Cómo podemos ayudar
Le conectamos con información, servicios y personas que comprenden la distrofia miotónica.
Conectándole con el apoyo necesario
Nadie debería tener que enfrentarse a la distrofia miotónica en solitario. La MDF ayuda a conectar a personas y familias con profesionales sanitarios expertos y grupos de apoyo acogedores que comprenden las realidades de vivir con DM. Ya sea que busque atención médica especializada o un apoyo significativo entre pares, estamos aquí para ayudarle a encontrar conexiones de confianza y a sentirse acompañado en cada paso del camino.
Proporcionando información de confianza sobre la distrofia miotónica
Disponer de información clara y fiable es esencial para afrontar la vida con distrofia miotónica. La MDF ofrece recursos actualizados y revisados médicamente en los que puede confiar, ya sea que acabe de recibir un diagnóstico, esté gestionando los síntomas o apoyando a un ser querido. Nuestros materiales educativos le ayudan a tomar decisiones informadas, comprender las opciones de cuidado y sentirse más seguro en cada etapa del camino.
Cómo afecta la DM al cuerpo (Herramientas de cuidado)
Explore cómo afecta la distrofia miotónica a las diferentes partes del cuerpo y al funcionamiento diario.
Recursos (kit de herramientas y publicaciones)
Recursos descargables y en línea para familias recién diagnosticadas, personas que viven con DM y profesionales sanitarios.
Más de 200 horas de vídeos y seminarios web sobre una gran variedad de temas.
Nuestro impacto en la investigación de la distrofia miotónica
La Myotonic Dystrophy Foundation es la organización de defensa de los pacientes con distrofia miotónica (DM) más grande del mundo, conectando a personas que viven con DM en más de 80 países. Lo que ayuda a que esta organización sea tan significativa es el papel que usted desempeña en ella: su labor de defensa para avanzar en nuestra misión de “Comunidad, Cuidado y Cura”, así como el apoyo que nos brinda a nosotros y a los demás.