Este julio, la Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) organiza el Mes de Concienciación sobre la Distrofia Miotónica en Movimiento 2026!
Agradecimiento especial al Comité de Movimiento de MDF por ayudar a diseñar este inspirador programa.
¿Qué es Distrofia Miotónica en Movimiento? Lo que comenzó como una idea para ropa deportiva de MDF ha evolucionado hasta convertirse en una iniciativa para unificar, inspirar y animar a la comunidad internacional de DM a empezar a moverse. Haga clic aquí para obtener más información sobre Distrofia Miotónica en Movimiento. >>>
Consulte nuestros Lunes de Movimiento semanales
Cada lunes de julio de 2026 contará con un experto en movimiento que explorará uno de los Pilares del Movimiento de la Guía de Ejercicio para Personas que Viven con DM de MDF. Estas sesiones están diseñadas para ser accesibles y adaptables, tanto si está empezando como si desea mejorar su rutina habitual. ¡Regístrese una vez para asistir y obtener acceso anticipado a las grabaciones! >>>
Gracias a nuestro patrocinador, Avidity Biosciences, por hacer posible este evento.
Únase a estas sesiones de 30 minutos los lunes de 4:00 a 4:30 p. m., hora del Pacífico:
- 6 de julio: Equilibrio
Dirigido por Michael Cornea, DPT, que vive con DM1 - 13 de julio: Aeróbico y cardio
Dirigido por Laura Girard-Côté, pht, M.Sc, candidata a doctorado, Universidad de Quebec en Chicoutimi - 20 de julio: Flexibilidad
Dirigido por Kristina Kelly, DPT, MS, EdM, NCS, CPT, PES - 27 de julio: Resistencia y fortalecimiento
Dirigido por Donovan Lott, PT, PhD, profesor de investigación en la Universidad de Florida, Gainesville
Encuentros informales de Movimiento
Después de cada sesión de Movement Monday de 16:30 a 17:00, hora del Pacífico, los participantes pueden quedarse para un encuentro comunitario virtual. Estas conversaciones informales de estilo “happy hour” están dirigidas por el personal de la MDF y facilitadores de grupos de apoyo. Los asistentes tuvieron la oportunidad de reflexionar sobre lo aprendido, compartir sus experiencias y conectar con otras personas que están incorporando el movimiento en sus rutinas diarias.
¡Regístrese antes del 1 de junio para tener la oportunidad de ganar una botella de agua de Distrofia Miotónica en Movimiento! Estas botellas pueden ayudarle a mantenerse hidratado durante el mes de concienciación y durante todo el año. ¡Regístrese una vez para asistir y obtener acceso anticipado a las grabaciones! >>>
Sesión adicional: Pregunte al experto sobre DM y ejercicio
Habrá una sesión de Pregunte al experto sobre DM y ejercicio en julio. El registro será independiente de la serie En Movimiento. ¡El registro para este evento estará disponible en mayo!
¡Adquiera la camiseta de edición limitada En Movimiento 2026!
Solo disponible desde ahora hasta finales de julio: ¡no se pierda este diseño de edición limitada! ¡Muestre su apoyo al mes En Movimiento, genere concienciación y muévase con estilo! Haga clic aquí para pedir la camiseta de edición limitada En Movimiento 2026. >>>
Haga que su movimiento importe: recaude fondos para MDF
Este julio, convierta su movimiento en impulso para el cambio recaudando fondos durante el Mes de Concienciación sobre la Distrofia Miotónica en Movimiento. Ya sea que esté trabajando hacia objetivos de fisioterapia, participando en un evento de resistencia u organizando una clase comunitaria, su movimiento puede ayudar a impulsar la misión de MDF de comunidad, atención y cura.
El Kit de herramientas para recaudación de fondos personalizada de MDF facilita el inicio. Cree una página de donación personalizada utilizando nuestra plataforma Classy, comparta su historia e invite a amigos y familiares a apoyar su trayectoria. Desde desafíos personales hasta eventos en equipo, cada paso, estiramiento o giro puede generar concienciación y apoyo para la comunidad de DM.
¿Necesita ideas o apoyo? El equipo de MDF está aquí para ayudarle a generar ideas, planificar y promocionar su recaudación de fondos en cada paso del camino. Envíe un correo electrónico a MDF a development@myotonic.org o llame al 415-800-7777.
Recursos descargables
Infografía sobre ejercicio con distrofia miotónica: Diseñada para personas que viven con DM. El ejercicio puede ayudar a optimizar la función y mantener la fuerza en personas que viven con distrofia miotónica. Esta hoja de resumen de una página describe ideas para encontrar motivación, monitorear su ejercicio e incorporar movimiento a su vida diaria.
Guía de ejercicio para personas con distrofia miotónica: Diseñada para personas que viven con DM. Esta guía está escrita por dos fisioterapeutas especializados en trabajar con personas con DM, e incluye información sobre los beneficios del ejercicio para la DM, recomendaciones sobre actividad aeróbica, tipos de ejercicio, monitoreo del ejercicio, estrategias de ejercicio y cómo encontrar motivación.
Guía de nutrición para personas con distrofia miotónica: Diseñada para personas que viven con DM. Esta guía está escrita y revisada por nutricionistas especializados en trabajar con personas con DM, e incluye información sobre dieta y DM, manejo del estreñimiento, sobrepeso/bajo peso con DM, manejo de problemas de deglución, sondas de alimentación, suplementos y comidas de muestra.
Papel de la fisioterapia en la evaluación y el manejo de personas con distrofia miotónica: Diseñada para fisioterapeutas. La mayoría de las personas que viven con distrofia miotónica (DM) probablemente se encontrarán por primera vez con un fisioterapeuta en la clínica multidisciplinaria donde reciben atención. Estas directrices de fisioterapia para la DM abordan el papel que desempeña el fisioterapeuta en la atención de la DM, incluida la evaluación, la educación, las instrucciones y las recomendaciones de movimiento físico.