Consideraciones sobre el seguro

La Fundación de Distrofia Miotónica creó las Consideraciones sobre el Seguro Médico para Personas con Distrofia Miotónica en los Estados Unidos para ayudarle a gestionar el proceso de asegurar que sus tratamientos médicos y medicamentos estén cubiertos, así como a entender cómo apelar su reclamación si es denegada. Esperamos que esta guía le permita defender la prestación de servicios y tratamientos de atención médica que mejoren su salud y bienestar, y los de todas las personas que viven con DM. Para recursos adicionales, le animamos a descargar el documento completo «Consideraciones sobre el Seguro Médico para Personas con Distrofia Miotónica en los Estados Unidos«.

Entender la cobertura del seguro médico

Algunas de las preguntas más comunes recibidas por Myotonic involucran problemas con la cobertura del seguro médico para personas que viven con distrofia miotónica (DM). Las personas que viven con DM a menudo tienen dificultades para asegurar la cobertura de los costes asociados con las pruebas genéticas, procedimientos, medicamentos, equipos médicos duraderos y todo lo demás. A menudo puede ser difícil y frustrante entender qué cubre y qué no cubre una póliza de seguro médico, y obtener la autorización adecuada para el nivel de atención apropiado y médicamente necesario.

El problema para obtener la autorización adecuada a menudo se debe a la falta de familiaridad que los proveedores de atención médica y las compañías de seguros tienen sobre los diagnósticos, síntomas y necesidades médicas asociadas con la DM. Los síntomas de la distrofia miotónica son similares a los de otras enfermedades crónicas, por lo que el diagnóstico erróneo es común y las compañías de seguros a menudo no cubren los costes asociados con el tratamiento de la DM. Por ejemplo, debido a que es difícil obtener cobertura para pruebas genéticas, puede llevar más de siete años diagnosticar a personas con distrofia miotónica tipo 1 (DM1) y entre 11 y 14 años confirmar un diagnóstico de distrofia miotónica tipo 2 (DM2). Incluso después de que las personas son diagnosticadas, a menudo tienen dificultades para obtener cobertura para equipos médicos duraderos y medicamentos para controlar sus síntomas.

Para superar las barreras a la cobertura del seguro, es importante entender los planes de seguro médico, el lenguaje de la industria del seguro médico y dónde buscar ayuda. Esta guía de recursos puede ayudarle a gestionar el proceso para asegurarse de que sus tratamientos médicos y medicamentos estén cubiertos, así como a entender cómo apelar su reclamación si es denegada. Esperamos que esta guía le permita defender la prestación de servicios y tratamientos de atención médica que mejoren su salud y bienestar, y los de todas las personas que viven con DM.

Tipos de planes de seguro

Existen dos categorías principales de seguro médico: privado y público.

1. Seguro médico privado: Existen varios tipos de seguro médico privado. Los planes privados a menudo son patrocinados por un empleador, pueden adquirirse directamente de una compañía de seguros, o también pueden adquirirse a través de intercambios de seguros en los estados participantes. Hay dos tipos principales de planes de atención gestionada dentro del seguro médico privado: HMO (Organización para el Mantenimiento de la Salud) y PPO (Organización de Proveedores Preferidos).

HMO Los planes HMO ofrecen servicios de atención médica a través de una red de proveedores de atención médica. Un «proveedor» puede significar desde un médico hasta un fisioterapeuta, un hospital o una farmacia, entre otros prestadores de servicios de atención médica. Bajo un plan HMO, debe elegir un proveedor de atención primaria (PCP) dentro de su red. El PCP es responsable de derivarle a otros especialistas dentro de su red HMO cuando sea necesario. Los planes HMO solo cubren los costes de atención médica que están dentro de la red. Dado que los especialistas en DM son poco comunes, es improbable que una persona que vive con DM tenga un especialista dentro de su red HMO. Por lo tanto, si desea visitar a un especialista en DM que está fuera de su red HMO, necesitará obtener una derivación para ser atendido fuera de la red o pagar esta visita de su propio bolsillo.

