Geschichte der Stiftung
Stärkung der DM-Gemeinschaft durch Unterstützung, Pflege, Interessenvertretung und Forschung, die uns Behandlungen und einer Heilung näher bringt.
Gemeinschaft, Pflege und Heilung
Die Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) wurde 2007 in Kalifornien als gemeinnützige Organisation nach 501(c)(3) gegründet. Von Anfang an hat die MDF an der Seite von Menschen mit myotoner Dystrophie (DM), ihren Familien, Pflegekräften, Klinikern, Forschern und Fürsprechern gearbeitet, um eine stärkere, besser vernetzte Gemeinschaft aufzubauen und die Zukunft der myotoner Dystrophie zu verbessern.
Heute ist die MDF die weltweit größte Patientenorganisation mit Schwerpunkt auf myotoner Dystrophie und betreut Tausende von Einzelpersonen und Familien in mehr als 139 Ländern. Gemeinsam mit unserer Gemeinschaft und unseren Unterstützern hat die MDF mehr als 39 Millionen US-Dollar gesammelt und investiert, um die Versorgung zu verbessern, die Forschung voranzutreiben und die Entwicklung neuer Behandlungen für myotoner Dystrophie zu unterstützen.
Meilensteine in der Geschichte der MDF
Was damit begann, dass Familien darum baten, gehört zu werden, hat sich zu einer Organisation entwickelt, die Menschen mit vertrauenswürdiger Unterstützung und Pflege verbindet, das Feld für klinische Studien vorbereitet, die Stimme der Gemeinschaft bei öffentlichen Entscheidungen stärkt und in die Forschung nach Behandlungen und einer Heilung investiert.
2001 – 2005
Familien und Wissenschaftler gestalten eine gemeinsame Vision
Ab 2001 halfen die Fürsprecherin Shannon Lord und der Neurologe Dr. med. Tetsuo „Tee“ Ashizawa dabei, die Erfahrungen von Familien mit der internationalen Forschungsgemeinschaft für myotoner Dystrophie zu verknüpfen. Dr. Ashizawa hatte 1997 die IDMC mitbegründet; Shannon nahm an aufeinanderfolgenden Treffen teil und versammelte 2005 Familien in Nordamerika, um die Notwendigkeit einer speziellen, auf myotoner Dystrophie ausgerichteten Organisation zu erörtern. Die MDF entstand aus dieser Gemeinschaftsvision und einer frühen Verpflichtung zur Partnerschaft mit führenden Wissenschaftlern.
- Lernen Sie Shannon Lord kennen
- Lernen Sie Dr. med. Tetsuo „Tee“ Ashizawa kennen
- Offizielle IDMC-4 Patientenbroschüre
- Offizielles IDMC-5 Programm
2006 – 2008
Eine Stiftung für myotoner Dystrophie
Die Organisatoren setzten diese Vision in eine in den USA ansässige gemeinnützige Organisation um, die sich ausschließlich der myotoner Dystrophie widmet. Die MDF wurde 2007 in Kalifornien offiziell als gemeinnützige Organisation nach 501(c)(3) eingetragen, mit einem Gründungsvorstand und einem wissenschaftlichen Beirat, frühen Selbsthilfegruppen und dem Handschlag-Logo. Im Jahr 2008 wurde Lisa Harvey-Duren die erste Geschäftsführerin der MDF und schuf die Führungs- und Betriebsstruktur, die für die Betreuung einer wachsenden Gemeinschaft erforderlich war.
2008
Ein vertrauenswürdiges Online-Zuhause für myotoner Dystrophie schaffen
Die MDF startete myotonic.org, um Betroffenen und Familien einen vertrauenswürdigen, einladenden Ort zu bieten, an dem sie sich über myotoner Dystrophie informieren können. In einer Zeit, in der Online-Suchen oft zu technischer Literatur und klinischen Bildern mit wenig praktischem Kontext führten, machte die Website verständliche Informationen, Unterstützung und Gemeinschaft leichter auffindbar.
