Das Leben mit myotoner dystrophie kann mehr als nur Ihre körperliche Gesundheit beeinträchtigen; DM kann auch beeinflussen, wie Sie denken, fühlen und mit anderen interagieren. Während die Forschung in diesem Bereich noch läuft, sind mentale und emotionale Veränderungen ein realer Teil des Lebens mit DM. Möglicherweise bemerken Sie Veränderungen Ihrer Stimmung, Motivation, Energie oder Ihres sozialen Wohlbefindens – und diese Erfahrungen sind berechtigt und in der DM-Community häufig.
Es gibt viele Möglichkeiten, Ihr emotionales Wohlbefinden zu unterstützen. Eine aktive Rolle für Ihre psychische Gesundheit zu übernehmen, kann in Ihrem Alltag einen spürbaren Unterschied machen – unabhängig davon, wie stark Ihre Symptome sind. Das Myotone Dystrophie und psychische Gesundheit-Handbuch von MDF bietet einen ausführlichen, community-orientierten Überblick über häufige Symptome im Bereich der psychischen Gesundheit und Behandlungsmöglichkeiten sowie Empfehlungen von Fachleuten aus den Bereichen psychische Gesundheit und Neuropsychologie.
Hinweis für pflegende Angehörige: Pflegende Angehörige können mehrere Rollen übernehmen (Terminplanung, Fahrdienste, häusliche Pflegehilfe usw.), was aufgrund der großen Verantwortung für die Gesundheit und das Wohlbefinden ihrer nahestehenden Person zu einem hohen Stressniveau führen kann. Infolgedessen vernachlässigen pflegende Angehörige möglicherweise ihre eigene Gesundheit und benötigen daher Unterstützungsangebote, um Stress zu bewältigen und Resilienz aufzubauen. Selbsthilfegruppen, Achtsamkeit und Meditation sowie Entlastungspflege sind wirksame Möglichkeiten, damit pflegende Angehörige Unterstützung erhalten (weitere Informationen finden Sie im MDF-Handbuch Myotone Dystrophie und psychische Gesundheit).
| Weitere MDF-Ressourcen zur psychischen Gesundheit finden Sie in der Digital Academy von MDF. Dort können Sie diese Aufzeichnungen ansehen: |
Ein Gespräch mit einer Fachkraft für psychische Gesundheit kann Ihnen helfen, Ihre Gefühle besser zu verstehen, Bewältigungsstrategien zu verbessern und Beziehungen zu stärken. Verschiedene Therapieformen setzen unterschiedliche Schwerpunkte, z. B. Stress zu bewältigen, Einsicht zu gewinnen, unhilfreiche Denkmuster zu verändern oder die Emotionsregulation zu verbessern. Ziel der Therapie ist es, dass Sie sich besser fühlen, und Sie in Ihrem Alltag zu unterstützen. Zu Therapeutinnen und Therapeuten können Psychologinnen und Psychologen, Psychiaterinnen und Psychiater, zugelassene Beraterinnen und Berater, Ehe- und Familientherapeutinnen und -therapeuten, klinische Sozialarbeiterinnen und -arbeiter, psychiatrische Pflegefachkräfte oder andere zugelassene Fachkräfte für psychische Gesundheit gehören. Vor Beginn einer Therapie kann es hilfreich sein, nach Ausbildung, Erfahrung und Schwerpunkten einer Fachkraft zu fragen. Am wichtigsten ist, dass Sie sich bei der Therapeutin bzw. dem Therapeuten, den Sie wählen, wohl, respektiert und unterstützt fühlen.
Psychische Gesundheit ist ein wichtiger Bestandteil eines guten Lebens mit myotoner dystrophie – und Sie müssen diesen Weg nicht allein gehen. Mit der richtigen Unterstützung gewinnen viele Menschen neues Selbstvertrauen, bessere Bewältigungsstrategien und ein stärkeres Gefühl von Verbundenheit im Alltag. Sich Hilfe zu holen ist ein Zeichen von Stärke, und die verfügbaren Angebote zu erkunden kann die Tür zu einer ausgewogeneren, erfüllteren Zukunft öffnen.