Un plan PPO ofrece una red más extensa de proveedores de atención médica para elegir. Los planes PPO generalmente ofrecen más flexibilidad para ver especialistas fuera de la red que los planes HMO, pero las primas tienden a ser más altas. Los planes PPO suelen requerir pagos mensuales más altos a cambio de una mayor flexibilidad. Además, con un PPO, no necesita tener un PCP. Los planes PPO a menudo brindan más libertad para visitar a especialistas en DM con una menor probabilidad de tener que pagar de su propio bolsillo. Si tiene la opción de elegir un plan PPO en lugar de un plan HMO y puede permitirse la prima más alta, se recomienda que elija el plan PPO, porque será más probable que los servicios de especialistas en DM fuera de la red estén cubiertos.

Otros planes de seguro médico incluyen un EPO (Organización de Proveedores Exclusivos), POS (Punto de Servicio) y HDHP (Planes de Salud con Deducible Alto), que a menudo se utilizan junto con Cuentas de Ahorro para la Salud (HAS), y Planes de Salud Catastróficos.

Para obtener más información sobre cómo funcionan estos planes, visite los tipos de planes y redes de seguros de salud de HealtchCare.gov: HMO, PPO y más.

Costes del plan de seguro médico

Además de la prima mensual que paga por el seguro médico, existen otros costes «de bolsillo» que pueden afectar su gasto total en atención médica. Cuando se tienen en cuenta estos otros costes, a veces pueden ser más altos que la propia prima.

Deducible: Cuánto debe gastar en servicios de salud cubiertos antes de que su compañía de seguros pague algo (excepto servicios preventivos gratuitos).

Copagos y coseguro: Pagos que realiza cada vez que recibe un servicio médico después de alcanzar su deducible.

Máximo de desembolso personal: La cantidad máxima que puede gastar en servicios cubiertos en un año. Después de alcanzar esta cantidad, la compañía de seguros paga el 100% de los servicios cubiertos.

Para obtener más información sobre los costes del seguro médico privado, visite los costes totales de atención médica de HealthCare.gov: prima, deducible y costes de desembolso personal.

1. Seguro de salud público: Los programas federales y estatales que ofrecen seguros, más comúnmente Medicare y Medicaid, son formas de seguro de salud público. Estos programas son para personas que califican según su edad, ingresos, estado laboral y/o si viven o no con una discapacidad. Algunas personas pueden ser elegibles tanto para Medicare como para Medicaid. Medicare paga primero los servicios médicos cubiertos para los beneficiarios con doble elegibilidad porque Medicaid es generalmente el pagador de último recurso. Para obtener más información sobre la diferencia entre Medicare y Medicaid, visite el Folleto de la Red de Aprendizaje de Medicare.

Medicare es el programa federal de seguro médico para personas de 65 años o más que han cotizado al sistema de la Seguridad Social durante un total de 10 años, personas menores de 65 años con discapacidad y personas con ESRD (insuficiencia renal terminal que requiere diálisis o trasplante de riñón). Una cosa importante que debe saber sobre Medicare es que, a diferencia de Medicaid, no cubre la atención a largo plazo. Para obtener más información, vea este vídeo de YouTube sobre Medicare y la atención a largo plazo.

Medicare tiene cuatro componentes, Partes A-D:

Parte A (Seguro Hospitalario):

• La inscripción se produce automáticamente a los 65 años sin cargos de prima. Para las personas que no cotizaron impuestos de Medicare mientras estaban empleadas, la Parte A se puede recibir pagando primas mensuales.
• La Parte A proporciona cobertura para atención hospitalaria para pacientes internos, hospitales de acceso crítico, centros de enfermería especializada y cuidados paliativos.
  

Parte B (Seguro Médico):

• La Parte B cubre los servicios médicos y ambulatorios, incluidos los servicios de fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, y la atención médica domiciliaria. La Parte B también cubre equipos médicos duraderos y algunos servicios preventivos.
• El importe estándar de la prima de la Parte B en 2020 es de 144,60 $ al mes. Si sus ingresos son altos, es posible que tenga que pagar más.
  

