¡Bienvenido al directorio de recursos en español de MDF!
MDF proporciona una variedad de recursos para personas que viven con distrofia miotónica (DM), sus familias, proveedores médicos y otros individuos involucrados en su cuidado o preocupados por su seguridad, salud y felicidad.
Para personas que viven con DM y sus cuidadores
Estos recursos son para una audiencia general y tienen la intención de ayudar a comprender la condición y los diversos aspectos de la vida con DM.
Manual de información de MDF (Español): Esta completa guía para personas con DM y sus familias fue creada por el personal y voluntarios de MDF bajo la dirección del Comité Asesor Médico y Científico de MDF. El manual incluye valiosa información para personas que viven con distrofia miotónica y sus familias, además de recursos para profesionales médicos.
Planificador de Visita Médica de MDF (Español): Este planificador permite que las familias hablen de las próximas visitas clínicas y anoten información y preguntas importantes para ayudar a garantizar que se cubran en la cita médica.
NUEVO La Distrofia Miotónica y el Corazón: Una guía para la comunidad (Español): Los problemas cardíacos pueden presentar una grave amenaza para la salud de las personas con distrofia miotónica. Dado que el corazón es en sí mismo un músculo, las personas con distrofia miotónica tipo 1 (DM1) o tipo 2 (DM2) pueden sufrir problemas cardíacos. Este recurso tiene como objetivo ayudar a las personas que viven con DM a comprender los riesgos para la salud del corazón y cómo manejarlos.
NUEVO Guía de ejercicios para personas con distrofia miotónica (Español): Esta guía está escrita por dos fisioterapeutas especializados en trabajar con personas que viven con DM e incluye información sobre los beneficios del ejercicio para la DM, recomendaciones sobre actividad aeróbica, tipos de ejercicio, seguimiento del ejercicio, estrategias de ejercicio. y encontrar motivación.
NUEVO Guía nutricional para personas con distrofia miotónica (Español): Esta guía está escrita y revisada por nutricionistas especializados en trabajar con personas con DM e incluye información sobre la dieta y DM, el manejo del estreñimiento, el sobrepeso o el bajo peso con DM, el manejo de los problemas para tragar, sondas de alimentación, suplementos y muestras de comidas.
Los Hechos: Distrofia Miotónica: Escrito por el Prof. Peter Harper, publicado por Oxford University Press, 2002. Este libro de cien páginas está escrito utilizando un lenguaje fácil de entender para las familias afectadas por distrofia miotónica. Este es un buen sitio para comenzar a informarse.
Academia Digital: Aprenda más sobre DM, el tratamiento de la enfermedad, ejercicios, investigaciones y muchos otros temas a través de los videos del sitio web MDF Digital Academy. Todos nuestros videos se alojan en YouTube, lo cual le permite activar los subtítulos y obtener subtítulos en español mientras ve los videos.
Mapa de búsqueda de doctores: Una de las cosas más importantes para ayudar a tratar los singulares síntomas de DM es encontrar un doctor que entienda y tenga experiencia en distrofia miotónica (DM). El mapa directorio de MDF Find-a-Doctor (búsqueda de doctores) contiene información sobre doctores recomendados por miembros de la comunidad quienes han trabajado con ellos. ¡Haga clic aquí para recomendar un doctor en el mapa!
Grupo de apoyo en español: Las personas diagnosticadas con distrofia miotónica (DM) y sus familias pueden sentirse abrumadas y tener la necesidad de recibir apoyo. Los programas de grupos de apoyo virtuales de MDF crean espacios seguros para que las personas con un diagnóstico confirmado y sus familias puedan establecer conexiones, aprender y compartir. Estos programas son liderados por miembros voluntarios de la comunidad quienes han sido entrenados. Los voluntarios respetan la privacidad y confidencialidad de cualquier cosa que sea compartida en los programas. Además, son expertos en remitirle a la información más adecuada y fiable en MDF. Haga clic aquí para informarse sobre las juntas grupales de apoyo en español.
Para profesionales de atención médica
NUEVO El papel de la fisioterapia en la evaluación y manejo de personas con distrofia miotónica (Español): La mayoría de las personas que sufren de distrofia miotónica (DM) probablemente se encontrarán por primera vez con un fisioterapeuta en la clínica multidisciplinaria en la cual reciben atención para sus problemas relacionados con la DM. Esta guía aborda el papel del fisioterapeuta como consultante y proporciona evaluaciones, educación, instrucciones y recomendaciones de movimiento físico.
NUEVO Recomendaciones clínicas para personas con distrofia miotónica en edad fértil (Español): Este recurso está diseñado para brindar a los médicos una descripción general de los riesgos y recomendaciones de atención para personas que viven con distrofia miotónica (DM) que están embarazadas o están considerando quedar embarazadas. Debido a que la DM es una enfermedad altamente variable y multisistémica, es importante realizar evaluaciones de riesgo individuales caso por caso.
Pautas para la anestesia: Independiente a la forma de DM o severidad de los síntomas de DM experimentados, las personas que viven con DM sufren reacciones graves y potencialmente mortales a la anestesia y deben ser monitorizadas con cautela cada vez que se les administre anestesia. Las Pautas para la anestesia proporciona recomendaciones para profesionales sanitarios acerca de las precauciones necesarias para una administración segura de anestesia a personas que viven con DM. Traducido en colaboración con Dres Adolfo López de Munain y Juan J Vilchez.
Recomendaciones de atención clínica para DM1 (Español): Este documento incluye las pautas médicas para cada sistema corporal lo cual es útil para profesionales sanitarios que trabajan con personas que viven con DM1. Haga clic aquí para descargar la guía de referencia rápida de 4 páginas.
Recomendaciones de atención clínica para niños con DM1 (Español): Este documento incluye las pautas médicas para cada sistema corporal lo cual es útil para profesionales sanitarios que trabajan con niños que viven con DM1.
Recomendaciones de atención clínica para DM2 (Español): Este documento incluye las pautas médicas para cada sistema corporal lo cual es útil para profesionales sanitarios que trabajan con personas que viven con DM2. Haga clic aquí para descargar la guía de referencia rápida de 4 páginas.
Recomendaciones por consenso para cardiólogos que tratan adultos con DM1 (Español): El manejo cardíaco de la DM debe incluir vigilancia de arritmias y disfunción ventricular izquierda, las cuales ocurren de manera progresiva y contribuyen a la morbilidad y mortalidad.
Recomendaciones por consenso para neumólogos que tratan adultos con DM1 (Español): Los trastornos respiratorios relacionados con el sueño (TRS) son vistos con frecuencia en pacientes con DM1, así como somnolencia diurna excesiva (SDE). Buscar síntomas respiratorios que pueden indicar hipoventilación nocturna, apnea obstructiva del sueño, disminución de reserva espiratoria o disminución de la función muscular respiratoria, y a tos no productiva
Otras publicaciones: Encuentre todas las publicaciones y recursos de MDF en inglés diseñados para personas con DM, sus familias y profesionales de atención médica.