{"id":26274,"date":"2026-05-22T16:38:45","date_gmt":"2026-05-22T23:38:45","guid":{"rendered":"https:\/\/myotonic.org\/les-defenseurs-de-la-mdf-obtiennent-29-signatures-de-membres-du-congres-pour-la-recherche-sur-la-dystrophie-myotonique\/"},"modified":"2026-05-22T16:38:45","modified_gmt":"2026-05-22T23:38:45","slug":"les-defenseurs-de-la-mdf-obtiennent-29-signatures-de-membres-du-congres-pour-la-recherche-sur-la-dystrophie-myotonique","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/les-defenseurs-de-la-mdf-obtiennent-29-signatures-de-membres-du-congres-pour-la-recherche-sur-la-dystrophie-myotonique\/","title":{"rendered":"Les d\u00e9fenseurs de la MDF obtiennent 29 signatures de membres du Congr\u00e8s pour la recherche sur la dystrophie myotonique"},"content":{"rendered":"<p><strong>Les d\u00e9fenseurs de la MDF des 50 \u00c9tats ont envoy\u00e9 2 010 messages au Congr\u00e8s<\/strong> en soutien \u00e0 notre campagne visant \u00e0 inclure 10 millions de dollars de nouveaux fonds pour la recherche sur la dystrophie myotonique (DM) dans le cadre du Programme de recherche m\u00e9dicale dirig\u00e9 par le Congr\u00e8s (CDMRP) pour l&rsquo;exercice fiscal 2027. Douze s\u00e9nateurs ont sign\u00e9 <a href=\"https:\/\/myotonic.org\/wp-content\/uploads\/FY27_Myotonic-Dystrophy-Letter-to-Defense_All-Signatures-with-Rounds.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">la lettre de la s\u00e9natrice Amy Klobuchar (D-MN)<\/a>, et dix-sept repr\u00e9sentants am\u00e9ricains ont sign\u00e9 <a href=\"https:\/\/myotonic.org\/wp-content\/uploads\/FY27_Myotonic-Dystrophy-Letter-to-Defense_All-Signatures-with-Rounds.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">la lettre du membre du Congr\u00e8s Jared Moskowitz (D-FL)<\/a> aux commissions des cr\u00e9dits du S\u00e9nat et de la Chambre. <strong>Au total, 29 membres du Congr\u00e8s ont sign\u00e9 des lettres de soutien, doublant ainsi le soutien que nous avions obtenu en 2025 !<\/strong> <\/p>\n<h2>Qu\u2019est-ce que cela signifie ?<\/h2>\n<p>Les lettres aux commissions parlementaires sont couramment utilis\u00e9es pour communiquer un soutien \u00e0 une cause. Bien qu&rsquo;il n&rsquo;y ait pas de nombre magique de signatures sur une lettre du Congr\u00e8s qui puisse garantir le succ\u00e8s, notre soutien a consid\u00e9rablement augment\u00e9 ! De plus en plus de membres du Congr\u00e8s sont inform\u00e9s des d\u00e9fis li\u00e9s \u00e0 la vie avec la dystrophie myotonique, du besoin d&rsquo;un financement accru pour la recherche et du manque de traitements approuv\u00e9s par la FDA.  <\/p>\n<h2>Que se passe-t-il ensuite ?<\/h2>\n<p>Les commissions des cr\u00e9dits de la Chambre et du S\u00e9nat vont maintenant commencer \u00e0 r\u00e9diger leurs projets de loi de d\u00e9penses et \u00e0 prendre des d\u00e9cisions sur les demandes du Congr\u00e8s qu&rsquo;elles peuvent financer compte tenu des budgets limit\u00e9s. Nous pr\u00e9voyons que la commission des cr\u00e9dits de la Chambre examinera son projet de loi fin juin et que le S\u00e9nat agira sur le sien fin juillet. Notre demande doit \u00eatre incluse dans au moins l&rsquo;un de ces projets de loi pour avoir une chance d&rsquo;\u00eatre incluse dans un accord budg\u00e9taire final, qui est pr\u00e9vu pour la fin de l&rsquo;automne.  <\/p>\n<p><strong>Le personnel et les b\u00e9n\u00e9voles de la MDF resteront en contact avec les principaux d\u00e9cideurs du Congr\u00e8s \u00e0 mesure que ce processus avance.