L’Alliance mondiale de plus de 60 organisations de dystrophie myotonique célèbre la 5e Journée internationale annuelle de sensibilisation à la dystrophie myotonique, le 15 septembre 2025

L’Alliance mondiale de plus de 60 organisations de dystrophie myotonique célèbre la 5e Journée internationale annuelle de sensibilisation à la dystrophie myotonique, le 15 septembre 2025

15 septembre 2025, Monde entier : Le 15 septembre 2025 – L’Alliance mondiale pour la sensibilisation à la dystrophie myotonique (Global Alliance) marque fièrement la cinquième Journée internationale annuelle de sensibilisation à la dystrophie myotonique, réunissant plus de 60 organisations de 17 pays sur cinq continents dans un effort unifié pour sensibiliser, promouvoir la recherche et plaider en faveur d’une meilleure prise en charge des personnes et des familles touchées par la dystrophie myotonique.

En tant que forme la plus courante de dystrophie musculaire à début adulte, la dystrophie myotonique est un trouble complexe, héréditaire et progressif qui affecte plusieurs systèmes corporels, notamment les fonctions musculaires, respiratoires, cardiaques, gastro-intestinales et cognitives. Malgré sa prévalence, touchant jusqu’à 1 personne sur 2 100, la dystrophie myotonique reste sous-diagnostiquée et largement mal comprise. La sensibilisation mondiale est essentielle non seulement pour améliorer la compréhension, mais aussi pour autonomiser les individus et susciter des changements significatifs.

« Cette Journée de sensibilisation est un puissant rappel que, où que nous soyons dans le monde, nous sommes unis par une mission commune : soutenir les personnes et les familles vivant avec la dystrophie myotonique », a déclaré la Dre Andrea Swenson du University of Iowa Health Care Medical Center. « En travaillant ensemble au-delà des frontières, des langues et des systèmes de santé, nous pouvons accélérer les progrès et créer un changement durable pour la communauté mondiale de la dystrophie myotonique. »

En l’absence de traitement actuellement disponible, il est essentiel que les personnes atteintes de dystrophie myotonique soient informées, soutenues et préparées à participer à la recherche et aux essais cliniques pour le succès de ces essais et pour les futures avancées thérapeutiques. C’est devenu un objectif clé pour l’Alliance mondiale, d’autant plus que le nombre de thérapies expérimentales prometteuses continue de croître.

« La préparation aux essais cliniques ne se limite pas à l’inscription des participants ; il s’agit de s’assurer que les individus sont conscients de leurs options, comprennent à quoi s’attendre et se sentent en confiance pour s’engager dans le processus de recherche », a déclaré la Dre Araya Puwanant de la Wake Forest University School of Medicine. « C’est une période incroyablement excitante pour la communauté de la dystrophie myotonique, avec plus de thérapies potentielles à l’horizon que jamais auparavant. Nous voulons nous assurer que la communauté est prête à s’impliquer, à participer et, en fin de compte, à faire progresser les essais et les études. »

La Journée internationale de sensibilisation à la dystrophie myotonique met également en lumière l’importance d’efforts de recherche soutenus et collaboratifs. Les progrès dans la compréhension des complexités génétiques, moléculaires et cliniques de la dystrophie myotonique se sont accélérés ces dernières années, grâce aux contributions des chercheurs, des registres de patients et des partenariats internationaux.

« La recherche est le fondement de chaque avancée. De l’identification des mécanismes de la maladie à l’exploration d’interventions potentielles, le travail effectué dans les laboratoires et les cliniques du monde entier nous rapproche chaque jour de traitements », a déclaré la Dre Anne Bruijnes du Maastricht University Medical Center+. « L’engagement de notre communauté de recherche, aux côtés des voix des personnes vivant avec la dystrophie myotonique, fait avancer ce mouvement. »

Les progrès réalisés dans la recherche sur la dystrophie myotonique, ainsi que dans le développement et les tests thérapeutiques, témoignent de ce qui peut être accompli grâce à la collaboration mondiale et à un engagement soutenu. Alors que nous réfléchissons au chemin parcouru, l’Alliance mondiale se tourne également vers l’avenir, invitant chacun à faire partie du mouvement pour le changement. L’Alliance mondiale encourage les sympathisants à agir en partageant des histoires sur les réseaux sociaux, en illuminant des monuments en vert, en engageant les décideurs politiques et en distribuant du matériel éducatif au sein de leurs communautés locales.

Pour plus d’informations et pour vous impliquer, visitez : https://www.myotonic.org/international-dm-day

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Établie en 2021, l’Alliance mondiale pour la sensibilisation à la dystrophie myotonique comprend désormais plus de 60 organisations internationales à but non lucratif, institutions universitaires et de recherche, entreprises de biotechnologie et pharmaceutiques, groupes de défense des patients et autres, travaillant ensemble pour sensibiliser à la dystrophie myotonique. Découvrez les ressources sur la dystrophie myotonique et apprenez comment vous pouvez rejoindre le mouvement sur : www.myotonic.org/international-dm-day

L’Alliance mondiale pour la sensibilisation à la dystrophie myotonique

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