La Fundación de Distrofia Miotónica le invita a asistir a la Conferencia Regional de la MDF de 2026 en Kansas City, Kansas, ¡el 11 de abril! Regístrese hoy como miembro de la comunidad.
Conferencia Regional de la MDF de 2026
Kansas City, Kansas
11 de abril de 2026
8:00 – 19:00
Kansas City Marriott Country Club Plaza
4445 Main Street, Kansas City, MO 64111
¡Únase a nosotros en la Conferencia Regional de la MDF de 2026 en Kansas City!
La Fundación de Distrofia Miotónica le invita a asistir a la Conferencia Regional de la MDF de 2026 en Kansas City, Misuri, ¡el 11 de abril! Esta conferencia presencial de un día, celebrada en colaboración con el Centro Médico de la Universidad de Kansas, ofrecerá un programa sólido diseñado para la comunidad de DM. La agenda incluirá sesiones de expertos en DM, actualizaciones sobre la investigación de la DM, mesas redondas comunitarias ¡e incluso una fiesta de baile! Haga clic aquí para ver el programa de la conferencia de Kansas City. >>>
La MDF se complace en organizar este evento en colaboración con el Centro Médico de la Universidad de Kansas, un importante centro para la investigación de la DM. El Dr. Jeffrey M. Statland es el investigador principal de los estudios de investigación sobre la distrofia miotónica. Jeffrey M. Statland, M.D. es profesor de Neurología en el Centro Médico de la Universidad de Kansas en Kansas City, Misuri. Su experiencia en investigación se ha centrado principalmente en describir la historia natural y la respuesta a la terapia de las enfermedades neuromusculares. Completó una beca neuromuscular en Terapéutica Experimental de Enfermedades Neurológicas en el Centro Médico de la Universidad de Rochester.
¿Le interesa saber más sobre la investigación y los ensayos de distrofia miotónica en el Centro Médico de la Universidad de Kansas? ¡Consulte los estudios a continuación!
- Evaluación de los criterios de valoración pediátricos en la DM1
Para más información, póngase en contacto con Cassidy Nelson cnelson15@kumc.edu - Estudio de ATX-01 en participantes con DM1
Para más información, póngase en contacto con Cassidy Nelson cnelson15@kumc.edu - Estudio de VX-670 en adultos con DM1
Para más información, póngase en contacto con Ali Russo aciersdorff@kumc.edu - Estudio de extensión global abierto de Del-desiran para el tratamiento de la DM1
Para más información, póngase en contacto con Osvaldo Plascencia oplascencia@kumc.edu
Tipos de registro y tarifas
La inscripción cuesta 20 USD por entrada de adulto y los niños de 18 años o menos se registran gratis. Las entradas incluyen acceso a todas las sesiones generales y de grupo, comidas (desayuno, almuerzo y recepción) y otras actividades. ¡Haga clic aquí para registrarse ahora! >>>
La inscripción a la conferencia NO incluye su habitación de hotel.
Registro profesional
La inscripción profesional para las Conferencias Regionales de la MDF de 2026 es solo por invitación. Las conferencias regionales no contarán con una sección profesional. Si desea más información sobre cómo asistir a la conferencia como profesional, envíe un correo electrónico a info@myotonic.org.
Programa
Cada Conferencia Regional incluirá la participación de expertos locales en DM, investigadores y miembros de la comunidad para ofrecer un programa completo y sólido de un día de duración con sesiones populares de nuestras Conferencias Internacionales anteriores. Haga clic aquí para ver el programa de la conferencia de Kansas City. >>>
El registro abre a las 8:00, con sesiones que se llevarán a cabo durante todo el día y concluirán a las 17:00, seguidas de una recepción comunitaria de 17:00 a 19:00. ¡Haga clic aquí para explorar la agenda de la conferencia de Kansas City! >>>
Nota: Las sesiones de la Conferencia Regional se llevarán a cabo como una única sección comunitaria principal y no se dividirán en varias secciones comunitarias de un día de duración.
¿Busca sesiones específicas para adultos con inicio juvenil (JOA)? Esta conferencia en Kansas City contará con un espacio y un programa dedicados a los JOA. La Conferencia Regional de Montreal también incluirá una sección para nuestros adultos con inicio juvenil (JOA). ¡Únase a nosotros para actividades y sesiones divertidas diseñadas específicamente para nuestros JOA!
Lugar de la conferencia
La conferencia se celebrará en el Kansas City Marriott Country Club Plaza Hotel en Main Street, Kansas City, Misuri. Para más detalles sobre las opciones de alojamiento, desplácese hasta la sección Descuento de hotel a continuación.
Ayuda económica
La MDF se complace en ofrecer apoyo económico para ayudar a los miembros de la comunidad a asistir en persona a una Conferencia Regional de la MDF de 2026. Aunque todos pueden solicitarla, se dará prioridad a los asistentes por primera vez. Para satisfacer mejor las necesidades de nuestra comunidad, el Programa de Ayuda Económica de este año ofrece tres niveles de apoyo, lo que permite a los solicitantes seleccionar la opción que mejor se adapte a sus necesidades individuales.