Parte C (Medicare Advantage):

• La Parte C proporciona cobertura adicional como visión, dental y bienestar. Este es un plan de salud gestionado por una compañía privada que contrata con Medicare para proporcionar beneficios tanto de la Parte A como de la Parte B.
• Se pueden cobrar costes de desembolso personal dependiendo de los servicios utilizados.
  

Parte D (Cobertura de Medicamentos Recetados):

• La Parte D de Medicare también la ofrecen compañías de seguros privadas aprobadas por Medicare. Todas las personas con Medicare, independientemente de sus ingresos, estado de salud o uso de medicamentos recetados, tienen acceso a la cobertura de medicamentos recetados a partir de 2006. Sin embargo, los copagos y los costes varían según el plan y el medicamento. Si no tiene la Parte D, muchas agencias de servicios humanos del gobierno estatal y centros de salud locales pueden derivarle a organizaciones locales o programas de asistencia para medicamentos que pueden ayudarle.
  

Si está pensando en buscar Medicare Parte C o D, asegúrese de visitar Medicare.gov.

El Seguro Suplementario de Medicare (Medigap) puede pagar la mayor parte del 20% de los costes que Medicare no cubre. Este seguro suplementario puede ayudar a cubrir los costes no cubiertos por la Parte A y la Parte B de Medicare. Este tipo de pólizas son vendidas por compañías privadas y pueden ayudar a cubrir el coste de copagos, coseguros y deducibles.

El glosario de Medicare explica los términos clave del programa Medicare. Para obtener más información sobre Medicare y cómo inscribirse, visite el sitio web oficial de Medicare.gov. También puede ponerse en contacto con el Programa Estatal de Asistencia de Seguros de Salud (SHIP) de su estado.

Con 64 millones de personas inscritas, Medicaid es el programa más grande que proporciona servicios médicos relacionados con la salud y atención a largo plazo a personas y familias de bajos ingresos. Medicaid fue diseñado como una asociación federal-estatal para proporcionar financiación pública para la atención médica. Los estados establecen estándares de ingresos para adultos sin hijos. Los padres de niños son elegibles para Medicaid si cumplen con los estándares de ingresos y activos. Medicaid proporciona beneficios que no suelen estar cubiertos (o cubiertos en menor medida) por otras aseguradoras, incluidos los servicios y apoyos a largo plazo. Medicaid también paga las primas de Medicare y el coste compartido para más de 10 millones de personas que están inscritas en ambos programas. Para ser elegible para Medicaid, sus ingresos deben estar por debajo de los límites definidos, generalmente establecidos por el Nivel Federal de Pobreza (FPL).

Los siguientes servicios deben ser proporcionados a las personas inscritas en Medicaid:

• Servicios hospitalarios para pacientes internos y externos
• Servicios médicos
• Servicios de detección, diagnóstico y tratamiento tempranos y periódicos para personas menores de 21 años
• Servicios de centros de enfermería para personas de 21 años o más • Atención médica domiciliaria para personas elegibles para servicios de residencias de ancianos
• Servicios y suministros de planificación familiar • Servicios de clínicas de salud rurales y federalmente calificadas
• Servicios de laboratorio y radiografías
• Servicios de enfermeras pediátricas y de familia
• Servicios de enfermeras parteras

Muchos estados han ampliado la elegibilidad para Medicaid para incluir a personas con ingresos de hasta el 138 por ciento del umbral federal de pobreza. El objetivo es proporcionar seguro médico a más personas que de otro modo no lo tendrían porque sus ingresos son demasiado altos. Para inscribirse en Medicaid, visite este enlace para encontrar su oficina local.

Programa de Seguro Médico para Niños (CHIP)

Si sus ingresos son demasiado altos para Medicaid, su hijo aún puede calificar para el CHIP. Este programa cubre atención médica y dental para niños y adolescentes sin seguro hasta los 19 años. Las calificaciones del CHIP son diferentes en cada estado. En la mayoría de los casos, dependen de los ingresos. Puede solicitar el CHIP a través de su estado.

