Setzen Sie sich für myotone dystrophie ein
Indem wir gemeinsam unsere Stimme erheben, können wir dazu beitragen, die Forschungsförderung zu erhöhen, neue Therapien voranzubringen und die Versorgung für alle Menschen mit DM zu verbessern.
Wie wir Veränderungen vorantreiben
Die Myotonic Dystrophy Foundation treibt Veränderungen voran, indem sie die DM-Community zusammenbringt, um sich für eine stärkere Forschungsförderung, eine bessere Versorgung und schnellere Fortschritte auf dem Weg zu Behandlungen einzusetzen. Durch die Einbindung politischer Entscheidungsträger, die Stärkung von Fürsprechern und die Verstärkung der Stimmen von Patientinnen und Patienten trägt MDF dazu bei, die öffentliche Politik mitzugestalten, die klinische Forschung voranzubringen und die Lebensqualität aller von myotoner dystrophie Betroffenen zu verbessern.
Über ein Jahrzehnt Einsatz für myotone Dystrophie
- DM zum 9. Jahr in Folge in das PRMRP aufgenommen; seit 2018 23 Mio. $ PRMRP-Fördermittel.
- 11 Kongressmitglieder unterstützen die DM-CDMRP-Forderung über 10 Mio. $.
- 0 $ PRMRP-Fördermittel.
- NIH-Fördermittelzusage ausstehend.
- 16 Kongressmitglieder unterstützen die Forderung über 10 Mio. $ für neue DM-Forschung im Congressionally Directed Medical Research Program (CDMRP).
- 9 Mio. $ NIH-Fördermittel.
- Senat nimmt DM zum 7. Jahr in Folge in das PRMRP auf.
- 3,1 Mio. $ PRMRP-Fördermittel.
- 13 Mio. $ NIH-Fördermittel.
- Senat verabschiedet Resolution zum Internationalen DM-Awareness-Tag.
- Kongress startet die NIH-Initiative zu Repeat-Expansion-Erkrankungen: REDI.
- Rekord: 8,8 Mio. $ PRMRP-Fördermittel.
- 12 Mio. $ NIH-Fördermittel.
- Sen. Kaine bringt Sen. Res 336 ein und erklärt den 15.09. zum Internationalen Awareness-Tag für myotone Dystrophie.
- 300.000 $ PRMRP.
- 11 Mio. $ NIH-Fördermittel.
- Der Kongress nimmt in das jährliche Ausgabengesetz eine Bestimmung auf, die eine Erhöhung der Bundesmittel für die DM-Forschung anmahnt, und verweist auf die Notwendigkeit, „die erste jemals von der FDA zugelassene Behandlung für diese vererbte genetische Erkrankung zu entwickeln“.
- 2,3 Mio. $ PRMRP-Fördermittel.
- 13 Mio. $ NIH-Fördermittel.
- Tim Haylon sagt vor dem Haushaltsausschuss des Repräsentantenhauses aus und fordert mehr DM-Forschung beim NIH.
- 2,4 Mio. $ PRMRP-Fördermittel.
- 12 Mio. $ NIH-Fördermittel.
- Der US-Senat nimmt DM in das Peer Reviewed Medical Research Program (PRMRP) auf.
- 3,1 Mio. $ PRMRP-Fördermittel.
- 13 Mio. $ NIH-Fördermittel.
- Die Sozialversicherung nimmt angeborene DM in das Compassionate-Allowance-Programm auf, sodass Betroffene schnell Anspruch auf Leistungen bei Erwerbsunfähigkeit einschließlich Krankenversicherungsschutz erhalten können.
- Bericht „Myotone Dystrophie PFDD – Stimme der Patientinnen und Patienten“ veröffentlicht.
- 11 Mio. $ NIH-Fördermittel.
- MDF veranstaltet das erste DM-Patient-Focused Drug Development-Meeting („PFDD“) mit der FDA, um die Dringlichkeit patientenzentrierter DM-Behandlungen zu unterstreichen.
- 9 Mio. $ NIH-Fördermittel.
- Die 1. jährliche MDF-Konferenz in Washington, D.C. umfasst ein Briefing des US-Senats zur DM-Forschungsförderung.
- 9 Mio. $ NIH-Fördermittel.
- Kayla Vittek und ihre Mutter Lisa Harvey legen dem Kongress eine Aussage zur Unterstützung des MD-CARE Act vor.
- 9 Mio. $ NIH-Fördermittel.
Veränderung entsteht, wenn wir gemeinsam sprechen
Wenn sich unsere Community zusammenschließt, sind unsere Stimmen stärker. Indem wir uns einsetzen, aufklären und einander unterstützen, treiben wir Fortschritte in Versorgung, Therapien und Forschung zur myotonen dystrophie voran.
Warum sollte ich mich als Fürsprecher engagieren?
Sie haben eine Stimme und ein Wahlrecht, und diese sind wichtig! Wenn Abgeordnete des Kongresses direkt von ihren Wählern hören, verstehen sie besser, welche Themen für die Menschen, die sie vertreten, wichtig sind. Wenn sie nie von der DM-Gemeinschaft hören, erkennen sie möglicherweise nicht, wie dringend Forschungsförderung und unterstützende Maßnahmen benötigt werden.
Ihr Engagement kann beeinflussen, wie ein Senator oder Abgeordneter eine Abstimmung angeht oder sich entscheidet, DM-bezogene Prioritäten zu unterstützen. Interessenvertretung ist eine Möglichkeit, wie Sie Entscheidungen mitgestalten können, die das Leben von Menschen mit DM verbessern.
Was ist Graswurzel-Interessenvertretung?
Graswurzel-Interessenvertretung bedeutet, dass Einzelpersonen zusammenkommen, um gewählte Amtsträger über die Bedürfnisse ihrer Gemeinschaften aufzuklären und um Unterstützung zu bitten. Wenn Menschen mit gemeinsamen Zielen sich gemeinsam zu Wort melden, können sie Finanzierungsentscheidungen und öffentliche Richtlinien beeinflussen, die das Leben von Menschen im ganzen Land, einschließlich derer, die mit DM leben, betreffen.
Kann eine einzelne Person den Kongress wirklich beeinflussen?
Ja. Kongressabgeordnete achten sehr genau auf die Ansichten ihrer Wähler. Während sie zu wichtigen nationalen Themen oft bereits feste Standpunkte haben, sind viele offen dafür, mehr über Erkrankungen wie die myotone Dystrophie und die Bedürfnisse der betroffenen Gemeinschaften zu erfahren.
Ihre Stimme könnte dazu beitragen, einen gewählten Amtsträger aufzuklären, eine neue Beziehung aufzubauen oder sogar einen langfristigen Mitstreiter für die DM-Forschung und damit verbundene politische Ziele zu gewinnen.
Erfahren Sie, wie MDF-Fürsprecher etwas bewirken
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Ressourcen zur Interessenvertretung
Ihre Stimme macht einen Unterschied
Wenn Sie bereit sind, loszulegen, oder Unterstützung benötigen, kontaktieren Sie bitte MDF unter 415-800-7777 oder info@myotonic.org.