2025 war ein herausforderndes Jahr für die Forschungsförderung zur myotonen dystrophie (DM). Während es den Fürsprechern der Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) erfolgreich gelang, zum 9. Jahr in Folge die Unterstützung des US-Senats für die Förderfähigkeit der DM-Forschung im Rahmen des Peer Reviewed Medical Research Program (PRMRP) zu sichern – das bislang 23,5 Millionen US-Dollar in die DM-Forschung investiert hat –, beeinträchtigten Kürzungen, Verzögerungen und Störungen bei der Bundesfinanzierung die Forschungsbemühungen zur Entwicklung von Behandlungen und brachten uns einer Heilung weniger nahe.
Jetzt brauchen wir Ihre Hilfe, um die Bundesmittel für die DM-Forschung zu schützen und zu erhöhen.
MDF ruft die DM-Community dazu auf, zusammenzukommen und ihre Senatoren und Abgeordneten dazu zu bewegen, 10 Millionen US-Dollar an neuen, zweckgebundenen Forschungsmitteln für myotone dystrophie im Rahmen des Congressionally Directed Medical Research Program (CDMRP) zu unterstützen – als Teil des demnächst zu beratenden Verteidigungshaushaltsgesetzes des US-Verteidigungsministeriums für das Haushaltsjahr 2027. Diese Forderung ergänzt unsere Bemühungen, für das 10. Jahr die Unterstützung des Senats für unsere PRMRP-Förderfähigkeit zu sichern.
Gemeinsam können wir sicherstellen, dass die DM-Forschung eine nationale Priorität bleibt.
So können Sie etwas bewirken
- Verschaffen Sie Ihrer Stimme Gehör: E-Mail an den Kongress zum Tag der Seltenen ErkrankungenSchließen Sie sich MDF-Advocates aus den gesamten USA an, indem Sie dem Kongress eine E-Mail senden, um unsere Forderung nach 10 Millionen US-Dollar an zweckgebundenen DM-Forschungsmitteln zu unterstützen.
Nutzen Sie das MDF Advocacy Center, das eine Entwurfsnachricht enthält, die Sie an Ihre US-Senatoren und Abgeordneten senden können. Wir ermutigen Sie, Ihre Nachricht zu personalisieren, indem Sie ein paar Sätze über Ihre persönlichen Erfahrungen mit DM und die Herausforderungen, vor denen unsere Community steht, hinzufügen. Ihre Geschichte hilft Gesetzgebern zu verstehen, warum diese Finanzierung wichtig ist.
- Nehmen Sie am Launch-Webinar zur MDF-CDMRP-Advocacy-Kampagne teil
Freitag, 13. März um 12:00 Uhr Pacific / 15:00 Uhr EasternLernen Sie das MDF-Advocacy-Leitungsteam kennen, einschließlich State Advocacy Captains aus dem ganzen Land, und erfahren Sie, wie Sie den Kongress über DM informieren und Unterstützung für unsere Forderung nach Bundesmitteln aufbauen können.In dieser Sitzung erfahren Fürsprecher, wie:
- State Advocacy Captains und ehrenamtliche Fürsprecher virtuelle Meetings mit Mitarbeitenden des Kongresses anfragen und leiten und wirkungsvoll für unsere CDMRP-Forderung eintreten können. MDF-Advocates werden ab der Woche vom 16. März bis zum 10. April mit der Leitung dieser Meetings beginnen.
- Ehrenamtliche Fürsprecher können das MDF Advocacy Center nutzen, um Senatoren und Abgeordnete zu kontaktieren und Freunde sowie Familie zu gewinnen, sich unserer Kampagne anzuschließen.
- Social-Media-Outreach kann die Aufmerksamkeit erhöhen und Unterstützung im Kongress für unsere CDMRP-Advocacy-Bemühungen aufbauen.
Klicken Sie hier, um sich für unser Launch-Webinar zur CDMRP-Advocacy-Kampagne zu registrieren! >>>
- Werden Sie Teil von MDFs „Four Weeks of Power Advocacy“Im Anschluss an das Webinar im März werden State Advocacy Captains beginnen, Meetings mit den beiden US-Senatsbüros ihres Bundesstaates sowie mit den US-Abgeordneten, die ihre Communities vertreten, anzufragen und zu leiten. Diese Meetings werden in der Regel mit Mitarbeitenden des Kongresses geführt, die für die Verteidigungsfinanzierung zuständig sind.
Ziel dieser Meetings ist es, Mitglieder des Kongresses dazu zu bewegen, unsere jährlichen parteiübergreifenden Unterstützungsschreiben des Repräsentantenhauses und des Senats zur CDMRP-Finanzierung zu unterzeichnen und direkte Unterstützungsschreiben an die Haushaltsausschüsse zu senden.
Erfahrene State Advocacy Captains unterstützen neue Fürsprecher, die teilnehmen möchten. MDF unterstützt außerdem Freiwillige, die daran interessiert sind, State Advocacy Captains zu werden und Meetings in ihren Bundesstaaten zu organisieren. Wir bieten Vorbereitung, Anleitung und Unterstützung bei der Nachbereitung, um Rückhalt im Kongress zu sichern.
Handeln Sie 2026
2026 bietet die Chance, neue Verbündete im Kongress zu gewinnen und die Unterstützung für die DM-Forschung zu stärken.
Anfang 2025 schlug der Haushalt des Präsidenten eine Kürzung des biomedizinischen Forschungsbudgets der National Institutes of Health um 40 % vor, und der Kongress reduzierte die Forschungsmittel für CDMRP und PRMRP um 57 %. Das kürzlich vom Kongress verabschiedete Haushaltsjahr 2026 beinhaltete eine allgemeine Erhöhung der NIH-Finanzierung und stellte die Kürzungen bei CDMRP und PRMRP aus dem Vorjahr vollständig wieder her.
Als die Forschungsfinanzierung gefährdet war, reagierten Patientenfürsprecher aus dem ganzen Land mit Klarheit, Beharrlichkeit und Zielstrebigkeit. Der Kongress hörte zu, und die entscheidenden Bundesinvestitionen in die biomedizinische Forschung wurden geschützt.
Indem wir gemeinsam unsere Stimmen erheben, tragen wir dazu bei, dass die Forschung zur myotonen dystrophie weiter voranschreitet und eine nationale Priorität bleibt.
„Dies ist ein entscheidender Moment für die Forschung zur myotonen dystrophie. Wenn DM-Fürsprecher klar und konsequent sprechen, hört der Kongress zu – und Fortschritt folgt. Eine nachhaltige Bundesinvestition ist unerlässlich, um die DM-Forschung zu schützen und auszubauen. Bitte schließen Sie sich uns an und fordern Sie den Kongress auf, zweckgebundene Bundesmittel zu unterstützen, damit wir neue Behandlungen beschleunigen und einer Heilung näherkommen können.“
— Chuck Hunt
Mitglied des National Advocacy Committee & Leiter einer Selbsthilfegruppe
