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¿Qué es la distrofia miotónica? (DM)

La distrofia miotónica (DM) es un trastorno genético que afecta a muchas partes del cuerpo. Si bien actualmente no tiene cura, usted y su equipo médico pueden hacer mucho para mejorar su calidad de vida informándose sobre la DM, participando activamente en su atención y controlando sus síntomas.

Aprende más sobre DM

Casi a diario se descubren nuevos datos sobre este trastorno y su tratamiento, pero en general, la distrofia miotónica no es bien comprendida por la comunidad médica. Es importante que te informes lo máximo posible sobre la enfermedad para poder hablar con tus médicos e informar a quienes te rodean.

Cómo afecta la DM a las personas

La distrofia miotónica afecta a cada persona de manera diferente. Los síntomas pueden comenzar a distintas edades y variar con el tiempo. Algunas personas experimentan rigidez muscular leve, fatiga o cataratas, mientras que otras pueden desarrollar síntomas que afectan la respiración, el corazón o las actividades cotidianas.

Esta amplia gama de experiencias puede hacer que la DM sea difícil de predecir. Comprender que no existe una única experiencia «típica» de la DM puede ayudarle a usted y a su equipo de atención médica a centrarse en lo que más le importa y a adaptar la atención según cambien sus necesidades.

Tipos de distrofia miotónica

Existen dos tipos principales de distrofia miotónica: la distrofia miotónica tipo 1 (DM1) y la distrofia miotónica tipo 2 (DM2).

La DM1 se clasifica además según la edad a la que aparecen los primeros síntomas. Estas categorías incluyen la distribución miotónica congénita (CDM), la DM1 de inicio juvenil en adultos (JOA) y la DM1 de inicio en adultos. Cada forma puede afectar al cuerpo de manera diferente y puede requerir distintos cuidados y seguimiento.

¿Por qué se llama “DM”?

La distrofia miotónica se suele abreviar como «DM». Esta abreviatura proviene del nombre latino de la enfermedad, dystrophia myotonica, que se utiliza comúnmente en el ámbito médico y de la investigación.

También es posible que escuche otros nombres utilizados por médicos e investigadores:

  • Distrofia muscular miotónica (MMD)
  • Enfermedad de Steinert
  • Miopatía miotónica proximal (PROMM)

Todos estos nombres hacen referencia a formas de distrofia miotónica.

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