Am Donnerstag, dem 20. November, überreichten Jeannine DeSoi, examinierte Pflegefachkraft und Moderatorin der MDF-Selbsthilfegruppe; Dylan Farnsworth, PhD, ein national anerkannter Forscher für myotoner dystrophie am RNA Institute und Stipendiat der MDF im Jahr 2023; und Kevin Brennan, MDF-Advocacy-Berater, dem US-Senator Chris Van Hollen (D-MD) den Congressional Advocacy Award 2025 der Myotonic Dystrophy Foundation. Jedes Jahr ehrt das Nationale Advocacy-Komitee (NAC) der MDF Mitglieder des Kongresses, die die Forschung und Versorgung im Bereich der myotonen dystrophie (DM) für Einzelpersonen und Familien in der gesamten DM-Gemeinschaft voranbringen.
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Senator Van Hollens Unterstützung für die DM-Forschungsförderung
Senator Van Hollen, der 2016 in den US-Senat gewählt wurde, ist ein hochrangiges Mitglied des Bewilligungsausschusses und ein starker Unterstützer der jährlichen Kampagne der MDF, um die Förderfähigkeit für die Forschung zur myotonen dystrophie durch das Peer Reviewed Medical Research Program (PRMRP) des Verteidigungsministeriums aufrechtzuerhalten. Dieses Jahr markiert das neunte aufeinanderfolgende Jahr der PRMRP-Förderfähigkeit für DM, in dem Forschern 26,5 Millionen Dollar an Bundesforschungsgeldern zugesprochen wurden.
Einsatz für zweckgebundene CDMRP-Forschungsförderung
Senator Van Hollen schloss sich auch der Advocacy-Kampagne der MDF an, um 10 Millionen Dollar an zweckgebundenen Forschungsgeldern für myotoner dystrophie innerhalb des Congressionally Directed Medical Research Program (CDMRP) zu sichern, einschließlich der Unterzeichnung des jährlichen Unterstützungsbriefes von Senatorin Amy Klobuchar (D-MN) für die DM-Gemeinschaft.
Ein anhaltendes Engagement für die DM-Gemeinschaft
Obwohl der Verteidigungshaushaltsentwurf des Senats in diesem Jahr den CDMRP-Antrag nicht enthielt, bekräftigte Senator Van Hollen sein Engagement für die PRMRP- und CDMRP-Finanzierungsprioritäten der MDF im Bundeshaushalt des nächsten Jahres. Während der Preisverleihung betonte er die Bedeutung starker Bundesinvestitionen in die biomedizinische Forschung – insbesondere in die Forschung zum Verständnis und zur Behandlung der myotonen dystrophie. Er ermutigte die MDF-Befürworter, ihre Geschichten und Perspektiven weiterhin mit den Mitgliedern des Kongresses zu teilen, während wir gemeinsam daran arbeiten, bedeutsame Fortschritte für die DM-Gemeinschaft zu erzielen.
Vielen Dank, Senator Van Hollen, für Ihre Unterstützung der Gemeinschaft der myotonen dystrophie!
