Treten Sie dem Familienregister für myotone Dystrophie bei
Erweitern Sie das Verständnis für myotone Dystrophie (DM) und verbessern Sie das Leben der Betroffenen, indem Sie dem Familienregister für myotone Dystrophie (MDFR) beitreten.
Treten Sie dem Familienregister bei!
Das Familienregister für myotone Dystrophie ist einzigartig, da es nicht nur Forschern hilft, neue, wirksame Behandlungen zu finden und mögliche Teilnehmer für bevorstehende klinische Studien und Forschungsprojekte zu identifizieren, sondern auch allen Registrierten Zugang zu den anonymisierten Daten ermöglicht, einschließlich Einzelpersonen und Familien, die mit DM leben. Das Register verschafft allen DM-Beteiligten, von Forschern und pharmazeutischen Partnern bis hin zu Familienmitgliedern, ein besseres Verständnis der Krankheit, der DM-Gemeinschaft sowie aktueller Forschungs- und Interessenvertretungsbemühungen.
Ihre Teilnahme hilft Forschern
Durch den Beitritt zum Familienregister für myotone Dystrophie unterstützen Sie Forscher, Pharmaunternehmen und andere Fachleute, die Folgendes anstreben:
- Teilnehmer für klinische Studien und Forschungsprojekte zu identifizieren
- Neue, wirksame Behandlungen für Menschen mit DM zu entwickeln
- Im Namen der DM-Gemeinschaft bei Entscheidungsträgern in Washington, D.C. und anderswo Interessenvertretung zu betreiben
Erfahren Sie mehr über DM und seine Gemeinschaft
Da Sie Zugang zu anonymisierten Informationen im Register haben, können Sie mehr über DM erfahren, wie es von anderen Mitgliedern der Gemeinschaft erlebt wird und wie die breitere Gemeinschaft aussieht. Dies umfasst:
- Informationen zu klinischen Studien und Forschungsprojekten, für die Sie oder Mitglieder Ihrer Familie möglicherweise in Frage kommen
- Wo sich die Teilnehmer des Registers befinden
- Welche Symptome am häufigsten und am seltensten auftreten
- Wie DM andere Familien beeinflusst hat, die mit dieser Krankheit leben
Es ist vollständig anonymisiert
Ihre Teilnahme ist freiwillig und Ihre persönlichen Informationen werden vollständig vertraulich behandelt. Sie können das Register jederzeit verlassen und alle von Ihnen bereitgestellten Daten werden vollständig anonymisiert. Das bedeutet, dass Forscher zunächst uns kontaktieren, wenn Sie aufgrund Ihrer Registerdaten möglicherweise für eine klinische Studie oder ein Forschungsprojekt in Frage kommen. Wir werden uns mit Ihnen in Verbindung setzen und Sie, falls Sie mehr erfahren möchten, mit der interessierten Forschungsorganisation verbinden. Sie werden niemals von jemandem außer den Mitarbeitern des Registers kontaktiert.
Teilen Sie die Neuigkeiten
Je mehr Teilnehmer und Daten wir im Register haben, desto größer ist seine Wirkung, und die Größe ist von entscheidender Bedeutung, um die Rekrutierung für klinische Studien und Forschungsprojekte zu unterstützen. Bitte teilen Sie unsere Neuigkeiten mit anderen in der DM-Gemeinschaft und helfen Sie uns, weiterhin eine große, umfangreiche Datenbank aufzubauen, die dazu beitragen wird, die Bemühungen zur Behandlung und Heilung dieser Krankheit zu beschleunigen.