Los nutrientes proporcionan el combustible que su cuerpo necesita para funcionar y mantenerse sano. Aunque la investigación no ha identificado una dieta específica que reduzca los síntomas de la DM, las pautas generales de alimentación saludable se aplican a la mayoría de las personas que viven con distrofia miotónica.
A continuación, se presentan algunas pautas generales de nutrición que pueden ser útiles.
- Lleve una dieta equilibrada con proteínas, cereales integrales (como avena o pan integral), grasas insaturadas (como aguacate, salmón, frutos secos o aceite de oliva) y agua. Evite las bebidas azucaradas, el exceso de cafeína y las grasas saturadas (como alimentos fritos, alimentos procesados, embutidos).
- Añada frutas y verduras siempre que pueda.
- No se salte las comidas.
- Tome un multivitamínico diario si se lo recomiendan, especialmente si toma medicamentos que pueden causar pérdida de nutrientes (por ejemplo, los esteroides pueden reducir los niveles de calcio y vitamina D). Consulte siempre a su médico antes de empezar a tomar nuevos suplementos.
- Distribuya las comidas/tentempiés a lo largo del día.
- Beba al menos 6-8 vasos de agua al día.
Para obtener más información sobre nutrición y DM, incluyendo ejemplos de minicomidas y listas de tentempiés, cómo controlar el estreñimiento, el sobrepeso o el bajo peso, cómo manejar los problemas de deglución, alimentos modificados, sondas de alimentación, suplementos y dónde obtener respuestas, consulte la Guía de nutrición para personas con distrofia miotónica de MDF. Para ideas de recetas, consulte MDF Cooks, un libro de recetas elaborado por la comunidad de MDF y adaptado a personas con dificultades para tragar.
Problemas de deglución
La distrofia miotónica puede causar debilidad o miotonía en la boca, la lengua y la garganta, lo que dificulta morder, masticar y tragar. Si los músculos de la garganta y la lengua están débiles, puede inhalar accidentalmente algo que no pertenece a los pulmones, como un trozo de comida. Esto se llama aspiración. Cuando la comida entra en los pulmones o las vías respiratorias, puede provocar neumonía, por lo que es una preocupación grave si vive con distrofia miotónica.
La dificultad para tragar se conoce como disfagia. Si experimenta disfagia, puede notar:
- Dificultad para manejar líquidos o sólidos
- Fuga de alimentos o líquidos por la nariz
- Alimentos que se “atascan” en la garganta
- Dolor al tragar
- Tos durante o después de las comidas
- Cambios en la respiración al comer
- Evita ciertos alimentos
- Pérdida de peso involuntaria o deshidratación
- Dificultad con alimentos o bebidas frías
- Fatiga durante las comidas
Evaluación de la disfagia
Si experimenta dificultades para tragar, su proveedor puede recomendarle una evaluación clínica de la deglución. En la mayoría de los casos, se trata de una derivación a un logopeda. Podrán:
- Preguntar sobre sus síntomas
- Realizar un examen físico
- Observarle tragar diferentes texturas
- Recomendar pruebas adicionales para identificar la causa de sus problemas de deglución y qué se puede hacer para ayudar a aliviar sus síntomas
Tratamientos e intervenciones
Los tipos de tratamientos e intervenciones para la disfagia varían. Colabore con su proveedor para determinar las mejores opciones para usted, sus síntomas específicos y los alimentos que le gusta comer.
Los tratamientos pueden incluir lo siguiente:
- Modificación de la dieta (sólidos blandos y húmedos; líquidos espesados, evitar alimentos fríos, suplementos líquidos)
- Ayuda de equipos o utensilios (por ejemplo, vasos que ralentizan el flujo de líquido como una taza de café)
- Maniobras (un logopeda trabajaría con usted diferentes opciones de maniobras en un entorno clínico y vería cuál funciona mejor para usted dadas sus capacidades)
- Estrategias de ritmo y alimentación (pequeños bocados y sorbos)
- Técnicas posturales/de posición (meter la barbilla, es decir, inclinar la barbilla hacia abajo mientras traga, comer/beber en posición erguida)
- Evitar alimentos difíciles de tragar como palomitas de maíz, frutos secos u otros alimentos duros/crujientes
- Educación/asesoramiento sobre precauciones de aspiración
- Asesoramiento sobre medios alternativos de nutrición como:
- Sonda de alimentación: Un tubo que proporciona nutrición al sistema digestivo. Las sondas de alimentación pueden ser temporales o a largo plazo.
- Sonda nasogástrica: Un tubo temporal, blando y flexible que se inserta por la nariz, baja por el esófago y llega al estómago para proporcionar nutrición, administrar medicamentos o drenar el contenido estomacal.
- Sonda de gastrostomía: Un tubo de alimentación a largo plazo que se inserta a través de una abertura quirúrgica en el abdomen directamente en el estómago para administrar nutrición, líquidos y medicamentos.
- Sonda de alimentación: Un tubo que proporciona nutrición al sistema digestivo. Las sondas de alimentación pueden ser temporales o a largo plazo.
Aunque la disfagia y la aspiración pueden añadir desafíos a la vida diaria, existen muchos enfoques probados para ayudarle a mantenerse seguro y apoyado. Al aprender lo que funciona mejor para usted y mantenerse en contacto con su equipo médico, podrá seguir disfrutando de la comida y mantener su bienestar.
¿Quiere saber más? Consulte los recursos de la Academia Digital de MDF sobre Nutrición y Deglución en la sección de vídeos relacionados más abajo.