<\/strong>  En attendant, joignez-vous \u00e0 nous pour remercier les 29 s\u00e9nateurs et repr\u00e9sentants qui ont sign\u00e9 ces lettres de soutien. Nous encourageons \u00e9galement les d\u00e9fenseurs \u00e0 rencontrer les bureaux de leurs s\u00e9nateurs et repr\u00e9sentants pendant l&rsquo;\u00e9t\u00e9 pour continuer \u00e0 sensibiliser et \u00e0 \u00e9tablir des relations, <em>m\u00eame s&rsquo;ils ont refus\u00e9 de signer ces lettres de soutien.<\/em> Il est important que les bureaux du Congr\u00e8s continuent d&rsquo;entendre des voix persistantes en faveur d&rsquo;un financement accru pour la recherche sur la dystrophie myotonique. <\/p>\n<p><em>Merci de continuer \u00e0 soutenir ces efforts pour augmenter le financement de la recherche sur la DM !<\/em><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/myotonic.org\/fr\/simpliquer\/defendre-la-cause\/\">Cliquez ici pour en savoir plus sur les efforts de plaidoyer de la MDF.<\/a><\/p>\n<h2>Membres du Congr\u00e8s ayant sign\u00e9 des lettres de soutien<\/h2>\n<p>La MDF remercie les 29 s\u00e9nateurs et repr\u00e9sentants am\u00e9ricains qui ont sign\u00e9 des lettres soutenant 10 millions de dollars de nouveaux fonds pour la recherche sur la dystrophie myotonique.<\/p>\n<h3>S\u00e9nateurs des \u00c9tats-Unis<\/h3>\n<ul>\n<li>Michael F. Bennet (Colorado)<\/li>\n<li>Raphael Warnock (G\u00e9orgie)<\/li>\n<li>Edward J. Markey (Massachusetts)<\/li>\n<li>Angela D. Alsobrooks (Maryland)<\/li>\n<li>Chris Van Hollen (Maryland)<\/li>\n<li>Elissa Slotkin (Michigan)<\/li>\n<li><strong>Amy Klobuchar<\/strong> (Minnesota)<\/li>\n<li>Kevin Cramer (Dakota du Nord)<\/li>\n<li>Kirsten Gillibrand (New York)<\/li>\n<li>Jeffrey A. Merkley (Oregon)<\/li>\n<li>Mike Rounds (Dakota du Sud)<\/li>\n<li>Tim Kaine (Virginie)<\/li>\n<\/ul>\n<h3>Repr\u00e9sentants des \u00c9tats-Unis<\/h3>\n<ul>\n<li>Jimmy Panetta (Californie)<\/li>\n<li>George Whitesides (Californie)<\/li>\n<li>John B. Larson (Connecticut)<\/li>\n<li><strong>Jared Moskowitz<\/strong> (Floride)<\/li>\n<li>Jonathan L. Jackson (Illinois)<\/li>\n<li>Andr\u00e9 Carson (Indiana)<\/li>\n<li>James P. McGovern (Massachusetts)<\/li>\n<li>Debbie Dingell (Michigan)<\/li>\n<li>Angie Craig (Minnesota)<\/li>\n<li>Brad Finstad (Minnesota)<\/li>\n<li>Kelly Morrison (Minnesota)<\/li>\n<li>Maggie Goodlander (New Hampshire)<\/li>\n<li>Steven Horsford (Nevada)<\/li>\n<li>Paul D. Tonko (New York)<\/li>\n<li>Brian K. Fitzpatrick (Pennsylvanie)<\/li>\n<li>Dusty Johnson (Dakota du Sud)<\/li>\n<li>Jen A. Kiggans (Virginie)<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Les d\u00e9fenseurs de la MDF des 50 \u00c9tats ont envoy\u00e9 2 010 messages au Congr\u00e8s en soutien \u00e0 notre campagne visant \u00e0 inclure 10 millions de dollars de nouveaux fonds pour la recherche sur la dystrophie myotonique (DM) dans le cadre du Programme de recherche m\u00e9dicale dirig\u00e9 par le Congr\u00e8s (CDMRP) pour l&rsquo;exercice fiscal 2027. [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":26275,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[187,161],"tags":[],"class_list":["post-26274","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-plaidoyer","category-non-classe"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26274","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26274"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26274\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26275"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26274"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26274"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/myotonic.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26274"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}