2009
Unterstützung neuer Forscher und Zusammenführung von Familien
Die MDF startete zwei Programme, die ihr langfristiges Modell prägen sollten: ein Forschungsstipendienprogramm, um aufstrebende Wissenschaftler im Bereich der myotoner Dystrophie zu gewinnen und zu binden, und die erste Familienkonferenz, auf der Familien, Kliniker und Forscher direkt voneinander lernen konnten. Gemeinsam verbanden sie Investitionen in Fachwissen mit einer dauerhaften Partnerschaft mit der Gemeinschaft.
2009
Verbesserung der Anästhesiesicherheit für Menschen mit myotoner Dystrophie
Die MDF formalisierte und aktualisierte praktische Leitfäden zu den schwerwiegenden Anästhesierisiken im Zusammenhang mit myotoner Dystrophie und half so Betroffenen und Klinikern, sich sicherer auf Eingriffe vorzubereiten. Die kontinuierlich gepflegten und erweiterten Anästhesie-Ressourcen gehören zu den wichtigsten Beiträgen der MDF zur Versorgung und bleiben unverzichtbare Instrumente für Familien und medizinische Teams.
2010 – 2012
Die MDF-Konferenz wird zur Gemeinschaftstradition
Durch drei aufeinanderfolgende Familienkonferenzen und ein expandierendes Netzwerk von Selbsthilfegruppen schuf die MDF verlässliche Orte für Menschen mit myotoner Dystrophie und ihre Familien, um von Spezialisten zu lernen, praktische Erfahrungen auszutauschen und den Dialog mit Klinikern und Forschern zu gestalten. In diesen Jahren etablierte sich die Konferenz als zentrales Forum der MDF für gemeinsames Lernen und Partnerschaft.
2012
Aufbau eines formellen Netzwerks für Peer-Unterstützung
Aufbauend auf frühen lokalen Gruppen, die parallel zur Stiftung entstanden waren, begann die MDF mit der Entwicklung eines formelleren, von Moderatoren geleiteten Netzwerks von Selbsthilfegruppen. Das Programm schuf verlässliche Räume für Menschen mit myotoner Dystrophie, Familienmitglieder und Pflegekräfte, um Erfahrungen, praktische Ratschläge und Verbindungen auszutauschen, und wuchs in den folgenden vier Jahren auf mehr als 20 Gruppen an.
2012
Etablierung individueller Unterstützung
Bis 2012 bot die MDF individuelle Unterstützung über die heutige „Warmline“ an, das erste Jahr, für das die MDF Nutzungsdaten erfasst hat. Dieser direkte Kanal hilft Menschen mit myotoner Dystrophie und Familien, Fragen zu klären, vertrauenswürdige Ressourcen zu finden und Unterstützung zu erhalten, wenn sie eine fachkundige Person und nicht nur Informationen benötigen.
2013
Vorbereitung von Forschern und Familien auf klinische Studien zu myotoner Dystrophie
Die MDF startete das Myotonic Dystrophy Family Registry (MDFR), unterstützte den Ausbau des Myotonic Dystrophy Clinical Research Network (DMCRN) und nutzte ihre ausverkaufte Konferenz, um Familien zu helfen, die Arzneimittelentwicklung und die Teilnahme an Studien zu verstehen. Gemeinsam begannen diese Bemühungen, das Wissen der Gemeinschaft, patientenberichtete Daten, Forschungsstandorte und die Industrie auf ein studienbereites Feld auszurichten.
2013
Ausweitung vertrauenswürdiger Bildung über die Konferenz hinaus
Mit dem ersten Webinar der MDF, das 2013 in die neue Digital Academy aufgenommen wurde, erreichte die vertrauenswürdige Aufklärung über myotoner Dystrophie mehr als nur ein jährliches Treffen. Die On-Demand-Bibliothek schuf eine Grundlage für den ganzjährigen Zugang zu Fachwissen von Klinikern, Forschern und der Gemeinschaft und wuchs später auf Hunderte von Stunden praktischer und wissenschaftlicher Programme an.
2014
Die Gemeinschaft der myotoner Dystrophie spricht vor dem Kongress
Im Jahr 2014 sagten Kayla Vittek, die mit kongenitaler myotoner Dystrophie lebte, und ihre Mutter, die MDF-Gründungsgeschäftsführerin Lisa Harvey-Duren, vor dem Ausschuss für Gesundheit, Bildung, Arbeit und Renten des US-Senats aus, um die erneute Genehmigung des MD-CARE Act zu unterstützen. In diesem Jahr führte die MDF auch ihre erste Interessenvertretung auf dem Capitol Hill durch und etablierte ein dauerhaftes Programm, durch das Familien die Forschungsfinanzierung und die öffentliche Politik mitgestalten konnten.
