La misión de la Myotonic Dystrophy Foundation
Fortalecer la comunidad de la DM mediante el apoyo, la atención, la defensa y la investigación, acercándonos a tratamientos y a una cura.
Acerca de la fundación
La Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) es la principal organización mundial de defensa de las personas que viven con distrofia miotónica (DM). A menudo es el primer recurso al que recurren pacientes recién diagnosticados, familias, trabajadores sociales y médicos de todo el mundo. Para muchos pacientes internacionales, la fundación es su único recurso. MDF ha brindado apoyo a personas que viven con DM en más de 139 países de todo el mundo. Actualmente, decenas de miles de personas que viven con distrofia miotónica, junto con sus familias y amigos, conforman la comunidad de la Myotonic Dystrophy Foundation.
Nuestra misión
Comunidad, atención y una cura.
- Apoyamos y conectamos a la comunidad de la distrofia miotónica.
- Proporcionamos recursos y defendemos la atención.
- Aceleramos la investigación hacia tratamientos y una cura.
Nuestra visión
Imaginamos un mundo con tratamientos y una cura para la distrofia miotónica.
Apoyo y educación
Hoy somos la mayor organización de pacientes del mundo centrada exclusivamente en la distrofia miotónica. Ofrecemos formación y recursos para quienes viven con DM, y ayudamos a los miembros de la comunidad a encontrar grupos de apoyo locales. Realizamos actividades de divulgación para concienciar sobre la DM en la comunidad médica mediante una gira por facultades de medicina.
Encuentre un médico, terapeuta u otro profesional sanitario que comprenda y tenga experiencia con la distrofia miotónica (DM).
Apoyo individual para personas que necesitan información sobre recursos y orientación para vivir con DM.
Recursos (kit de herramientas y publicaciones)
Recursos descargables y en línea para familias recién diagnosticadas, personas que viven con DM y profesionales sanitarios.
Más de 200 horas de vídeos y seminarios web sobre una amplia variedad de temas
Registro Familiar de Distrofia Miotónica
Las personas pueden responder encuestas, subir historiales médicos, hacer seguimiento de resultados de salud y conocer las últimas investigaciones y ensayos clínicos.
Red de Investigación Clínica (DMCRN)
Apoyar una sólida red de investigación clínica para aumentar la eficiencia en la evaluación de nuevos candidatos a fármacos.
Apoyar becas posdoctorales y subvenciones emergentes para ampliar la base de investigación.
Estudiar la prevalencia real de la mutación de la DM en la población y documentar la carga socioeconómica de la enfermedad.
Investigación
La Myotonic Dystrophy Foundation impulsa la investigación que acelera el avance hacia tratamientos eficaces y una cura. Apoyamos a los científicos mediante becas, financiamos estudios críticos e invertimos en herramientas que fortalecen a la comunidad investigadora mundial. Al crear registros, mejorar la preparación para ensayos clínicos y fomentar la colaboración, ayudamos a trasladar los descubrimientos del laboratorio al mundo.
Únase a nosotros para marcar la diferencia
Abogue
Ayude a impulsar cambios en las políticas y a acelerar el progreso para las personas que viven con DM.
Recaude fondos
Movilice a su comunidad para apoyar recursos vitales e investigaciones que cambian vidas.
Voluntario
Únase a nuestro equipo de voluntarios, que aporta conexión y apoyo a la comunidad.
