myotonic dystrophy type 1 \u00bb.<\/p>\n

Ces prix soulignent la force de la prochaine g\u00e9n\u00e9ration de chercheurs sur la DM et l\u2019importance d\u2019un investissement continu dans les scientifiques en d\u00e9but de carri\u00e8re. Les programmes de bourses et de subventions de la MDF aident \u00e0 soutenir les chercheurs qui s\u2019efforcent de mieux comprendre la dystrophie myotonique, d\u2019identifier de nouvelles cibles th\u00e9rapeutiques, d\u2019am\u00e9liorer les soins et de jeter les bases des futurs traitements. <\/p>\n

\"\"<\/a>Les organisations mondiales de d\u00e9fense des patients se r\u00e9unissent \u00e0 l\u2019IDMC-15<\/h2>\n

L\u2019IDMC-15 a \u00e9galement offert une occasion importante aux organisations de d\u00e9fense des patients atteints de dystrophie myotonique du monde entier de se rassembler, de tisser des liens et de discuter des moyens de renforcer le soutien \u00e0 la communaut\u00e9 mondiale de la DM.<\/p>\n

La MDF a \u00e9t\u00e9 reconnaissante de rencontrer d\u2019autres leaders de la d\u00e9fense des droits issus du DM-Family Myotonic Dystrophy Patients’ Group of Japan<\/a>, d\u2019ADM1ES<\/a>, de MD Europe<\/a>, d\u2019Euro-DyMA<\/a>, du Myotonic Dystrophy Support Group<\/a>, de la Cure Myotonic Dystrophy UK Charity<\/a> et de Dystrophie musculaire Canada<\/a>. Ensemble, ces organisations repr\u00e9sentent un engagement partag\u00e9 pour am\u00e9liorer la sensibilisation, le soutien, l\u2019engagement dans la recherche et la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des personnes et des familles touch\u00e9es par la dystrophie myotonique. <\/p>\n

Ces conversations ont refl\u00e9t\u00e9 l\u2019importance de la collaboration mondiale dans la d\u00e9fense des droits li\u00e9s aux maladies rares. En continuant \u00e0 travailler ensemble, les organisations de patients peuvent aider \u00e0 amplifier la voix de la communaut\u00e9, \u00e0 partager des ressources fiables, \u00e0 soutenir les progr\u00e8s de la recherche et \u00e0 renforcer le r\u00e9seau de soins et de liens disponibles pour les personnes vivant avec la DM \u00e0 travers le monde ! <\/p>\n

Un \u00e9lan croissant dans la recherche sur la DM<\/h2>\n

L\u2019IDMC-15 a refl\u00e9t\u00e9 la force, la collaboration et l\u2019\u00e9lan du domaine mondial de la dystrophie myotonique. Des recherches \u00e9mergentes et du d\u00e9veloppement th\u00e9rapeutique aux conversations fa\u00e7onn\u00e9es par les besoins et les exp\u00e9riences des personnes vivant avec la DM, la r\u00e9union a montr\u00e9 l\u2019ampleur des progr\u00e8s possibles lorsque la communaut\u00e9 de la DM travaille ensemble. <\/p>\n

La MDF est reconnaissante envers les organisateurs de l\u2019IDMC-15, Euro-DyMA, les pr\u00e9sentateurs, les laur\u00e9ats, les partenaires et les participants qui ont aid\u00e9 \u00e0 faire de cette r\u00e9union un moment important pour la recherche, les soins et le progr\u00e8s de la communaut\u00e9.<\/p>\n

Alors que le domaine continue de progresser, la MDF reste d\u00e9termin\u00e9e \u00e0 acc\u00e9l\u00e9rer la recherche, \u00e0 soutenir la prochaine g\u00e9n\u00e9ration de chercheurs sur la DM et \u00e0 veiller \u00e0 ce que les voix des personnes vivant avec la dystrophie myotonique et de leurs familles restent au c\u0153ur de la voie \u00e0 suivre.<\/p>\n

Cliquez ici pour apprendre comment vous pouvez soutenir la MDF et notre mission de communaut\u00e9, de soins et de gu\u00e9rison !<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La communaut\u00e9 mondiale de recherche sur la dystrophie myotonique s\u2019est r\u00e9unie du 26 au 30 mai 2026 \u00e0 Saguenay, au Qu\u00e9bec (Canada), pour la 15e r\u00e9union du Consortium international sur la dystrophie myotonique, IDMC-15. La r\u00e9union a rassembl\u00e9 400 chercheurs, cliniciens, repr\u00e9sentants de l\u2019industrie, organisations de d\u00e9fense des patients et membres de la communaut\u00e9 du […]<\/p>\n","protected":false},"author":10,"featured_media":26259,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[161,192],"tags":[],"class_list":["post-26258","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-non-classe","category-recherche"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26258","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/10"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26258"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26258\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26259"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26258"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26258"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26258"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}