Neu diagnostiziert mit DM
Wir sind hier, um Ihnen zu helfen, eine neue Diagnose einzuordnen, Unterstützung zu finden und sinnvolle nächste Schritte zu gehen.
Neu in der DM-Community?
Wenn Sie diese Website besuchen, haben Sie oder ein Mitglied Ihrer Familie vermutlich vor Kurzem eine Diagnose myotoner dystrophie (DM) erhalten. Diese Nachricht kann überwältigend sein, und es kann einige Zeit dauern, bis Sie und Ihre Familie sich daran gewöhnt haben. Wir hoffen, dass Ihnen diese Website hilft, sich auf dem Weg mit myotoner dystrophie zurechtzufinden; unser Ziel ist es, Ihnen verlässliche Informationen über DM bereitzustellen und die Erfahrungen anderer Menschen zu teilen, die mit dieser Erkrankung leben.
Hinweis: Die auf dieser Website verfügbaren medizinischen Informationen sind ausschließlich als allgemeine Informationen gedacht. Wenden Sie sich für eine Beratung zur medizinischen Behandlung an eine Ärztin/einen Arzt oder andere qualifizierte medizinische Fachkräfte.
Unser MDF-Toolkit bietet einen ausführlichen Überblick über die Erkrankung, die zugrunde liegende Genetik, Symptome und Versorgungsleitlinien. Dieser Leitfaden wurde so konzipiert, dass Mitglieder der Community bei Bedarf darauf zurückgreifen können, um sich einen Überblick über eine Reihe von Themen rund um DM zu verschaffen.
Ressourcen (Toolkit & Publikationen)
Herunterladbare und Online-Ressourcen für Familien mit einer neuen Diagnose, für Menschen, die mit DM leben, sowie für medizinisches Fachpersonal.
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Mehr über DM erfahren
Erfahren Sie mehr über jeden DM-Typ, indem Sie die folgenden Links besuchen:
Erfahrungsberichte von Familien, die mit myotoner dystrophie leben
Hören Sie die Geschichten von Familien, die mit myotoner dystrophie leben – in denen Resilienz jede Herausforderung überstrahlt und anderen auf demselben Weg Inspiration und Verbundenheit bietet.
Zusätzliche Unterstützung
MDF bietet eine Vielzahl von Unterstützungsangeboten und Programmen für Menschen, die mit myotoner dystrophie (DM) leben, ihre Familien, pflegende Angehörige und Klinikerinnen und Kliniker. Während weiterhin neue Erkenntnisse über DM und mögliche Behandlungen gewonnen werden, ist die Erkrankung in der breiteren medizinischen Gemeinschaft noch immer nicht umfassend bekannt. Der Zugang zu verlässlichen Informationen kann Ihnen helfen, Ihre Diagnose besser zu verstehen, fundierte Gespräche mit Ihren Behandelnden zu führen und Ihr Umfeld zu informieren.
Individuelle Unterstützung (Warmline)
Telefonische Unterstützung durch Mitarbeitende für Personen, die ein offenes Ohr benötigen oder Informationen zu Ressourcen sowie Ratschläge zum Leben mit DM suchen.
Tauschen Sie sich in von Peers geleiteten Selbsthilfegruppen mit anderen aus, die das Leben mit myotoner dystrophie verstehen.
Klinische Studien und Untersuchungen
Erfahren Sie mehr über Forschungsmöglichkeiten und darüber, wie Sie zum Fortschritt in der Versorgung bei myotoner dystrophie beitragen können.
Mehr von der Stiftung finden
Leben mit DM
Finden Sie Versorgung, Unterstützung und eine Community, die Sie bei jedem Schritt begleitet.
Veranstaltungen
Schließen Sie sich anderen an, um zu lernen, zu teilen und Community aufzubauen, indem Sie an einer Veranstaltung teilnehmen.
Spendenmöglichkeiten
Erzielen Sie eine nachhaltige Wirkung, indem Sie Initiativen für myotoner dystrophie unterstützen.
