Die Mission der Myotonic Dystrophy Foundation
Stärkung der DM-Gemeinschaft durch Unterstützung, Pflege, Interessenvertretung und Forschung, die uns Behandlungen und einer Heilung näher bringt.
Über die Stiftung
Die Myotonic Dystrophy Foundation (MDF) ist die weltweit führende Interessenvertretung für Menschen, die mit myotoner Dystrophie (DM) leben. Sie ist oft die erste Anlaufstelle für neu diagnostizierte Patienten, Familien, Sozialarbeiter und Ärzte auf der ganzen Welt. Für viele internationale Patienten ist die Stiftung ihre einzige Ressource. Die MDF hat Unterstützung für Menschen mit DM in mehr als 139 Ländern weltweit bereitgestellt. Derzeit bilden Zehntausende von Menschen, die mit myotoner Dystrophie leben, sowie deren Familien und Freunde die Gemeinschaft der Myotonic Dystrophy Foundation.
Unsere Mission
Gemeinschaft, Pflege und Heilung.
- Wir unterstützen und vernetzen die Gemeinschaft der myotonen Dystrophie.
- Wir stellen Ressourcen bereit und setzen uns für die Pflege ein.
- Wir beschleunigen die Forschung in Richtung Behandlungen und einer Heilung.
Unsere Vision
Wir visionieren eine Welt mit Behandlungen und einer Heilung für myotone Dystrophie.
Unterstützung & Aufklärung
Heute sind wir die weltweit größte Patientenorganisation, die sich ausschließlich auf myotone Dystrophie konzentriert. Wir bieten Aufklärung und Ressourcen für Menschen, die mit DM leben, und helfen Community-Mitgliedern, lokale Unterstützungsgruppen zu finden. Wir betreiben Öffentlichkeitsarbeit, um das Bewusstsein für DM in der medizinischen Fachwelt mit einer Roadshow an medizinischen Fakultäten zu schärfen.
Finden Sie einen Arzt, Therapeuten oder eine andere medizinische Fachkraft, die myotone Dystrophie (DM) versteht und Erfahrung damit hat.
Individuelle Unterstützung (Warmline)
Persönliche Unterstützung für Einzelpersonen, die Informationen über Ressourcen und Ratschläge zum Leben mit DM benötigen.
Ressourcen (Toolkit & Publikationen)
Online-Ressourcen und Downloads für neu diagnostizierte Familien, Menschen mit DM und medizinisches Fachpersonal.
Über 200 Stunden Videos und Webinare zu einer Vielzahl von Themen
Familienregister für myotone Dystrophie
Einzelpersonen können an Umfragen teilnehmen, medizinische Unterlagen hochladen, Gesundheitsergebnisse verfolgen und sich über die neuesten Forschungsarbeiten und klinischen Studien informieren.
Klinisches Forschungsnetzwerk (DMCRN)
Unterstützung eines robusten klinischen Forschungsnetzwerks zur Steigerung der Effizienz beim Testen neuer Medikamentenkandidaten.
Unterstützung von aufstrebenden Postdoktorandenstipendien und Zuschüssen zur Erweiterung der Forschungsbasis.
Klinische Studien & Untersuchungen
Untersuchung der tatsächlichen Prävalenz der DM-Mutation in der Bevölkerung und Dokumentation der sozioökonomischen Belastung durch die Krankheit.
Forschung
Die Myotonic Dystrophy Foundation treibt die Forschung voran, die den Fortschritt in Richtung effektiver Behandlungen und einer Heilung beschleunigt. Wir unterstützen Wissenschaftler durch Stipendien, finanzieren kritische Studien und investieren in Instrumente, die die globale Forschungsgemeinschaft stärken. Durch den Aufbau von Registern, die Förderung der Bereitschaft für klinische Studien und die Unterstützung der Zusammenarbeit helfen wir dabei, Entdeckungen aus dem Labor in die Welt zu tragen.
Helfen Sie uns, etwas zu bewirken
Sich einsetzen
Helfen Sie, politische Veränderungen voranzutreiben und den Fortschritt für Menschen, die mit DM leben, zu beschleunigen.
Spenden sammeln
Mobilisieren Sie Ihre Community, um wichtige Ressourcen und lebensverändernde Forschung zu unterstützen.
Freiwillig engagieren
Werden Sie Teil unseres Teams von Freiwilligen, die der Gemeinschaft Verbindung und Unterstützung bringen.
