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Merken Sie sich den 15. September für den Internationalen Tag der myotonen Dystrophie vor.
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Der Internationale Tag der myotonen Dystrophie zielt darauf ab, die Aufmerksamkeit der breiten Öffentlichkeit, von politischen Entscheidungsträgern, Regulierungsbehörden, Vertretern der Biopharmazie, Forschern, medizinischem Fachpersonal und allen Personen zu gewinnen, die ein Interesse daran haben, die Zukunft der myotonen Dystrophie zu verändern. Die Sensibilisierung für DM wird dazu beitragen, die Leistungsbereitstellung, die Grundlagenforschung, die Arzneimittelentwicklung und die politische Entscheidungsfindung im Zusammenhang mit der Krankheit zu verbessern. Erhöhte Mittel für die Forschung zur myotonen Dystrophie werden die gesundheitlichen Ergebnisse verbessern, Behinderungen verringern und die Lebenserwartung von Menschen mit dieser Krankheit erhöhen. Zudem verspricht dies große Fortschritte bei der Unterstützung von Menschen mit Krankheiten mit ähnlicher genetischer Basis, wie dem Fragilen-X-Syndrom und Chorea Huntington.
Die Sensibilisierung für DM kann so einfach sein wie das Tragen von Grün oder das Teilen in sozialen Medien!
Zu Ehren des Internationalen Tages der myotonen Dystrophie am 15. September laden wir Sie ein, darum zu bitten, dass Ihre lokalen Wahrzeichen, Denkmäler und wichtigen Gebäude in Grün erstrahlen! Seit dem ersten Internationalen DM-Tag im Jahr 2021 wurden Dutzende von Gebäuden in den USA und weltweit grün beleuchtet, darunter das NY State Capitol, die Matagarup Bridge in Perth, Australien, Windmühlen in den Niederlanden, Schlösser im Vereinigten Königreich und viele mehr! Diese Initiative erhöht die Sichtbarkeit von DM in den Gemeinden und sozialen Medien (ganz zu schweigen davon, dass es eine großartige Fotogelegenheit ist!).
Die Sensibilisierung für DM kann so einfach sein wie das Tragen von Grün oder das Teilen in sozialen Medien!
Menschen mit DM können schwerwiegende, lebensbedrohliche Reaktionen auf Anästhesie zeigen und benötigen eine sorgfältige Überwachung. Stellen Sie sicher, dass Ihr Anbieter darüber informiert ist, indem Sie die Richtlinien teilen.
Ressourcen der Stiftung teilen
Helfen Sie dabei, vertrauenswürdige, evidenzbasierte Informationen zu verbreiten, indem Sie MDF-Ressourcen mit Ihrer Gemeinde, Gesundheitsdienstleistern, Schulen oder lokalen Organisationen teilen, um das Verständnis für myotone Dystrophie zu fördern.
Verstärken Sie das Bewusstsein, indem Sie die Videos der Digital Academy der MDF teilen, die leicht zugängliche Bildung zu DM für Einzelpersonen, Familien, Pflegekräfte und medizinisches Fachpersonal bieten.
Dem DM-Familienregister beitreten
Indem Sie dem DM-Familienregister beitreten, helfen Sie Forschern, die myotone Dystrophie besser zu verstehen, und unterstützen den Fortschritt hin zu einer verbesserten Versorgung und künftigen Behandlungen.
Beteiligen Sie sich an Forschungsmöglichkeiten, um den wissenschaftlichen Kenntnisstand voranzutreiben, die klinische Versorgung zu verbessern und neue Therapien für die DM-Gemeinschaft näher an die Realität zu bringen.
Über die DM-Arzneimittelentwicklung informiert bleiben
Verfolgen Sie Aktualisierungen zur DM-Arzneimittelentwicklung, um über neu entstehende Therapien informiert zu bleiben, und teilen Sie Fortschritte mit anderen, um Bewusstsein und Hoffnung zu fördern.
Eine lokale Spendenaktion veranstalten
Organisieren Sie eine lokale Spendenaktion, um DM-Programme und die Forschung zu unterstützen und gleichzeitig durch sinnvolle, sichtbare Aktionen das Bewusstsein in Ihrer Gemeinde zu schärfen.
Teilen Sie Ihre Geschichten zur Gesundheitsversorgung oder Diagnose mit Story Booth, einer unabhängig betriebenen Forschungsdatenbank der University of Pittsburgh und der Johns Hopkins University.
In sozialen Medien posten
Nutzen Sie Ihre Social-Media-Plattformen, um das Bewusstsein zu schärfen, indem Sie Fakten, persönliche Geschichten und Kampagnenbotschaften teilen, die helfen, die Reichweite des Internationalen DM-Tages zu vergrößern.
Beiträge der MDF in sozialen Medien liken und teilen
Unterstützen Sie die Kampagne, indem Sie die Social-Media-Beiträge der MDF liken, teilen und kommentieren, um die Sichtbarkeit zu erhöhen und präzise Informationen über DM zu verbreiten.
Bringen Sie ein Fensterschild zum Internationalen DM-Tag an Ihrem Haus, Arbeitsplatz oder Geschäft an, um Gespräche anzuregen und sichtbare Unterstützung in Ihrer Gemeinde zu zeigen.
Fanartikel zur Sensibilisierung
Tragen oder teilen Sie DM-Fanartikel, um Gespräche zu beginnen, Solidarität zu zeigen und das Bewusstsein über den Internationalen DM-Tag hinaus zu verbreiten.
Interessenvertretung (Advocacy) ist ein wirkungsvoller Weg, um Aufmerksamkeit zu erregen und Veränderungen für die DM-Gemeinschaft voranzutreiben. Durch das Erheben der Stimme und den Austausch mit politischen Entscheidungsträgern können Fürsprecher die Forschungsförderung beeinflussen, die Entwicklung neuer Therapien beschleunigen, klinische Studien unterstützen und die Qualität der Versorgung verbessern. Mit den richtigen Werkzeugen und Anleitungen kann Ihre Stimme dazu beitragen, eine bessere Zukunft für alle Menschen mit myotoner Dystrophie zu gestalten.
Die Global Alliance bringt über 60 auf myotone Dystrophie spezialisierte Organisationen aus der ganzen Welt zusammen, um das Bewusstsein zu schärfen, Ressourcen zu teilen und die DM-Gemeinschaft zu unterstützen. Durch die grenzüberschreitende Zusammenarbeit verstärken diese Gruppen die Reichweite von Bildung, Interessenvertretung und Forschung und tragen dazu bei, das Leben von Menschen mit DM überall zu verbessern.
Published: Dezember 5, 2025
Published: Dezember 5, 2025
Published: Dezember 5, 2025