2014
Die erste krankheitsmodifizierende Studie zu myotoner Dystrophie
Eine Phase-1-2-Studie zu IONIS-DMPKRx-2.5 wurde an mehreren US-Standorten eröffnet und markierte die erste klinische Studie, die darauf abzielte, den zugrunde liegenden Krankheitsprozess bei DM1 zu beeinflussen. Die Therapie erreichte keine ausreichenden Konzentrationen in der Skelettmuskulatur, aber die Studie zeigte, dass eine multizentrische krankheitsmodifizierende Studie bei myotoner Dystrophie durchgeführt werden kann, und ihre Erkenntnisse flossen in spätere Ansätze ein.
2015
Ein koordinierter Plan für Pflege und Behandlungen
Die MDF verpflichtete sich zu einem dreijährigen, millionenschweren Programm (Spitzname Myotonic 3.0), um Barrieren abzubauen, die die Versorgung und Therapieentwicklung verlangsamen. Die MDF erweiterte die klinischen Forschungskapazitäten, trieb die Arbeit an Biomarkern und Endpunkten voran, engagierte Aufsichtsbehörden und die Industrie und begann mit der Entwicklung von Konsens-Empfehlungen für die Versorgung. Ein wegweisender Workshop brachte Vertreter der Gemeinschaft, Forscher, NIH, FDA und die Industrie für eine gemeinsame Entwicklungsagenda zusammen.
2015
Eine neue Forschungspartnerschaft im Vereinigten Königreich
Die Schwesterorganisation der MDF wurde in London als Wyck Foundation, später MDF UK, gegründet und schuf eine ergänzende Investitionsquelle für die Wissenschaft der myotoner Dystrophie. Über neun Jahre hinweg finanzierte MDF UK 16 Forschungsstipendien und 22 Fellowships, oft in Partnerschaft mit der MDF, und weitete so die Unterstützung durch Spender auf Forscher und Projekte im gesamten internationalen Feld aus.
2016
Die Gemeinschaft definiert eine bedeutsame Behandlung
Die MDF berief das erste von der FDA genehmigte, extern geleitete Treffen zur patientenorientierten Arzneimittelentwicklung für myotoner Dystrophie ein. Dies gab Menschen mit myotoner Dystrophie und Pflegekräften eine formelle Rolle bei der Definition von Behandlungsprioritäten, akzeptablem Risiko und bedeutsamem Nutzen. Der daraus resultierende „Voice of the Patient“-Bericht schuf ein dauerhaftes Dokument für Aufsichtsbehörden, Forscher und Arzneimittelentwickler.
2017
Gemeinschaftsbedürfnisse in Unterstützung bei Erwerbsminderung umwandeln
Gespräche über die Warmline und anderes Feedback aus der Gemeinschaft zeigten, dass Familien Schwierigkeiten hatten, Anträge auf Erwerbsminderungsrente zu stellen. Die MDF reagierte mit einem praktischen Social-Security-Toolkit und einem dauerhaften Engagement bei der Social Security Administration, was dazu beitrug, die Aufnahme der kongenitalen myotoner Dystrophie in das „Compassionate Allowances“-Programm und schnellere Entscheidungen für berechtigte Familien zu sichern.
2018
Staatliche Forschungsförderung öffnet sich für myotoner Dystrophie
Nach jahrelanger Interessenvertretung durch die MDF und die Gemeinschaft der myotoner Dystrophie wurde die myotoner Dystrophie für das Peer Reviewed Medical Research Program des US-Verteidigungsministeriums zugelassen. Die Förderfähigkeit eröffnete Forschern im Bereich der myotoner Dystrophie den Zugang zu wettbewerbsorientierten Bundesmitteln und schuf einen Weg, den die MDF und die Fürsprecher der Gemeinschaft Jahr für Jahr erfolgreich verteidigt haben.
