Nährstoffe liefern den Brennstoff, den Ihr Körper benötigt, um zu funktionieren und gesund zu bleiben. Obwohl die Forschung bisher keine spezifische Diät identifiziert hat, die die DM-Symptome reduziert, gelten allgemeine Richtlinien für eine gesunde Ernährung für die meisten Menschen, die mit myotoner Dystrophie leben.
Im Folgenden finden Sie einige allgemeine Ernährungsrichtlinien, die hilfreich sein können.
- Achten Sie auf eine ausgewogene Ernährung mit Eiweiß, Vollkornprodukten (wie Haferflocken oder Vollkornbrot), ungesättigten Fettsäuren (wie Avocado, Lachs, Nüsse oder Olivenöl) und Wasser. Vermeiden Sie zuckerhaltige Getränke, zu viel Koffein und gesättigte Fettsäuren (wie frittierte Lebensmittel, verarbeitete Lebensmittel, Wurstwaren).
- Ergänzen Sie Ihre Mahlzeiten, wo immer möglich, durch Obst und Gemüse.
- Lassen Sie keine Mahlzeiten aus.
- Nehmen Sie täglich ein Multivitaminpräparat ein, falls dies empfohlen wird, insbesondere wenn Sie Medikamente einnehmen, die zu Nährstoffverlusten führen können (beispielsweise können Steroide den Kalzium- und Vitamin-D-Spiegel senken). Konsultieren Sie immer Ihren Arzt, bevor Sie mit der Einnahme neuer Nahrungsergänzungsmittel beginnen.
- Verteilen Sie Mahlzeiten und Snacks über den Tag.
- Trinken Sie mindestens 6–8 Gläser Wasser pro Tag.
Weitere Informationen zu Ernährung und DM, einschließlich Beispielen für Zwischenmahlzeiten und Snacklisten, dem Umgang mit Verstopfung, Über- oder Untergewicht, der Bewältigung von Schluckproblemen, modifizierten Lebensmitteln, Ernährungssonden, Nahrungsergänzungsmitteln und Anlaufstellen für Antworten, finden Sie im Ernährungsleitfaden für Menschen mit myotoner Dystrophie der MDF. Rezeptideen finden Sie in MDF Cooks, einem Kochbuch, das von der MDF-Gemeinschaft zusammengestellt wurde und speziell auf Menschen mit Schluckbeschwerden zugeschnitten ist.
Schluckbeschwerden
Eine myotone Dystrophie kann Schwäche oder Myotonie im Mund, in der Zunge und im Rachen verursachen, was das Beißen, Kauen und Schlucken erschwert. Wenn Ihre Rachen- und Zungenmuskulatur schwach ist, könnten Sie versehentlich etwas einatmen, das nicht in Ihre Lunge gehört, wie zum Beispiel ein Stück Nahrung. Dies wird als Aspiration bezeichnet. Wenn Nahrung in Ihre Lunge oder Atemwege gelangt, kann dies zu einer Lungenentzündung führen. Daher ist dies ein ernstes Anliegen, wenn Sie mit myotoner Dystrophie leben.
Schluckbeschwerden werden als Dysphagie bezeichnet. Wenn Sie unter Dysphagie leiden, bemerken Sie möglicherweise Folgendes:
- Probleme beim Umgang mit Flüssigkeiten oder festen Speisen
- Nahrung oder Flüssigkeit tritt aus der Nase aus
- Nahrung „bleibt“ im Hals stecken
- Schmerzen beim Schlucken
- Husten während oder nach den Mahlzeiten
- Veränderungen der Atmung während des Essens
- Vermeidung bestimmter Lebensmittel
- Unbeabsichtigter Gewichtsverlust oder Dehydrierung
- Schwierigkeiten mit kalten Speisen oder Getränken
- Ermüdung während der Mahlzeiten
Abklärung einer Dysphagie
Wenn Sie Schluckbeschwerden haben, kann Ihr Arzt eine klinische Schluckuntersuchung empfehlen. In den meisten Fällen erfolgt hierzu eine Überweisung an einen Logopäden. Dieser wird möglicherweise:
- Sie nach Ihren Symptomen fragen
- Eine körperliche Untersuchung durchführen
- Beobachten, wie Sie verschiedene Texturen schlucken
- Weitere Tests empfehlen, um die Ursache Ihrer Schluckbeschwerden zu identifizieren und festzustellen, was zur Linderung Ihrer Symptome getan werden kann
Behandlungen und Interventionen
Die Arten der Behandlungen und Interventionen bei Dysphagie variieren. Erarbeiten Sie gemeinsam mit Ihrem Arzt die besten Optionen für Sie, Ihre spezifischen Symptome und die Lebensmittel, die Sie gerne essen.
Die Behandlungen könnten Folgendes umfassen:
- Anpassung der Ernährung (weiche, feuchte feste Speisen; angedickte Flüssigkeiten, Vermeidung kalter Speisen, flüssige Nahrungsergänzungsmittel)
- Hilfsmittel oder Utensilien (z. B. Becher, die den Flüssigkeitsfluss verlangsamen, wie eine Kaffeetasse)
- Manöver (ein Logopäde würde mit Ihnen in einem klinischen Umfeld verschiedene Manöveroptionen durchgehen und prüfen, was angesichts Ihrer Fähigkeiten am besten für Sie funktioniert)
- Tempo- und Essstrategien (kleine Bissen und Schlucke)
- Haltungs-/Positionierungstechniken (Kinn-Thorax-Haltung, d. h. das Kinn beim Schlucken nach unten neigen; Essen/Trinken in aufrechter Position)
- Vermeidung von Lebensmitteln, die schwer zu schlucken sind, wie Popcorn, Nüsse oder andere harte/knusprige Lebensmittel
- Aufklärung/Beratung zu Vorsichtsmaßnahmen gegen Aspiration
- Beratung zu alternativen Ernährungsmöglichkeiten wie:
- Ernährungssonde: Ein Schlauch, der das Verdauungssystem mit Nahrung versorgt. Ernährungssonden können vorübergehend oder langfristig eingesetzt werden.
- Nasogastrale Sonde: Ein vorübergehender, weicher, flexibler Schlauch, der durch die Nase, die Speiseröhre hinunter in den Magen eingeführt wird, um Nahrung zuzuführen, Medikamente zu verabreichen oder Mageninhalt abzulassen.
- Gastrostomie-Sonde: Eine langfristige Ernährungssonde, die durch eine chirurgische Öffnung im Bauchraum direkt in den Magen eingeführt wird, um Nahrung, Flüssigkeit und Medikamente zuzuführen.
- Ernährungssonde: Ein Schlauch, der das Verdauungssystem mit Nahrung versorgt. Ernährungssonden können vorübergehend oder langfristig eingesetzt werden.
Obwohl Dysphagie und Aspiration den Alltag erschweren können, gibt es viele bewährte Ansätze, die Ihnen helfen, sicher und unterstützt zu bleiben. Indem Sie lernen, was für Sie am besten funktioniert, und in engem Kontakt mit Ihrem medizinischen Team bleiben, können Sie weiterhin Freude am Essen haben und Ihr Wohlbefinden erhalten.
Möchten Sie mehr erfahren? Schauen Sie sich die Ressourcen der Digital Academy der MDF zu Ernährung und Schlucken im Abschnitt „Zugehörige Videos“ weiter unten an.
