Trabajar con su equipo de atención
Una guía sobre los especialistas que pueden abordar todo el espectro de síntomas de la DM.
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Debido a la variedad de sistemas afectados por la distrofia miotónica (DM), es probable que acabe trabajando con un equipo multidisciplinar para controlar sus síntomas. La lista siguiente detalla en qué puede centrarse cada especialista, y nuestro mapa “Encontrar un médico” puede ayudarle a encontrar un profesional sanitario que lo entienda y pueda ayudarle a gestionar los síntomas de la DM.
La DM afecta de forma diferente a casi todas las personas, y es posible que acabe sabiendo más sobre el trastorno —especialmente sobre su caso particular— que cualquier especialista individual que consulte. Le animamos a consultar los recursos para profesionales sanitarios. Al asumir un papel activo en el diagnóstico y la gestión de su afección, puede contribuir a garantizar que las posibles complicaciones se detecten y gestionen en las fases más tempranas.
Anestesiólogo
Insuficiencia respiratoria antes y después de la anestesia general.
Audiólogo
Pérdida auditiva.
Cardiólogo
Latido cardíaco anormal, daño cardíaco (miocardiopatía), desmayos.
Dermatólogo
Tumores benignos asociados a los folículos pilosos (pilomatrixoma).
Dietista
Control de peso, dietas especiales, métodos alternativos de alimentación y nutrición.
Psicólogo educativo
Necesidades educativas especiales, apoyo adicional requerido.
Endocrinólogo
Resistencia a la insulina, masa tiroidea benigna.
Gastroenterólogo
Diarrea crónica, estreñimiento, dolor de estómago inexplicable, cálculos biliares, problemas de deglución.
Genetista
Patrones de herencia de afecciones genéticas, asesoramiento genético, familiares en riesgo.
Neurólogo
Debilidad, rigidez y dolor muscular crónico, retrasos en el desarrollo cognitivo, función ejecutiva reducida.
Terapeuta ocupacional
Problemas para gestionar las actividades de la vida diaria, evaluación de equipamiento y adaptaciones de vivienda.
Oftalmólogo
Visión borrosa o atenuada (posibles cataratas), debilidad de los músculos oculares, párpados caídos (ptosis).
Cirujano ortopédico
Deformidades del pie, curvatura de la columna vertebral.
Pediatra
Hipotonía (también conocida como síndrome del bebé hipotónico) o niño con problemas de aprendizaje y conducta.
Fisioterapeuta
Irregularidades de la marcha y debilidad muscular.
Cirujano plástico/Cirujano oral
Deformidades óseas de la mandíbula y la boca que alteran la masticación y el habla.
Podólogo
Problemas de marcha y debilidad muscular.
Médico de atención primaria
Agotamiento, incapacidad para dormir bien, somnolencia diurna excesiva, sensación de desmayo.
Psiquiatra
Depresión, anomalías de la personalidad como apatía excesiva, problemas de socialización y déficit de atención.
Especialista pulmonar
Problemas respiratorios crónicos, apnea del sueño, resfriados de pecho frecuentes que no desaparecen, neumonía por aspiración causada por problemas de deglución.
Trabajador social/Gestor de cuidados
Necesidades de atención social, cuidados personales y de respiro, apoyo social.
Logopeda
Habla retrasada o deteriorada, dificultades de deglución.
Urólogo y endocrinólogo reproductivo
Embarazos ectópicos, testosterona baja, infertilidad, abortos espontáneos, mortinatos.