Comment nous pouvons aider
Vous mettre en relation avec des informations, des services et des personnes qui comprennent la dystrophie myotonique.
Vous mettre en relation avec du soutien
Personne ne devrait avoir à affronter la dystrophie myotonique seul. MDF aide à mettre en relation les personnes et les familles avec des professionnels de santé compétents et des groupes de soutien accueillants qui comprennent les réalités de la vie avec la DM. Que vous recherchiez des soins médicaux spécialisés ou un soutien significatif entre pairs, nous sommes là pour vous aider à trouver des contacts de confiance et à vous sentir soutenu à chaque étape du parcours.
Fournir des informations fiables sur la dystrophie myotonique
Des informations claires et fiables sont essentielles pour vivre avec la dystrophie myotonique. MDF propose des ressources à jour, évaluées médicalement, auxquelles vous pouvez vous fier — que vous veniez d’être diagnostiqué, que vous gériez des symptômes ou que vous souteniez un proche. Nos supports pédagogiques vous aident à prendre des décisions éclairées, à comprendre les options de prise en charge et à vous sentir plus confiant à chaque étape du parcours.
Comment la DM affecte le corps (Outils de prise en charge)
Découvrez comment la dystrophie myotonique affecte différentes parties du corps et le fonctionnement au quotidien.
Ressources (Boîte à outils & publications)
Ressources téléchargeables et en ligne pour les familles nouvellement diagnostiquées, les personnes vivant avec la DM et les professionnels de la santé.
Plus de 200 heures de vidéos et de webinaires sur une multitude de sujets.
Notre impact sur la recherche sur la dystrophie myotonique
La Myotonic Dystrophy Foundation est la plus grande organisation mondiale de défense des patients atteints de dystrophie myotonique (DM), mettant en relation des personnes vivant avec la DM dans plus de 80 pays à travers le monde. Ce qui rend cette organisation si importante, c’est votre rôle en son sein : votre engagement pour faire avancer notre mission « Communauté, soins et guérison » et votre soutien envers nous et les uns envers les autres.
Pour aller plus loin
Recherche
Consultez les études et essais cliniques ainsi que les informations sur les subventions.
S'impliquer
Impliquez-vous dans la communauté grâce aux collectes de fonds, au bénévolat et plus encore.
Événements
Découvrez les prochaines réunions de groupes de soutien ou les événements organisés au sein de la communauté.
