Atención, conexión e investigación para la distrofia miotónica
La Fundación de Distrofia Miotónica está uniendo a la comunidad de DM para mejorar la atención y acelerar el progreso hacia una cura.
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Apoyo e información para quienes han sido diagnosticados recientemente o viven con DM.
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La distrofia miotónica (DM) es un trastorno genético raro y hereditario que afecta los músculos y múltiples sistemas del cuerpo, causando debilidad progresiva, fatiga y complicaciones de salud graves con el tiempo.
Escucha a quienes viven con DM viendo el video.
Liderando el progreso en la distrofia miotónica
Estamos apoyando a quienes se ven afectados por la distrofia miotónica mediante la investigación y la conexión.
Historias familiares
Voces de la comunidad que viven con DM.
Juniper Riddle, diagnosticada con DM2, convirtió los desafíos en creatividad: adaptó la vida en la granja, adoptó la jardinería hidropónica y abogó por la accesibilidad, manteniéndose conectada con su comunidad.
Mindy Kim, long active in the DM community since her 2010 diagnosis, brings her passion for connection and outreach to a new role with MDF. She will help families stay engaged and update the Myotonic Dystrophy Family Registry.
Alex and Julie LeBoeuf share their powerful journey with DM1 and now lead a Canadian support group, using their compassion and advocacy to support and uplift others in the myotonic dystrophy community.
Araceli Mera and David Kugler, longtime DM community advocates, have launched a new virtual Spanish-language support group to expand access, reduce barriers, and connect Spanish-speaking families affected by myotonic dystrophy.
Glenda Winson, Guillermo Zubillaga, and Jan Jaffe lead MDF’s New York City support group, creating connection and community for people living with myotonic dystrophy. Their shared experiences, compassion, and leadership help ensur...
With a fifteen-minute egg timer ticking, Ruth Sheldon listens as Jodie Howell and Samantha Welsh share why they give their time to the myotonic dystrophy community, blending science, faith, cats, snow, and grace into spaces of con...