Otras opciones de seguro médico incluyen la cobertura bajo la Administración de Veteranos (VA) o TRICARE y Servicios de Salud Indígenas (IHS), si es elegible.

Servicios comunes a los que se deniega la cobertura

A las personas con DM a menudo se les deniega la cobertura de medicamentos y servicios que no figuran en los formularios de sus seguros. Debido a que la DM es una enfermedad rara, las compañías de seguros a menudo no están al tanto de las estrategias de manejo de síntomas que son médicamente necesarias para las personas que viven con DM. Las aseguradoras de salud a menudo deniegan las reclamaciones porque creen que ciertos servicios no son médicamente necesarios, o porque los consideran experimentales o en investigación para personas con DM.

A continuación, se presenta una lista de servicios médicos que comúnmente se deniegan para la atención de la DM:

Medicamentos:

• Modafinilo (Provigil) y Armodafinilo (Nuvigil): Tratan la somnolencia diurna excesiva y la apnea del sueño.

Equipo médico duradero:

• BiPap: Ventilador que ayuda con la respiración y el tratamiento de la apnea del sueño.
• Elevadores eléctricos (elevador de asiento de inodoro, sillón elevador, elevador para bañera, etc.): Ayuda a controlar la miotonía, la atrofia y/o la miopatía.
• Ortesis (pierna, rodilla, pie, etc.): Ayuda a controlar la miotonía, la atrofia y/o la miopatía.

Pruebas genéticas:

• Las personas que muestran síntomas de DM a menudo tienen dificultades para obtener cobertura para pruebas genéticas que confirmen el diagnóstico.
• Los familiares de personas diagnosticadas con DM a menudo tienen dificultades para obtener cobertura para pruebas genéticas que determinen si también tienen DM. Esto puede ocurrir porque sus síntomas pueden no ser tan prominentes como los de su familiar diagnosticado.

Especialistas:

• Dependiendo del tipo de seguro que tenga una persona, puede ser difícil obtener cobertura para especialistas, especialmente si ese especialista está fuera de la red.

Fecundación in vitro:

• Muchas personas que viven con DM experimentan dificultades de fertilidad, pero es difícil conseguir que su compañía de seguros cubra la fecundación in vitro.
• La fecundación in vitro es útil para las personas que desean tener hijos pero que pueden experimentar los síntomas relacionados con la reproducción de la distrofia miotónica, como bajo recuento de espermatozoides, mayor riesgo de aborto espontáneo y muerte fetal, o problemas con el embarazo.
• El diagnóstico genético preimplantacional (DGP) puede formar parte del proceso de fecundación in vitro, si existe un historial familiar de DM. Esta prueba examina los embriones que fueron fertilizados mediante FIV para detectar anomalías genéticas antes de que el embrión sea transferido al útero de una mujer.

Presentar una reclamación o una apelación ante su compañía de seguros puede ayudar a aumentar la cobertura.

El proceso de reclamaciones

La primera línea de toma de decisiones sobre la cobertura de un plan de salud la realiza típicamente un gerente de revisión de utilización/gestor de casos. Si su proveedor le prescribe un servicio para la DM, este gerente de revisión de utilización realizará una revisión de utilización antes de que su compañía de seguros pueda aprobar la cobertura. Según la Asociación Americana de Fisioterapia (APTA), una revisión de utilización es la evaluación de la necesidad médica, la idoneidad y la eficiencia del uso de servicios de atención médica, procedimientos, medicamentos y equipos médicos duraderos bajo las disposiciones de su plan de beneficios de salud aplicable.

Desafortunadamente, a muchas personas que viven con DM a menudo se les deniega la cobertura de servicios porque un gerente de revisión de utilización considera que los servicios no son médicamente necesarios. Estos responsables de la toma de decisiones pueden no tener experiencia en las complejas necesidades multisistémicas de una persona que vive con DM. También es probable que no estén familiarizados con la DM, ya que es una enfermedad rara. Los gerentes de revisión de utilización pueden rechazar las reclamaciones directamente o aprobar reclamaciones para parte del diagnóstico recomendado o del plan de manejo de síntomas. Esta es una experiencia común dentro de la comunidad de DM.

