Defienda la distrofia miotónica
Al expresarnos juntos, podemos ayudar a aumentar la financiación de la investigación, avanzar en nuevas terapias y mejorar la atención para todas las personas que viven con DM.
Cómo impulsamos el cambio
La Myotonic Dystrophy Foundation impulsa el cambio uniendo a la comunidad de DM para abogar por una mayor financiación de la investigación, una mejor atención y un progreso más rápido hacia los tratamientos. Al involucrar a los responsables políticos, empoderar a los defensores y amplificar las voces de los pacientes, la MDF ayuda a dar forma a las políticas públicas, avanzar en la investigación clínica y mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por la distrofia miotónica.
Más de una década de defensa de la distrofia miotónica
- La DM se añade al PRMRP por noveno año consecutivo; 23 millones de dólares en financiación del PRMRP desde 2018.
- 11 miembros del Congreso apoyan la solicitud de 10 millones de dólares para la DM en el CDMRP.
- 0 $ de financiación del PRMRP.
- Financiación de subvenciones del NIH pendiente.
- 16 miembros del Congreso apoyan la solicitud de 10 millones de dólares para nuevas investigaciones sobre la DM en el Programa de Investigación Médica Dirigida por el Congreso (CDMRP).
- 9 millones de dólares de financiación del NIH.
- El Senado añade la DM al PRMRP por séptimo año consecutivo.
- 3,1 millones de dólares de financiación del PRMRP.
- 13 millones de dólares de financiación del NIH.
- El Senado aprueba la resolución del Día Internacional de la Concienciación sobre la DM.
- El Congreso pone en marcha la Iniciativa de Trastornos por Expansión de Repeticiones del NIH: REDI.
- Récord de 8,8 millones de dólares en financiación del PRMRP.
- 12 millones de dólares de financiación del NIH.
- El senador Kaine presenta la Res. del Senado 336, que declara el 15 de septiembre como el Día Internacional de la Concienciación sobre la Distrofia Miotónica.
- 300.000 $ para el PRMRP.
- 11 millones de dólares de financiación del NIH.
- El Congreso incluye una disposición en el proyecto de ley de gastos anual instando a aumentar la financiación federal para la investigación de la DM, citando la necesidad de «desarrollar el primer tratamiento aprobado por la FDA para este trastorno genético hereditario».
- 2,3 millones de dólares de financiación del PRMRP.
- 13 millones de dólares de financiación del NIH.
- Tim Haylon testifica ante el Comité de Asignaciones de la Cámara de Representantes instando a que se realicen más investigaciones sobre la DM en el NIH.
- 2,4 millones de dólares de financiación del PRMRP.
- 12 millones de dólares de financiación del NIH.
- El Senado de los EE. UU. añade la DM al Programa de Investigación Médica Revisado por Pares (PRMRP).
- 3,1 millones de dólares de financiación del PRMRP.
- 13 millones de dólares de financiación del NIH.
- La Seguridad Social añade la DM congénita al Programa de Asignación por Compasión, lo que permite a las personas calificar rápidamente para los beneficios por discapacidad, incluida la cobertura del seguro médico.
- Publicación del informe «Voice of the Patient» de la PFDD sobre la distrofia miotónica.
- 11 millones de dólares de financiación del NIH.
- La MDF organiza la primera reunión de Desarrollo de Fármacos Centrado en el Paciente «PFDD» sobre la DM, con la FDA para subrayar la urgencia de tratamientos para la DM centrados en el paciente.
- 9 millones de dólares de financiación del NIH.
- La primera Conferencia Anual de la MDF en Washington, D.C. incluye una sesión informativa del Senado de los EE. UU. sobre la financiación de la investigación de la DM.
- 9 millones de dólares de financiación del NIH.
- Kayla Vittek y su madre Lisa Harvey prestan testimonio ante el Congreso en apoyo de la Ley MD-CARE.
- 9 millones de dólares de financiación del NIH.
El cambio ocurre cuando hablamos juntos
Cuando nuestra comunidad se une, nuestras voces son más fuertes. Al defender, educar y apoyarnos mutuamente, impulsamos el progreso en la atención, las terapias y la investigación de la distrofia miotónica.
¿Por qué debería convertirme en defensor?
Usted tiene voz y voto, ¡y ambos importan! Cuando los miembros del Congreso reciben noticias directamente de sus electores, comprenden mejor qué temas son importantes para las personas a las que representan. Si nunca tienen noticias de la comunidad de la distrofia miotónica (DM), es posible que no se den cuenta de la urgencia con la que se necesitan fondos para investigación y políticas de apoyo.
Su labor de divulgación puede influir en la forma en que un senador o representante aborda una votación o decide apoyar las prioridades relacionadas con la DM. La defensa es una forma en la que usted puede ayudar a dar forma a las decisiones que mejoran la vida de las personas que viven con DM.
¿Qué es la promoción de base?
La promoción de base es cuando las personas se unen para educar a los cargos electos sobre las necesidades de sus comunidades y solicitar apoyo. Cuando quienes comparten objetivos comunes alzan la voz colectivamente, pueden influir en las decisiones de financiación y en las políticas públicas que afectan la vida de las personas en todo el país, incluidas aquellas que viven con DM.
¿Puede una sola persona influir realmente en el Congreso?
Sí. Los miembros del Congreso prestan mucha atención a las opiniones de sus electores. Aunque puedan tener posturas establecidas sobre cuestiones nacionales importantes, muchos están abiertos a aprender más sobre afecciones como la distrofia miotónica y las necesidades de las comunidades afectadas.
Su voz podría ayudar a educar a un funcionario electo, construir una nueva relación o incluso inspirar a un defensor a largo plazo para la investigación de la DM y los objetivos políticos relacionados.
Vea cómo los defensores de la MDF están marcando la diferencia
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