Alianza Global de más de 60 organizaciones de distrofia miotónica reconoce el 5.º Día Internacional Anual de Concienciación sobre la Distrofia Miotónica, 15 de septiembre de 2025

Alianza Global de más de 60 organizaciones de distrofia miotónica reconoce el 5.º Día Internacional Anual de Concienciación sobre la Distrofia Miotónica, 15 de septiembre de 2025

15 de septiembre de 2025, en todo el mundo: El 15 de septiembre de 2025, la Alianza Global para la Concienciación sobre la Distrofia Miotónica (Alianza Global) celebra con orgullo el quinto Día Internacional Anual de Concienciación sobre la Distrofia Miotónica, reuniendo a más de 60 organizaciones de 17 países de cinco continentes en un esfuerzo unificado para aumentar la concienciación, promover la investigación y defender una mejor atención para las personas y familias afectadas por la distrofia miotónica.

Como la forma más común de distrofia muscular de inicio en la edad adulta, la distrofia miotónica es un trastorno complejo, hereditario y progresivo que afecta a múltiples sistemas del organismo, incluidos el muscular, respiratorio, cardíaco, gastrointestinal y la función cognitiva. A pesar de su prevalencia, que afecta a hasta 1 de cada 2.100 personas, la distrofia miotónica sigue infradiagnosticada y es ampliamente malinterpretada. Aumentar la concienciación global es esencial no solo para mejorar la comprensión, sino también para empoderar a las personas e impulsar un cambio significativo.

«Este Día de Concienciación es un poderoso recordatorio de que, estemos donde estemos en el mundo, estamos unidos por una misión compartida: apoyar a las personas y familias que viven con distrofia miotónica», afirmó la Dra. Andrea Swenson, del University of Iowa Health Care Medical Center. «Al trabajar juntos más allá de fronteras, idiomas y sistemas sanitarios, podemos acelerar el progreso y crear un cambio duradero para la comunidad mundial de la distrofia miotónica».

Dado que actualmente no existe ningún tratamiento disponible, es fundamental garantizar que las personas que viven con distrofia miotónica estén informadas, cuenten con apoyo y estén preparadas para participar en la investigación y en ensayos clínicos, lo cual es decisivo para el éxito de estos ensayos y para futuros avances terapéuticos. Esto se ha convertido en un foco clave para la Alianza Global, especialmente a medida que el número de terapias en investigación prometedoras sigue creciendo.

«La preparación para los ensayos clínicos va más allá de inscribir participantes; se trata de asegurarse de que las personas conozcan sus opciones, entiendan qué pueden esperar y se sientan seguras al incorporarse al proceso de investigación», afirmó el Dr. Araya Puwanant, de la Wake Forest University School of Medicine. «Es un momento increíblemente emocionante en la comunidad de la distrofia miotónica, con más terapias potenciales en el horizonte que nunca. Queremos asegurarnos de que la comunidad esté preparada para dar un paso al frente, participar y, en última instancia, impulsar los ensayos y estudios».

El Día Internacional de Concienciación sobre la Distrofia Miotónica también pone de relieve la importancia de unos esfuerzos de investigación sostenidos y colaborativos. El progreso en la comprensión de las complejidades genéticas, moleculares, 2 y clínicas de la distrofia miotónica se ha acelerado en los últimos años, gracias a las contribuciones de investigadores, registros de pacientes y alianzas internacionales.

«La investigación es la base de cada avance. Desde identificar los mecanismos de la enfermedad hasta explorar posibles intervenciones, el trabajo que se realiza en laboratorios y clínicas de todo el mundo nos acerca cada día más a los tratamientos», afirmó la Dra. Anne Bruijnes, del Maastricht University Medical Center+. «El compromiso de nuestra comunidad investigadora, junto con las voces de quienes viven con distrofia miotónica, está impulsando este movimiento hacia adelante».

Los avances que se están logrando en la investigación de la distrofia miotónica y en el desarrollo, la evaluación y las pruebas de terapias son un testimonio de lo que puede alcanzarse mediante la colaboración global y un compromiso sostenido. Al reflexionar sobre lo lejos que hemos llegado, la Alianza Global también mira hacia el futuro e invita a todo el mundo a formar parte del movimiento por el cambio. La Alianza Global anima a los simpatizantes a actuar compartiendo historias en redes sociales, iluminando monumentos de verde, implicando a responsables políticos y distribuyendo materiales educativos en sus comunidades locales.

Para obtener más información y participar, visite: https://www.myotonic.org/international-dm-day

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Creada en 2021, la Alianza Global para la Concienciación sobre la Distrofia Miotónica incluye ahora a más de 60 organizaciones internacionales sin ánimo de lucro, instituciones académicas y de investigación, empresas biotecnológicas y farmacéuticas, grupos de defensa de los pacientes y otras entidades que trabajan juntas para aumentar la concienciación sobre la distrofia miotónica. Descubra recursos sobre la distrofia miotónica y aprenda cómo puede unirse al movimiento en: www.myotonic.org/international-dm-day

La Alianza Global para la Concienciación sobre la Distrofia Miotónica

Para obtener más información y solicitar unirse a la Alianza Global, visite www.myotonic.org/intereational-dm-day