La denegación de cobertura puede ser especialmente frustrante porque las personas con enfermedades conocidas tienen una mayor probabilidad de cobertura de servicios que alguien con DM, incluso con el mismo plan de seguro y los mismos síntomas. Por ejemplo, un miembro de la comunidad de DM expresó su preocupación por una situación en la que su proveedor afirmó que tenía narcolepsia en lugar de DM para obtener cobertura para el medicamento Modafinilo (Provigil), que ayuda a las personas a controlar la somnolencia diurna excesiva. Dado que la narcolepsia es un trastorno fácilmente diagnosticable y bien conocido, un gerente de revisión de utilización consideró que el Modafinilo era un servicio médicamente necesario para controlar los síntomas de la narcolepsia. Sin embargo, dado que la DM es una enfermedad rara, un gerente de revisión de utilización puede dudar en cubrir la receta de Modafinilo debido a su falta de familiaridad con la DM y sus manifestaciones.

Este miembro de la comunidad de DM, así como muchos otros, han expresado su preocupación de que los gerentes de revisión de utilización y las compañías de seguros a menudo no están al tanto de las estrategias de manejo de síntomas que son médicamente necesarias para las personas que viven con DM. Las decisiones adversas de gestión de utilización pueden denegar el acceso a la atención que un proveedor de atención médica determinó que era médicamente necesaria. Por esta razón, es fundamental que los gerentes de revisión de utilización estén al menos tan cualificados como los médicos y especialistas que prescriben los medicamentos o servicios médicos al consumidor de DM.

Lea lo siguiente de la Biblioteca Nacional de Medicina sobre el proceso de revisión de utilización.

• Revisión de precertificación: Se realiza al inicio de un servicio o tratamiento. Esta revisión se lleva a cabo antes de que se preste la atención para eliminar o reducir los servicios innecesarios.
• Revisión concurrente: Se realiza durante el curso del proceso de diagnóstico o gestión de síntomas de la atención. La intervención ocurre a intervalos diversos y puede abarcar actividades de gestión de casos como la coordinación y la transición de la atención. La revisión concurrente puede tener el impacto de reducir un episodio de atención existente.
• Revisión retrospectiva: Se realiza después de que el servicio ha sido completado y evalúa la idoneidad del procedimiento, el entorno y el momento de acuerdo con criterios específicos. Dichas revisiones a menudo se relacionan con el pago y resultan en la denegación de una reclamación. El riesgo financiero de una denegación retrospectiva a menudo, pero no siempre, recae en el proveedor.
• Si se le deniega la cobertura después de que se produzca el proceso de revisión de utilización, se le anima a apelar la decisión de su compañía de seguros si usted y su proveedor consideran que los servicios rechazados son médicamente necesarios.

Apelar la decisión de su compañía de seguro médico

Si su plan de salud le deniega la cobertura o se niega a pagar una reclamación, tiene derecho a apelar esa decisión o a que sea revisada por un tercero. Si su apelación es aceptada, su compañía de seguros puede reembolsarle los servicios que no cubrió.

1. Apelación interna: Una revisión completa y justa realizada por la compañía de seguros. Una apelación debe demostrar que los medicamentos o servicios de atención médica que fueron denegados deben ser cubiertos por el plan según sus propias reglas y que los servicios son apropiados y médicamente necesarios. Puede pedir a su compañía de seguros que acelere este proceso si su caso es urgente.
2. Revisiones externas: Ocurre cuando un tercero independiente revisa su caso. Su compañía de seguros no tiene la última palabra sobre si pagar una reclamación.

Obtenga más información sobre el proceso de una apelación interna en Healthcare.gov.