¡Solicite ayuda económica para asistir a una Conferencia Regional de la MDF de 2026! >>>
Si tiene preguntas, póngase en contacto con Emily Romney, gerente sénior de Educación Comunitaria, en emily.romney@myotonic.org.
Comidas y necesidades dietéticas
Durante el registro a la Conferencia, se le preguntará sobre sus planes para asistir a ciertas recepciones y comidas para ayudar a la MDF y al servicio de catering a adaptar las comidas a cualquier requisito dietético y anticipar la cantidad de comida a preparar. Todas las inscripciones presenciales incluyen las siguientes comidas:
- Desayuno
- Almuerzo
- Aperitivos y bebidas
- Café/té durante todo el día también incluidos
Descuento de hotel
La MDF ha asegurado una tarifa de hotel con descuento para los asistentes en el Kansas City Marriott Country Club Plaza Hotel:
- 175 $/noche + impuestos
- El aparcamiento para huéspedes está exento dentro del bloque de habitaciones
- Llame al 816-303-4556 y solicite una habitación para la Conferencia de la Fundación de Distrofia Miotónica
- Para reservar una habitación ADA en línea, seleccione el tipo de habitación que desee y luego haga clic en el menú desplegable “Solicitudes de habitación y accesibilidad”.
- Espacio limitado disponible 3 días antes y 3 días después de la conferencia del 11 de abril.
- Último día para reservar la tarifa: 20 de marzo de 2026
¡Haga clic aquí para reservar con la tarifa de habitación con descuento de la MDF! >>>
La MDF cubrirá el aparcamiento para aquellos que viajen para asistir a la conferencia durante el día. Si necesita servicio de aparcacoches por motivos de accesibilidad y ya está registrado en la conferencia, debe solicitarlo con antelación enviando un correo electrónico a planner@myotonic.org y solicitando el servicio de aparcacoches.
El hotel también ofrece un servicio de transporte gratuito para los huéspedes y los recogerá y dejará en cualquier lugar a lo largo de Country Club Plaza y el campus de la UMKC. Haga clic aquí para descargar el mapa del servicio de transporte del hotel. >>>
Descuentos en dispositivos de movilidad
¡La MDF ha conseguido un 10% de descuento en el alquiler de dispositivos de movilidad en Kansas City Mobility Scooter Rentals!
Reserve en línea o mencione la Fundación de Distrofia Miotónica cuando se ponga en contacto por teléfono o correo electrónico:
Teléfono: 913-775-1098
Correo electrónico: Rentals@kcmobilityscooterrentals.com
Transporte
Los asistentes a la Conferencia Regional de 2026 que viajen en avión pueden utilizar el Aeropuerto Internacional de Kansas City.
Los visitantes que busquen transporte al lugar de la Conferencia Regional tienen una variedad de opciones, incluyendo servicio de taxi, aplicaciones de transporte compartido y transporte público. Tenga en cuenta que los asistentes son responsables de organizar todo su propio transporte terrestre desde y hacia el aeropuerto y durante toda la duración de la conferencia.
El KC Streetcar es un tranvía gratuito que recorre una ruta de 7 millas por el centro de Kansas City, con paradas en toda la zona del centro. Una parada se encuentra directamente fuera del hotel, ofreciendo una forma fácil de llegar y salir del lugar de la conferencia. Haga clic aquí para descargar el mapa del KC Streetcar. >>>
Cuidado de niños
Debido a la baja demanda, no se proporcionarán servicios de cuidado de niños en las Conferencias Regionales de la MDF de 2026. Por favor, haga todos los arreglos necesarios antes de su llegada para que pueda aprovechar al máximo todo lo que la Conferencia tiene para ofrecer.
Política de cancelación de registro
Entendemos que las circunstancias pueden cambiar. La MDF se complace en procesar las cancelaciones de registro realizadas dos semanas antes de la conferencia para la que se ha registrado. Las donaciones a la MDF no son reembolsables. Las cancelaciones de habitaciones de hotel deben hacerse directamente con el hotel.
Información adicional
Vuelva a consultar aquí para obtener las últimas actualizaciones del programa y de los ponentes a medida que estén disponibles.
¿Preguntas?
Si tiene preguntas sobre el registro o necesita ayuda con el mismo, póngase en contacto con la MDF en el 415-800-7777 o por correo electrónico en info@myotonic.org.
Patrocinios corporativos
¡Un agradecimiento especial a nuestros patrocinadores de la conferencia por ayudar a hacer posible este evento! Si tiene preguntas sobre las oportunidades de patrocinio corporativo en las Conferencias Regionales de la MDF de 2026, póngase en contacto con la MDF en development@myotonic.org.
Haga clic aquí para descargar una descripción general de las oportunidades de patrocinio en 2026.
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