2018
Die ersten Konsens-Empfehlungen für die Versorgung bei DM1
Die MDF brachte internationale Experten zusammen, um den Mangel an einheitlichen klinischen Leitlinien für eine komplexe Multisystemerkrankung zu beheben. Die daraus resultierenden konsensbasierten Empfehlungen für Erwachsene mit DM1 gaben Klinikern und Familien einen gemeinsamen, evidenzbasierten Rahmen für das Versorgungsmanagement über mehrere Körpersysteme hinweg und legten den Grundstein für Leitlinien für weitere Populationen mit myotoner Dystrophie.
2018
Prioritäten für die Genom-Editierungsforschung definieren
Die MDF brachte Experten aus Wissenschaft, NIH, FDA, Industrie und der Gemeinschaft zusammen, um zu bewerten, wie die Genom-Editierung für DM1 verantwortungsvoll vorangetrieben werden kann. Der Workshop definierte Fragen zu Wissenschaft, Verabreichung, Sicherheit und Entwicklung und informierte eine wettbewerbsorientierte Finanzierungsinitiative für die Frühphasenforschung, die auf DMPK abzielt.
2019
Neue Versorgungsleitlinien für DM2 und Kinder
Die MDF weitete die konsensbasierten Leitlinien auf Erwachsene mit DM2 und Kinder mit kongenitaler oder im Kindesalter beginnender DM1 aus und führte gleichzeitig eine einseitige Anästhesie-Kurzreferenz ein. Diese Ressourcen übersetzten den Expertenkonsens in praktische Werkzeuge, die Familien in klinische Umgebungen mitnehmen konnten, was die Sicherheit und eine konsistentere Versorgung über alle Typen und Altersgruppen der myotoner Dystrophie hinweg stärkte.
2019
Kayla Vitteks Vermächtnis in der Interessenvertretung
Die MDF rief den Kayla Vittek Memorial Award for Outstanding Community Advocate ins Leben, um das Vermächtnis einer jungen Fürsprecherin fortzuführen, die mit kongenitaler myotoner Dystrophie lebte und 2014 gemeinsam mit ihrer Mutter Lisa Harvey-Duren vor dem Kongress aussagte. Der jährlich verliehene Preis ehrt Gemeindemitglieder, die das Bewusstsein schärfen, sich für Forschung und Ressourcen einsetzen und helfen, eine stärkere Zukunft für von myotoner Dystrophie betroffene Menschen zu gestalten.
2020
Schaffung ganzjähriger virtueller Unterstützung und Bildung
Als COVID-19 die persönliche Versorgung und Verbindung unterbrach, erweiterte die MDF die virtuellen Selbsthilfegruppen, startete ihre Webinar-Serie am Freitagnachmittag, verlegte die Konferenz ins Internet und veröffentlichte zeitnahe klinische und praktische Leitfäden. Die Reaktion beschleunigte den ganzjährigen Zugang zu Peer-Unterstützung und vertrauenswürdigem Fachwissen über geografische Grenzen hinweg und etablierte digitale Programme, die auch nach der unmittelbaren Krise fortgesetzt wurden.
2020
Bewegung als Teil eines guten Lebens mit myotoner Dystrophie
Die MDF veröffentlichte 2020 einen Übungsleitfaden und entwickelte Myotonic Dystrophy In Motion (MDIM), eine von der Gemeinschaft geleitete Initiative, die Unsicherheit und veraltete Annahmen durch praktische, evidenzbasierte Anleitungen zu angemessen angepasster Bewegung ersetzte. Der erste MDIM-Aktionsmonat im Jahr 2024 bot barrierefreie Webinare, Bewegungsaktivitäten und persönlichen Austausch unter Gleichgesinnten.
2021
Aufbau einer globalen Bewegung für das Bewusstsein für myotoner Dystrophie
Die MDF half dabei, Organisationen auf der ganzen Welt zu vereinen, um die Global Alliance for Myotonic Dystrophy Awareness und den ersten Internationalen Tag des Bewusstseins für myotoner Dystrophie am 15. September ins Leben zu rufen. Die Allianz schuf eine dauerhafte Infrastruktur für gemeinsame Botschaften, koordiniertes Handeln und ein größeres öffentliches Verständnis über nationale und organisatorische Grenzen hinweg.
