¡Celebrando el 5.º Día Internacional Anual de Concienciación sobre la distrofia miotónica!
El 15 de septiembre de 2025, la Alianza Global para la Concienciación sobre la Distrofia Miotónica reunió a más de 60 organizaciones de todo el mundo para conmemorar el quinto Día Internacional de Concienciación sobre la Distrofia Miotónica. Juntos, nuestros socios y miembros de la comunidad dieron visibilidad a la DM mediante la defensa, la celebración y la creatividad.
La defensa de la DM en acción
Para conmemorar el día, MDF organizó un seminario web especial de defensa con Kevin Brennan, responsable de Defensa de MDF. La presentación se centró en las prioridades de defensa de MDF en EE. UU. para 2025 y en cómo la comunidad de la DM está ayudando a dar forma a las políticas públicas para mejorar la atención y acelerar la investigación.
Haga clic aquí para ver nuestro seminario web de defensa del Día de Concienciación. >>>
Momentos destacados de todo el mundo
¡Los esfuerzos de concienciación sobre la distrofia miotónica siguen expandiéndose por todo el mundo! Para celebrar el día, nuestros increíbles miembros de la comunidad y socios de todo el mundo se vistieron de verde e iluminaron sus monumentos locales y nacionales. La iniciativa Light Up Green aumenta la visibilidad de la distrofia miotónica en comunidades de todas partes, impulsa conversaciones en redes sociales y, además, ¡da para unas fotos estupendas!
Algunos momentos destacados de este año incluyen:
- El Instituto de ARN de la Universidad de Albany iluminó más lugares de Nueva York que nunca y organizó un evento comunitario para concienciar.
- La Organización Estudiantil de NeuroGenética de la Universidad de Florida llevó camisetas del Día Internacional de Concienciación sobre la DM al laboratorio y dio la bienvenida a un ponente invitado que vive con distrofia miotónica.
- Miembros de la comunidad concienciaron en sus ciudades y comunidades locales con camisetas verdes coordinadas.
- Una miembro de la comunidad, Jessica, tuvo una idea creativa: repartir pulseras luminosas verdes junto con información sobre la DM.
- El equipo de Dyne Therapeutics se sumó a la celebración vistiendo de verde en señal de solidaridad.
- PepGen destacó un panel reciente con miembros de la comunidad de la DM, incluido uno de los facilitadores de los grupos de apoyo de MDF, Jim Dolan.
- GrittGene Therapeutics compartió reflexiones sobre la DM2 y reafirmó su compromiso con el avance de la investigación.
MDF agradece a todos los miembros de la Alianza Global su colaboración continua y su dedicación inquebrantable a la comunidad mundial de la distrofia miotónica.
Momentos fotográficos destacados del 15 de septiembre
¡Vea a continuación algunas de las increíbles fotos compartidas por miembros de la comunidad y socios! Si busca más fotos, utilice su plataforma de redes sociales favorita y busque los hashtags oficiales #myotonicDystrophy y #myotonicDystrophyAwareness.
