La MDF está realizando una encuesta para conocer las perspectivas de la comunidad de la distrofia miotónica (DM) sobre nuevas terapias hipotéticas.
El DM COMPASS: Estudio de riesgos y beneficios de la Myotonic Dystrophy Foundation está diseñado para recopilar información que pueda orientar futuros esfuerzos de promoción relacionados con el desarrollo de nuevas terapias y tratamientos, especialmente a la luz de los prometedores avances en la investigación de la DM.
Las personas que completen la encuesta tendrán la oportunidad de participar en un sorteo de una de las tres tarjetas de regalo Visa de 750 $.
¡Ayude a definir el futuro de los posibles tratamientos para la DM!
Esta encuesta le permite compartir sus opiniones sobre posibles terapias para la distrofia miotónica, incluyendo qué riesgos aceptaría o no, y qué beneficios le importan más. Su aportación ayudará a guiar a las empresas y a los organismos reguladores para diseñar tratamientos que reflejen las prioridades de la comunidad de la DM.
Nota: Los riesgos incluidos en esta encuesta representan posibles riesgos de terapias hipotéticas. Estos riesgos son potenciales y pueden ocurrir o no con cualquier tratamiento hipotético dado.
- ¿Quién puede participar? Personas que viven con DM1 o DM2 en los EE. UU. y cuidadores de personas con DM1 o DM2.
- ¿Por qué realizar la encuesta? Sus respuestas ayudarán a fundamentar los esfuerzos de promoción para avanzar en el desarrollo de nuevas terapias.
- ¿Cuánto tiempo llevará? Esta encuesta tarda aproximadamente entre 20 y 25 minutos en completarse.
Si tiene alguna discapacidad visual o tiene dificultades para leer la encuesta, haga clic en el «modo de baja visión» en la parte superior derecha de cada página.
¿Preguntas sobre la encuesta?
Hemos contratado a la empresa de investigación de mercado Silicon Valley Research Group para alojar la encuesta y ayudar a recopilar y analizar los resultados.
Si tiene algún problema para acceder a la encuesta o prefiere asistencia telefónica para completarla, póngase en contacto con Mike Wasnock en Silicon Valley Research Group:
- Correo electrónico: mike.wasnock@siliconvalleyrg.com
- Teléfono: (206) 384-7294)
¿Preguntas sobre la iniciativa de investigación DM COMPASS?
Póngase en contacto con la Directora de Programas de Evaluación e Investigación de la MDF, Nadine Ann Skinner, en research@myotonic.org si tiene alguna pregunta sobre esta iniciativa. Esperamos recibir sus comentarios.