2021
Unterstützung der Gemeinschaft bei der Verfolgung der Behandlungsentwicklung
Bis März 2021 veröffentlichte die MDF eine öffentliche Übersicht, die potenzielle Behandlungen für myotoner Dystrophie nach Entwicklungsstand ordnete. Die MDF pflegt nun ein umfassenderes Tool, das aktive und vergangene Programme mit Studieninformationen und Updates aus der Gemeinschaft verknüpft. Die aktuelle, von der MDF entwickelte Ressource würdigt das Gemeindemitglied Nate Uhl für die umfassende Forschungsrecherche und die ursprüngliche Vision hinter der Pipeline.
2021
Zugang zu Experten und Arzneimittelentwicklern für myotoner Dystrophie öffnen
Beginnend im Jahr 2021 mit „Meet the DM Drug Developers“, gefolgt von erweiterten „Ask-the-Expert“-Programmen, schuf die MDF regelmäßige Gelegenheiten für Gemeindemitglieder, direkt von Klinikern, Therapeuten, Forschern und Unternehmen zu hören und in Echtzeit Fragen zu stellen. Aufzeichnungen in der Digital Academy machten diese Gespräche auf Abruf verfügbar.
2021
Die Gemeinschaft gestaltet den strategischen Plan der MDF
Die MDF verabschiedete ihren ersten umfassenden strategischen Plan, der durch den Input von mehr als 800 Gemeindemitgliedern und Interessenvertretern gestaltet wurde. Der Plan aktualisierte die Vision und Mission der MDF, legte gemeinsame Werte und eine Theorie des Wandels fest und organisierte die Arbeit der Stiftung um die Bereiche Gemeinschaft, Pflege, Heilung und organisatorische Stärke, wodurch die Rechenschaftspflicht gegenüber der Gemeinschaft explizit gemacht wurde.
2022
Nationale Anerkennung und Rekord bei der staatlichen Forschungsförderung
Der US-Senat erkannte den 15. September durch die Senatsresolution 772 offiziell als Internationalen Tag des Bewusstseins für myotoner Dystrophie an. Die MDF meldete außerdem eine Rekordsumme von 8,8 Millionen US-Dollar an PRMRP-Förderungen der US-Regierung für Forscher im Bereich der myotoner Dystrophie und startete ein Forschungsstipendienprogramm für Nachwuchswissenschaftler, was zeigt, wie Sichtbarkeit, politische Arbeit und Investitionen in wissenschaftliche Talente begannen, sich gegenseitig zu verstärken.
2022
Ausweitung praktischer Ressourcen in verschiedenen Sprachen
Die MDF erweiterte den Zugang zu praktischen Leitfäden durch spanisch- und deutschsprachige Hubs, mehrsprachige Unterstützungsprogramme sowie neue oder übersetzte Ressourcen. Bis 2024 umfasste die Sammlung Leitfäden zu psychischer Gesundheit, Bewegung, Herzgesundheit, Ernährung, Physiotherapie, Anästhesie und medizinischen Warnhinweisen, die Familien und Klinikern helfen, vertrauenswürdige Informationen über Sprachen und Versorgungsumgebungen hinweg zu nutzen.
2023
Investition in die nächste Generation von Forschern für myotoner Dystrophie
Allein im Jahr 2023 stellte die MDF mehr als 1 Million US-Dollar für Forschungsstipendien und Fellowships bereit, darunter die Unterstützung für fünf Research Fellows und drei Nachwuchsforscher. Die Investition trieb vielversprechende Projekte voran und adressierte gleichzeitig einen strategischen Bedarf: die Bindung qualifizierter Wissenschaftler und die Entwicklung künftiger Führungskräfte in einem Bereich seltener Krankheiten, der auf dauerhaftes Fachwissen angewiesen ist.
2023
Die Gemeinschaft der myotoner Dystrophie kehrt zum Capitol Hill zurück
Mehr als 130 Fürsprecher aus 23 US-Bundesstaaten und fünf anderen Ländern nahmen am Advocacy Day 2023 der MDF teil. In über 100 Treffen mit Kongressabgeordneten schärften sie das Bewusstsein für die Krankheit bei politischen Entscheidungsträgern, setzten sich gezielt für die fortgesetzte PRMRP-Förderfähigkeit ein und forderten stärkere Bundesinvestitionen in die Forschung zur myotoner Dystrophie, was sowohl die Reichweite der Gemeinschaft als auch die seit 2014 aufgebauten politischen Kapazitäten der MDF demonstrierte.