1. Presentar una reclamación: Una reclamación es una solicitud de cobertura. Usted o su proveedor de atención médica generalmente presentarán una reclamación para ser reembolsados por los costes de su tratamiento o servicios.
2. Si la reclamación es denegada: Si su plan de salud deniega su reclamación, deben notificarle por escrito y explicarle por qué fue denegada:
   1. En un plazo de 15 días si solicita una autorización previa para un tratamiento
   2. En un plazo de 30 días para servicios médicos ya recibidos
   3. En un plazo de 72 horas para casos de urgencia
3. . Presentar una apelación interna:
   1. Complete todos los formularios requeridos por su aseguradora de salud. O puede escribir a su compañía de seguros con su nombre, número de reclamación y número de identificación del seguro de salud.
   2. Envíe cualquier información adicional que desee que su aseguradora considere. Esto puede incluir una carta de su proveedor.
4. Si no desea presentar la apelación usted mismo, el Programa de Asistencia al Consumidor (CAP) de su estado puede presentarla por usted. Para encontrar un CAP cerca de usted, visite el sitio web de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid.

Su apelación interna debe presentarse dentro de los seis meses (180 días) posteriores a la recepción de la notificación de denegación de su reclamación. Si su situación es urgente, puede solicitar una revisión externa al mismo tiempo que su apelación interna.

También puede solicitar un proceso de apelación acelerado, y solicitar que su próximo revisor de servicios médicos sea un especialista en trastornos neuromusculares, si es posible.

Es posible que su compañía de seguros no conceda esta solicitud, pero al menos deja claro que un no especialista puede no comprender completamente los factores clínicos involucrados en la determinación de lo que es una atención apropiada y médicamente necesaria en su caso.

Si su revisor de utilización no indica explícitamente por qué se le denegó la cobertura y solo cita que los servicios «no cumplen los criterios de necesidad médica», debe llamar a su compañía de seguros y solicitar los criterios específicos que utilizaron para tomar su decisión. El número de teléfono de su proveedor de seguros debería figurar en el reverso de su tarjeta de seguro. Tiene derecho a solicitar una copia de los criterios de necesidad médica utilizados para tomar la determinación. Si le dirigen a un sitio web de su compañía de seguros, pídales que le guíen a la página correcta por teléfono, ya que puede ser difícil de encontrar en línea. Puede solicitar hablar con un supervisor si no obtiene la ayuda que necesita del empleado que atiende el teléfono. Si su compañía de seguros sigue denegando su reclamación, puede solicitar una revisión externa.

Para obtener detalles sobre el proceso de una revisión externa, visite el sitio web de HealthCare.gov.

1. Presentar una solicitud de revisión externa: Debe presentar una solicitud por escrito para una revisión externa dentro de los cuatro meses siguientes a la fecha en que reciba una notificación o determinación final de su aseguradora de que su reclamación ha sido denegada. Puede designar a un representante, por ejemplo, su médico u otro, para que presente una revisión externa en su nombre.
2. El revisor externo emite una decisión final: Una revisión externa o bien confirma la decisión de su aseguradora o bien decide a su favor. Su aseguradora está obligada por ley a aceptar la decisión del revisor externo.

Existen varios tipos de denegaciones que pueden someterse a revisión externa:

• Cualquier denegación que implique un juicio médico en el que usted o su proveedor puedan discrepar con el plan de seguro médico.
• Cualquier denegación que implique una determinación de que un tratamiento es experimental o en investigación.
• Cancelación de la cobertura basada en la afirmación de su aseguradora de que proporcionó información falsa o incompleta al solicitar la cobertura.

Además de solicitar un proceso de apelación acelerado, también puede solicitar que su próximo revisor de servicios médicos sea un especialista en trastornos neuromusculares. Es posible que su compañía de seguros no conceda esta solicitud, pero les dejará claro que un no especialista puede no comprender completamente los factores clínicos involucrados en la determinación de lo que es apropiado para su atención como persona con DM.

Para cualquier pregunta adicional sobre la cobertura del seguro y cómo iniciar el proceso de apelación, póngase en contacto con Myotonic en el 1-86-MYOTONIC, o envíenos un correo electrónico a info@myotonic.org.