Vivir con distrofia miotónica puede afectar a algo más que a su salud física; la DM también puede influir en su forma de pensar, sentir e interactuar con los demás. Aunque la investigación en este campo sigue en curso, los cambios mentales y emocionales son una parte real de vivir con DM. Es posible que note cambios en su estado de ánimo, motivación, energía o comodidad social, y estas experiencias son válidas y comunes en la comunidad de la DM.
Existen muchas formas de cuidar su bienestar emocional. Adoptar un papel activo en su salud mental puede marcar una diferencia significativa en su vida diaria, independientemente de la gravedad de sus síntomas. El manual de la MDF Distrofia miotónica y salud mental ofrece una visión detallada y centrada en la comunidad sobre los síntomas de salud mental más comunes y las opciones de tratamiento, junto con recomendaciones de expertos en salud mental y neuropsicología.
Una nota sobre los cuidadores: Los cuidadores pueden asumir múltiples funciones (programación de citas, conductores, auxiliares de salud a domicilio, etc.), lo que conlleva altos niveles de estrés debido a la gran responsabilidad de mantener la salud y el bienestar de su ser querido. Como resultado, los cuidadores pueden descuidar su propia salud y, por lo tanto, necesitan apoyos para ayudar a gestionar el estrés y fomentar la resiliencia. Los grupos de apoyo, la atención plena (mindfulness) y la meditación, así como los cuidados de relevo, son opciones eficaces para que los cuidadores reciban apoyo (consulte el manual de la MDF Distrofia miotónica y salud mental para obtener más información).
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Hablar con un profesional de la salud mental puede ayudarle a comprender sus emociones, mejorar sus habilidades de afrontamiento y fortalecer sus relaciones. Los distintos tipos de terapia se centran en objetivos diferentes, como la gestión del estrés, el fomento del autoconocimiento, el cambio de patrones de pensamiento poco útiles o la mejora de la regulación emocional. El propósito de la terapia es ayudarle a sentirse mejor y apoyarle en su vida diaria. Entre los terapeutas se pueden encontrar psicólogos, psiquiatras, consejeros licenciados, terapeutas matrimoniales y familiares, trabajadores sociales clínicos, enfermeros psiquiátricos u otros proveedores de salud mental autorizados. Antes de comenzar una terapia, puede ser útil preguntar sobre la formación, experiencia y áreas de especialización del proveedor. Lo más importante es que se sienta cómodo, respetado y apoyado por el terapeuta que elija.
La salud mental es una parte importante de vivir bien con distrofia miotónica, y no tiene por qué afrontarlo solo. Con el apoyo adecuado, muchas personas encuentran una confianza renovada, mejores estrategias de afrontamiento y un mayor sentido de conexión en su vida diaria. Pedir ayuda es un signo de fortaleza, y explorar las herramientas disponibles puede abrir la puerta a un futuro más equilibrado y pleno.