Diagnóstico reciente de DM
Estamos aquí para ayudarle a comprender un nuevo diagnóstico, encontrar apoyo y dar los siguientes pasos significativos.
¿Es nuevo en la comunidad DM?
Si está consultando este sitio, es probable que usted o algún miembro de su familia haya recibido recientemente un diagnóstico de distrofia miotónica (DM). Esta noticia puede resultar abrumadora y es posible que usted y su familia necesiten tiempo para adaptarse. Esperamos que este sitio le ayude a orientarse en el camino de la distrofia miotónica; nuestro objetivo es proporcionarle información precisa sobre la DM y compartir las experiencias de otras personas que viven con este trastorno.
Nota: La información médica disponible en este sitio está diseñada únicamente como información general. Consulte con un médico u otros profesionales médicos cualificados para obtener asesoramiento sobre tratamiento médico.
Nuestro kit de herramientas de MDF ofrece una visión general en profundidad de la enfermedad, la genética que hay detrás, los síntomas y las directrices de atención. Esta guía se diseñó para que los miembros de la comunidad puedan consultarla según sea necesario y obtener una visión general sobre una variedad de temas relacionados con la DM.
Recursos (kit de herramientas y publicaciones)
Recursos descargables y en línea para familias recién diagnosticadas, personas que viven con DM y profesionales sanitarios.
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Aprende más sobre DM
Obtenga más información sobre cada tipo de DM visitando los siguientes enlaces:
Escuche a familias que viven con distrofia miotónica
Escuche las historias de familias que viven con distrofia miotónica, donde la resiliencia brilla a través de cada desafío, ofreciendo inspiración y conexión a otras personas en el mismo camino.
Apoyo adicional
MDF ofrece una variedad de programas y apoyo diseñados para ayudar a quienes viven con distrofia miotónica (DM), sus familias, cuidadores y médicos. Aunque continúan surgiendo nuevos descubrimientos sobre la DM y posibles tratamientos, la afección todavía no se comprende ampliamente dentro de la comunidad médica en general. Acceder a información fiable puede ayudarle a comprender mejor su diagnóstico, mantener conversaciones informadas con sus proveedores de atención médica y educar a quienes le rodean.
Apoyo individualizado (Warmline)
Apoyo telefónico con personal para personas que necesitan un oyente comprensivo o información sobre recursos y consejos para vivir con DM.
Conéctese con otras personas que comprenden la vida con distrofia miotónica a través de grupos de apoyo dirigidos por pares.
Conozca las oportunidades de investigación y las formas de contribuir al progreso en la atención de la distrofia miotónica.
