El jueves 20 de noviembre, Jeannine DeSoi, enfermera registrada y facilitadora del grupo de apoyo de la MDF; Dylan Farnsworth, doctor y un investigador de distrofia miotónica reconocido a nivel nacional en el Instituto de ARN y beneficiario de una subvención de la MDF en 2023; y Kevin Brennan, consultor de defensa de la MDF, entregaron al senador estadounidense Chris Van Hollen (D-MD) el Premio de Defensa Legislativa del Congreso de la Fundación de Distrofia Miotónica de 2025. Cada año, el Comité Nacional de Defensa (NAC) de la MDF reconoce a los miembros del Congreso que ayudan a promover la investigación y la atención de la distrofia miotónica (DM) para las personas y familias de toda la comunidad de la DM.
¡Haga clic aquí para obtener más información sobre las prioridades de defensa de la MDF! >>>
Apoyo del senador Van Hollen a la financiación de la investigación sobre la DM
Elegido para el Senado de EE. UU. en 2016, el senador Van Hollen es un miembro sénior del Comité de Asignaciones y ha sido un firme defensor de la campaña anual de la MDF para mantener la elegibilidad para la financiación de la investigación sobre la distrofia miotónica a través del Programa de Investigación Médica Revisada por Pares (PRMRP) del Departamento de Defensa. Este año se cumple el noveno año consecutivo de elegibilidad del PRMRP para la DM, durante el cual los investigadores han recibido 26,5 millones de dólares en subvenciones federales para investigación.
Defensa de la financiación dedicada a la investigación del CDMRP
El senador Van Hollen también se unió a la campaña de defensa de la MDF para asegurar 10 millones de dólares en financiación dedicada a la investigación sobre la distrofia miotónica dentro del Programa de Investigación Médica Dirigida por el Congreso (CDMRP), incluyendo la adhesión a la carta anual de apoyo a la comunidad de la DM de la senadora Amy Klobuchar (D-MN).
Un compromiso continuo con la comunidad de la DM
Aunque el proyecto de ley de Asignaciones de Defensa del Senado de este año no incluyó la solicitud del CDMRP, el senador Van Hollen reafirmó su compromiso con las prioridades de financiación del PRMRP y CDMRP de la MDF en el presupuesto federal del próximo año. Durante la presentación del premio, destacó la importancia de una fuerte inversión federal en investigación biomédica, especialmente la investigación destinada a comprender y tratar la distrofia miotónica. Animó a los defensores de la MDF a seguir compartiendo sus historias y perspectivas con los miembros del Congreso mientras trabajamos juntos para lograr un progreso significativo para la comunidad de la DM.
¡Gracias, senador Van Hollen, por su apoyo a la comunidad de la distrofia miotónica!
