La Conferencia Regional de la MDF y la MDC de 2026 en Montreal reunió a la comunidad de la distrofia miotónica para un día de aprendizaje, conexión y apoyo.
Conferencia Regional de la MDF y la MDC de 2026 en Montreal
Montreal, Canadá | 30 de mayo de 2026
¡Gracias a todos los que se unieron a nosotros en la Conferencia Regional de la MDF y la MDC de 2026 en Montreal! Organizada en colaboración con Muscular Dystrophy Canada (MDC), esta conferencia presencial de un día reunió a personas que viven con distrofia miotónica (DM), cuidadores y familiares, clínicos, investigadores, defensores y socios de la industria para un día de aprendizaje, conexión y comunidad.
La Conferencia Regional de la MDF y la MDC de 2026 en Montreal dio la bienvenida a más de 143 asistentes de 22 estados, provincias y territorios. Diseñada para la comunidad de la DM, la conferencia incluyó sesiones de expertos líderes, actualizaciones sobre las últimas investigaciones, debates comunitarios y oportunidades para conectar a través de las fronteras con otras personas que entienden la vida con DM.
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Aspectos destacados del programa
La conferencia ofreció un programa robusto de día completo que incluyó sesiones generales, sesiones de grupo, ofertas en francés, programación JOA y una recepción, fiesta de baile y networking para cerrar el día.
Los temas de las sesiones incluyeron aspectos destacados del Consorcio Internacional de Distrofia Miotónica (IDMC-15), ensayos clínicos y tratamientos emergentes, visión general de DM1 y DM2, terapia ocupacional, ejercicio, salud mental, necesidades dietéticas y deglución, y cómo navegar el sistema de salud canadiense. El programa también presentó favoritos de la comunidad como Life Hacks, Stump the Doctor y un Momento de Movimiento. Se ofrecieron actividades seleccionadas en francés y subtítulos en francés en vivo para las sesiones en inglés.
La conferencia también incluyó una sala y un programa dedicados a adultos de inicio juvenil (JOA), con sesiones y actividades diseñadas específicamente para JOA. Estos incluyeron rompehielos, ejercicio, un grupo focal de JOA, un panel comunitario de JOA, Stump the Doctor: JOA, y juegos y karaoke.
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En colaboración con Muscular Dystrophy Canada
La MDF se enorgulleció de asociarse con Muscular Dystrophy Canada (MDC) para esta conferencia regional especial en Montreal. Como se describe en el programa, Canadá y, en particular, Quebec, desempeñan un papel de liderazgo único y reconocido internacionalmente en la comunidad de la distrofia miotónica, con Quebec experimentando una de las tasas de prevalencia de DM1 más altas del mundo. Canadá también ha desempeñado un papel importante en el avance de la comprensión global de la DM a través de la investigación, la experiencia clínica, los registros y la participación del paciente.
La conferencia de Montreal reflejó la fuerza de la colaboración en toda la comunidad de la distrofia miotónica. La carta de bienvenida del CEO enfatizó el valor de reunir a las comunidades canadiense y estadounidense en un lugar singularmente significativo vinculado a la investigación global de la DM, la atención clínica y la participación del paciente. El evento también siguió al IDMC-15, ayudando a conectar a los miembros de la comunidad con las conclusiones clave y el impulso de la reunión científica internacional.
La misión de MDC es mejorar la vida de las personas afectadas por trastornos neuromusculares brindando apoyo y recursos continuos mientras se buscan incansablemente curas a través de investigaciones bien financiadas. El programa también destaca el trabajo de MDC en defensa, financiación de investigación, concienciación sobre ensayos clínicos, apoyo en equipos, educación y conexión comunitaria en todo Canadá.
Acceso y apoyo
La MDF y la MDC trabajaron para que la conferencia fuera lo más acogedora y accesible posible para la comunidad de la DM. La inscripción tuvo un precio de 20 USD, y las entradas incluían sesiones de la conferencia, comidas y otras actividades durante todo el día.
Para ayudar a reducir las barreras de asistencia, la MDF ofreció ayuda financiera para los miembros de la comunidad que asistieron en persona. Esto refleja un objetivo del modelo de conferencia regional: facilitar que las personas y las familias participen, hagan preguntas y se conecten en persona.
La MDF y la MDC también apoyaron una variedad de necesidades de los asistentes. Las necesidades dietéticas se recopilaron con antelación. La inscripción presencial incluía desayuno, almuerzo, aperitivos, bebidas y café y té durante todo el día. La conferencia también ofreció acceso bilingüe a través de sesiones en francés, subtítulos en francés para las sesiones en inglés y algunos materiales y recursos tanto en inglés como en francés. La MDF también organizó un descuento para dispositivos de movilidad y apoyo para el estacionamiento para los asistentes que viajaron a la conferencia.
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¡Un agradecimiento especial a nuestros patrocinadores de la conferencia por ayudar a hacer posible este evento!
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