Únase al registro familiar de la distrofia miotónica
Aumente la comprensión de la distrofia miotónica (DM) y mejore la vida de quienes viven con DM uniéndose al Registro Familiar de la Distrofia Miotónica (MDFR).
¡Únase al registro familiar!
El Registro Familiar de la Distrofia Miotónica es único, ya que no solo ayuda a los investigadores a encontrar tratamientos nuevos y eficaces e identificar posibles participantes para próximos ensayos clínicos y estudios de investigación, sino que también permite que cualquier persona registrada tenga acceso a los datos anónimos, incluidos los individuos y las familias que viven con DM. El Registro proporciona a todas las partes interesadas en la DM, desde investigadores y socios farmacéuticos hasta familiares, una mejor comprensión de la enfermedad, la comunidad de DM y los esfuerzos actuales de investigación y defensa.
Su participación ayuda a los investigadores
Al unirse al Registro Familiar de la Distrofia Miotónica, ayudará a investigadores, compañías farmacéuticas y otros profesionales que buscan:
- Identificar participantes para ensayos clínicos y estudios de investigación
- Desarrollar tratamientos nuevos y eficaces para quienes viven con DM
- Abogar en nombre de la comunidad de DM ante los responsables de la toma de decisiones en Washington, D.C. y otros lugares
Conozca más sobre la DM y su comunidad
Dado que tendrá acceso a información no identificada en el Registro, podrá conocer más sobre la DM, cómo la experimentan otros miembros de la comunidad y cómo es la comunidad en general. Esto incluye:
- Información sobre ensayos clínicos y estudios para los que usted o miembros de su familia puedan ser elegibles
- Dónde se encuentran los participantes del Registro
- Qué síntomas son más y menos prevalentes
- Cómo la DM ha afectado a otras familias que viven con esta enfermedad
Es completamente anónimo
Su participación es voluntaria y su información individual se mantendrá completamente confidencial. Puede darse de baja del Registro en cualquier momento y todos los datos que proporcione serán completamente no identificados (anónimos). Esto significa que si es potencialmente elegible para un ensayo clínico o estudio de investigación según sus datos del Registro, los investigadores se pondrán en contacto con nosotros primero. Nosotros haremos un seguimiento con usted y, si desea obtener más información, le pondremos en contacto con la organización de investigación interesada. Nunca será contactado por nadie que no sea el personal del Registro.
Comparta la noticia
Cuantos más participantes y datos tengamos en el Registro, mayor será su impacto, y el tamaño es de importancia crítica para ayudar a respaldar el reclutamiento de ensayos clínicos y estudios de investigación. Por favor, comparta nuestras noticias con otros miembros de la comunidad de DM y ayúdenos a seguir construyendo una base de datos amplia y rica que ayudará a acelerar los esfuerzos para tratar y curar las características de esta enfermedad.