2024
Bildung näher nach Hause bringen
Sechs Regionalkonferenzen brachten vertrauenswürdige Bildung, klinisches Fachwissen, Forschungs-Updates und Peer-Verbindungen näher zu den Familien in den Vereinigten Staaten. Die Serie begrüßte 737 Teilnehmer, darunter 346 Personen, die zum ersten Mal an einem MDF-Programm teilnahmen, wodurch der Zugang erweitert und gleichzeitig die Rolle der Konferenz als Ort des gemeinsamen Lernens bewahrt wurde.
2024
Finanzierung vielversprechender Forschung in einem früheren Stadium
Die MDF startete ihr Pilotstipendienprogramm, um Forschern zu helfen, vielversprechende Ideen zu testen und die frühen Beweise zu generieren, die für den Wettbewerb um größere Förderungen erforderlich sind. Neben Fellowships, Nachwuchspreisen und hochprioritären Stipendien erweiterte das Programm das Forschungsportfolio der MDF, da die Stiftung in jenem Jahr 1,7 Millionen US-Dollar in Forschungsprogramme investierte.
2025
Direkte Unterstützung wächst, da mehr Behandlungen klinische Studien erreichen
Die MDF-Selbsthilfegruppen begrüßten 2.394 Teilnehmer, die professionell besetzte Warmline bot mehr als 800 Einzelberatungen an, und Gemeinschaftsressourcen wurden mehr als 100.000 Mal heruntergeladen. Die MDF investierte zudem mehr als 1,5 Millionen US-Dollar in die Forschung, während 11 potenzielle Behandlungen klinische Studien durchliefen, was die wachsende Kapazität zeigt, das Leben mit myotoner Dystrophie heute zu unterstützen und gleichzeitig künftige Behandlungen zu verfolgen.
2026
Lokale Bildung und globale Forschungszusammenarbeit
Vier Regionalkonferenzen gipfelten in Montréal, Kanada, unmittelbar nach der IDMC-15, wo die MDF und Muscular Dystrophy Canada zusammenarbeiteten, um den internationalen wissenschaftlichen Austausch mit praktischer Gemeinschaftsbildung über Grenzen hinweg zu erleichtern. Die MDF genehmigte außerdem mehr als 1.000.000 US-Dollar für sieben Fellowships, zwei Nachwuchspreise und ein hochprioritäres Projekt, um sowohl neue Forschung als auch die Menschen, die sie vorantreiben, zu unterstützen.
2026
Vertrauenswürdige Informationen leichter auffindbar und nutzbar machen
Geleitet von dem Feedback der Gemeinschaft überarbeitete die MDF im Jahr 2026 myotonic.org, um vertrauenswürdige Informationen, Programme und Ressourcen leichter auffindbar und nutzbar zu machen. Klarere Wege helfen nun Menschen mit myotoner Dystrophie, neu diagnostizierten Familien, Pflegekräften, medizinischem Fachpersonal, Forschern und Unterstützern, die für sie relevantesten Informationen und Hilfsangebote zu finden.
Unsere Geschichte geht weiter
In fast zwei Jahrzehnten hat die MDF die Beziehungen, das Wissen, die Infrastruktur und die öffentliche Unterstützung aufgebaut und gepflegt, die für Fortschritte bei einer seltenen Krankheit erforderlich sind. Was konstant geblieben ist, ist unsere Verantwortung gegenüber den von myotoner Dystrophie betroffenen Menschen und Familien sowie gegenüber den Spendern, Freiwilligen, Forschern, Klinikern und Partnern, die diese Arbeit ermöglichen.
Jede Phase hat die Erwartungen der Gemeinschaft für myotoner Dystrophie erweitert: vertrauenswürdige Unterstützung und sicherere Versorgung heute, eine stärkere Stimme bei den Entscheidungen, die Forschung und Politik prägen, und ein besser vorbereiteter Weg zu Behandlungen und einer Heilung. Die MDF setzt diese Arbeit mit einer zunehmend vernetzten globalen Gemeinschaft und einem wachsenden Feld der Forschung und Arzneimittelentwicklung fort.
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